Родители годовалого дончанина Данечки, которому в Бельгии сделали операцию по пересадке печени, переживают, что усилия врачей и сотен людей, помогавших семье финансово, окажутся напрасными, если Украина не закупит жизненно необходимый малышу препарат — «програф»
85 тысяч евро за четыре месяца собрали неравнодушные люди для операции по пересадке печени годовалому Данечке, для спасения которого в государственной казне не нашлось ни копейки. Из-за того, что донором для малыша стал не родственник, маленького украинца пришлось оперировать за рубежом. Сейчас малыш с пересаженной печенью не может вернуться домой, поскольку в Украине нет жизненно необходимого ему препарата.
Когда у молодых супругов Ольги и Виталия Мининых из Макеевки Донецкой области 28 января 2007 года родился Данечка, ничто не предвещало беды. УЗИ будущей мамы патологии плода не выявило. Да и после рождения малыша никаких проблем со здоровьем у него не обнаружилось. Папа и мама Данечки ведут здоровый образ жизни, и никакими наследственными заболеваниями ни они, ни их родители не страдают.
Но через пару недель кожа Данилки неожиданно стала приобретать желто-зеленый оттенок. Врачи диагностировали атрезию (заращивание) внутрипеченочных желчевыводящих протоков.
— Данечку разрезали, чтобы посмотреть, в каком состоянии протоки, — вспоминает Людмила Кравченко, бабушка ребенка. — Невостребованный организмом желчный пузырь был так сплющен, что врачи сомневались, есть ли он у ребенка вообще?
Врачи сразу предупредили родителей, что единственный шанс для Дани — операция по пересадке печени. Иначе неизбежен цирроз, и кроха не проживет и года. Подобные операции делают только в Киеве и, разумеется, при наличии донора. Главная проблема, по словам руководителя Донецкого центра трансплантации доктора медицинских наук Виктора Денисова, даже не в отсутствии бюджетных средств на трансплантацию, а в несовершенстве законодательства Украины, регулирующего эту область медицины.
— Человек, который хотел бы бескорыстно помочь, пожертвовав свой орган для пересадки, не может этого сделать, если он не является родственником пациента — таков закон, — констатирует профессор Денисов. — А пригодные для пересадки органы у умершего донора можно изъять лишь с его прижизненного согласия либо с разрешения его родственников.
Часто люди, к которым обращаются за согласием изъять органы у их умершего родственника, встречают эту просьбу в штыки. Подобное происходит потому, что в Украине фактически не ведется целенаправленная разъяснительная работа о пользе донорства. В странах, где донорство пропагандируют, законом закреплено, что органы не изымаются только у граждан, которые при жизни высказали свое несогласие с этим. Жители Германии, Польши, США считают средневековой дремучестью «закапывание» в землю ценного биоматериала, который может спасти десятки человеческих жизней. Там по телевидению часто транслируют теплые встречи реципиентов с семьями доноров, спортивные соревнования людей с пересаженными органами, где болельщики — родственники умершего человека, пожертвовавшего свои органы для трансплантации.
… На роль донора для Данилки Минина подходила только его бабушка по отцовской линии. Лишь к сентябрю родителям удалось собрать деньги на медикаменты, необходимые для трансплантации. К тому времени кожа мальчика совсем позеленела, а его животик распух так, что, переворачиваясь, ребенок всхлипывал от боли. К операции врачи Государственного научно-исследовательского института хирургии и трансплантологии имени Шалимова тщательно готовили и малыша — активно откачивая из организма скопившуюся желчь, и бабушку Данилки — ей пришлось удалить желчный пузырь. Но на операционном столе выяснилось, что ткани печени уже немолодой женщины слишком «плотные» для ребенка — велик риск отторжения. А органов умершего донора, как убедились Минины, можно и не дождаться…
— Маму Виталия уже оперировали, а мы с дочкой сидели в палате с Даней, которому поставили капельницу и тоже вот-вот должны были забрать в операционную, как вдруг вошла медсестра и, убирая систему, объявила: «Можете кормить ребенка», — вспоминает бабушка малыша. — Мы поняли, операция не состоится…
Минины вернулись в Макеевку, но решили не сдаваться. Через интернет они выяснили, что во многих зарубежных клиниках их сыну могут сделать операцию, даже если донор — не родственник. Правда, стоить это будет в несколько раз дороже, чем в Украине. «Дешевле» всего оказалось в Бельгии — 85 тысяч евро.
Молодые родители бросились к медикам за советом, как организовать выезд на операцию. Но услышали: «Оставьте ребенка в больнице: сколько проживет, столько и проживет. Откуда у вас такие деньги? Пока соберете, сын все равно умрет».
Но супруги были настроены иначе. Они обивали пороги всех инстанций, рассылали письма повсюду — вплоть до Минздрава и Секретариата Президента.
— Детей с такой проблемой, как у Дани, в Украине оказалось немного, в Донецкой области он один, — вспоминает папа мальчика Виталий Минин. — Но никто из официальных лиц нам не помог: из Киева письма переадресовывали обратно, а местные власти отвечали: в нашем бюджете ни копейки на это не предусмотрено.
Продолжая искать донора для сына, Минины обратились в СМИ и с помощью друзей создали сайт в интернете, где рассказали о своей беде. Результат превзошел все ожидания. «Почему ты мне сразу не сказал, что нужен донор?» — позвонил Виталию друг, прочитав информацию на сайте.
— Многие люди согласились безвозмездно отдать кусочек своей печени нашему сыну, — вспоминает Виталий Минин. — Никто не испугался операции: даже те, кто не знал, что усеченный кусочек у него снова «отрастет», так как печень способна регенерировать.
Но подошел на роль донора только 21-летний земляк Мининых. «Мне ничего не нужно, у каждого ведь может такое случиться. У меня самого — двухлетний ребенок», — сказал родителям молодой человек. В поисках спасения семья узнала имена волонтеров как в Украине, так и за рубежом. Эти люди бескорыстно помогают больным детям — от организации сбора средств до помощи родителям по уходу за ребенком в больнице.
— О Насте Анисимовой из Харькова — вот светлый человек — нам рассказали еще в клинике Шалимова в Киеве, — говорит отец Дани. — Она уже стольким детям помогла собрать средства на операцию! Чтобы поддержать родителей больных ребятишек, Настя создает форумы на сайтах, где просит у людей помощи.
Спасая незнакомого малыша, жители разных городов Украины, России, Германии, Израиля передавали Мининым свои сбережения, расклеивали листовки, писали объявления в газеты, просили денег у друзей и соседей. Деньги перечислила даже мама полугодовалой девочки! Люди писали семье слова поддержки, молились за Данечку и сейчас продолжают интересоваться его здоровьем. А бельгийские доктора, узнав о бедственном положении украинского мальчика, «продвинули» его очередь на операцию вперед и выделили часть лекарств за счет клиники.
Операцию назначили на январь. Но до Бельгии нужно было еще добраться. За два месяца Мининым удалось собрать лишь половину суммы, а состояние Дани ухудшалось…
— Чудо произошло перед Новым годом, — вспоминает молодой отец. — К нам позвонил незнакомый мужчина. Он сказал, что перечислил на наш счет недостающие 500 тысяч гривен — для Дани. Я спросил его: «Как вас зовут? Мы публикуем на сайте имена наших спасителей». «Мне славы не нужно», — ответил он и повесил трубку, — Виталий прячет глаза, полные слез. — Киевлянка Ирина перечислила очень крупную сумму на билеты туда и обратно для жены, Дани и донора. Благодаря всем этим людям наш сын жив…
Незадолго до первого дня рождения Даня вместе мамой и донором отправился в Брюссель.
— Поездка чуть не сорвалась, — вспоминает пережитое Виталий. — Уже в пути, при пересадке в Вене, у жены украли сумку с паспортом. Ее могли депортировать. Оля была в отчаянии. К счастью, воры выбросили документ в аэропорту, и еще до отправления рейса его нашла уборщица…
Но операцию пришлось отложить. Еще в Украине у крохи обнаружился левосторонний гипернефроз почек. Чтобы Даня благополучно перенес операцию, его пришлось еще два месяца лечить.
В Бельгии на помощь украинцам снова пришли волонтеры. Марина, бывшая украинка, проживающая в Брюсселе, стала для семьи из Макеевки бесплатным переводчиком. Женщина — активистка фонда поддержки детей из стран СНГ, которые нуждаются в трансплантации.
Операция прошла успешно, но Оля лишь на третий день решилась сообщить родным радостную весть — боялась, что болезнь не отступит. «Даня чувствует себя хорошо: желтизна почти ушла, белки глаз побелели, а на радужной оболочке появился цвет. Даже не верится, что глазки у сына теперь синие, а личико — беленькое с румянцем», — написала мама малыша на сайте. «Верим, что теперь все лучшее у Данилки — впереди», — отозвались многочисленные друзья семьи. А постоянная участница форума на сайте Мининых киевлянка Анна вынуждена была снова разместить в интернете призыв о сборе средств: «Родители не могли предположить, что послеоперационный период продлится так долго — несколько месяцев. Все это время Оле нужно платить за гостиницу при клинике (это — 750 евро в месяц!) и тратить деньги на питание».
— Оля с Даней уже могли бы вернуться домой, но вынуждены оставаться в бельгийской клинике до сентября, — говорит Виталий. — До этого времени, как нас заверили чиновники, Украина закупит «програф» — препарат, препятствующий отторжению пересаженного органа, который человек, перенесший подобную операцию, должен принимать в течение всей жизни. Если «програф» в нашей стране не появится, то все усилия по спасению Данечки — и наши, и людей, помогавших нам, — окажутся напрасными…
Для тех, кто хочет помочь Данилке Минину, публикуем банковские реквизиты (оплата в гривнях):
МФО 320649
КОД ОКПО 23699557
Номер карты 6762462033645026
Номер счета 29245825565477
«ПриватБанк» Украина
Минина Ольга Владимировна