еле сдерживая слезы, шепчет 32-летняя крымчанка Татьяна Павленко. Она и ее младшая сестра Полина страдают редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом шестого типа
«Пожалуйста, расскажите еще раз о моих детях, уже сил нет видеть их страдания и терпеть безразличие со стороны тех, кто по долгу службы обязан хоть что-то предпринимать для их спасения», — сказал мне по телефону отец Тани и Полины Вячеслав Трофимович. По голосу стало понятно: мужчина в отчаянии.
Два года назад «ФАКТЫ» писали о сестрах. Но, откровенно говоря, когда я переступила порог квартиры и снова их увидела, сердце защемило. Болезнь не щадит Таню и Полину. Теперь они ходят очень медленно — из-за адской боли в суставах. Поэтому прогулки у них на… балконе, еще тише стали голоса. Заболевание сестер Павленко связано с врожденным отсутствием фермента, из-за чего в организме не расщепляются некоторые вещества, в частности, мукополисахариды. Они откладываются во внутренних органах, мышцах, костях, которые деформируются, при этом человек испытывает страшную боль, у него развивается катаракта, страдают сердце, голосовые связки, постепенно пропадает голос… В поликлинике, куда сестры обращаются за помощью, врачи только разводят руками, мол, ничем помочь не можем, обращайтесь к генетикам. А те, в свою очередь, вздыхают и признаются в собственном бессилии. И удивляются: «Как, вы еще живы?»
Дело в том, что препаратов для лечения мукополисахаридоза шестого типа в Украине нет. Сначала сестрички не верили, что им нельзя помочь, и выискивали в интернете любую информацию, касающуюся их недуга. Оказалось, американская фирма «BioMarin» уже выпустила на рынок препарат, который жизненно необходим Тане и Поле. Но в нашей стране он не зарегистрирован. Сестры сами, с помощью переводчика, созвонились и списались с представителями «BioMarin». Те ответили, что для организации их лечения необходимо официальное обращение Минздрава Украины с указанием количества таких больных, которые проживают в стране.
— Мы попытались узнать у киевских генетиков, сколько же в стране таких, как мы. Но они нам ответили, что не могут назвать цифру: это будет… коррупцией. Представляете?! — говорит Полина.
Из своих источников, с помощью сайта, который сестрички создали, они узнали, что в Украине больных мукополисахаридозом шестого типа всего четверо.
— Мы писали и Президенту, и в фонд, который возглавляет Катерина Ющенко, — вытирает слезы Алла Андреевна, мама Татьяны и Полины. — Но письма спустили вниз по инстанциям, а затем — в районную поликлинику «для назначения лечения препаратами, которые имеются в Украине». Это ли не насмешка над нашим горем? Как-то по телевизору шел сюжет о том, что родители детей, страдающих болезнью Гоше, добились, чтобы препарат, который тоже очень дорогой и которого в Украине тоже нет, все же поступал в страну. Теперь их дети живут практически нормальной жизнью. Оказывается, для того, чтобы решить проблему, необходимо личное разрешение министра здравоохранения. Я убеждена, что, знай нынешний министр о таких, как мои девочки, он обязательно дал бы такое разрешение. Надо только, чтобы специалисты-генетики сообщили ему об этом. В конце концов, неужели Украина не в состоянии закупить лекарство для четверых своих граждан?! Возможно, при содействии высокопоставленных чиновников фирма «BioMarin» презентовала бы этот препарат или предоставила его в качестве благотворительной помощи. Увы, чиновники палец о палец не хотят ударить. В Белоруссии человек с таким заболеванием может запросто пойти на прием к министру, в России государство тоже не отворачивается от этой проблемы. Девочки обо всем узнают из интернета: они постоянно переписываются с теми, кто страдает мукополисахаридозом. А в нашей стране…
— Для всех нас просто нет. Как в песне моей любимой певицы Ирины Билык. Но мы тоже хотим жить, — вздыхает Таня. И неожиданно предлагает: — А давайте о хорошем говорить?
За то время, которое прошло после первой нашей встречи, сестрички, вопреки болезни, сделали много. Сбылась мечта Полины — она получила диплом психолога. Преподаватели, которые принимали выпускные экзамены, признались, что были бы счастливы, если бы такие знания демонстрировали и здоровые студенты. Теперь Поля мечтает применить эти знания на практике. Причем готова делать это бесплатно. Кстати, сестры выполняют на дому работу, которую им поручают на одном из предприятий, — набирают на компьютере тексты. Таня продолжает писать стихи о любви и вере в лучшее.
— Есть у меня мечта — передать одно стихотворение Ирине Билык или Наталье Могилевской, — призналась старшая сестра. — Только они смогут превратить его в песню, которая не оставит равнодушным никого.
А еще Татьяна и Полина начали писать книгу.
— Она о нашей жизни, о самом сокровенном, хотим таким образом помочь другим людям, страдающим тяжелыми недугами, не сломаться, — говорит Полина.
— Обязательно поблагодарите тех, кто откликнулся на нашу беду после публикации в «ФАКТАХ», — попросила на прощание Алла Андреевна. — Звонили простые люди из разных уголков Украины, поддерживали дочек морально. Некоторые присылали деньги. Одна пенсионерка позвонила и говорит: «Я хочу выслать вам 400 гривен». Как я ее ни уговаривала, чтобы оставила себе эти деньги, старикам ведь тоже несладко приходится, она все равно прислала. Благодаря таким людям мы надеемся на лучшее.