Читатели «ФАКТОВ» активно участвовали в жизни девочки — собирали деньги на лечение, поддерживали семью. После сложнейшей операции не осталось разрезов — только точки от проколов в местах, где стояли аппараты внешней фиксации кости
Тая не любит говорить о болезнях и просит, чтобы и мама при ней этого не делала.
— Конечно, дочка пережила стресс, и связан он не только с операцией — она была сложной, период «выращивания» кости болезненным, — говорит мама девочки Карина. — Тая переживала, когда взрослые на улице или в транспорте пристально рассматривали ее ножки с аппаратами внешней фиксации, а дети, увидев металлические конструкции на голени, сторонились. Были и такие фразы, сказанные на детской площадке: «Боюсь, что ты мне ночью приснишься!» Но все это можно было пережить. Главное — результат, а он превзошел все наши ожидания. Когда я любуюсь ножками Таи, она удивляется: «Мама, почему ты так на меня смотришь?» И приходится отводить глаза.
…До того как болезнь дала о себе знать, Тая занималась фигурным катанием, конным спортом, но серьезным увлечением стала художественная гимнастика. В пять лет девочка уже участвовала в спортивных соревнованиях и занимала призовые места.
— Характер у Таи боевой, она очень настойчивая, — продолжает Карина. — Если упражнение не получается, будет повторять его хоть 300 раз, пока не доведет до совершенства. Но вот беда: когда дочке было четыре года, ортопед заметил, что одна ножка стала у нее отставать в росте. Разница составляла не больше сантиметра. И мы подумали, что это не очень существенно. А в шесть лет Тая быстро вытянулась, и разница в длине ног стала уже пять сантиметров. На снимках врачи увидели перекос таза, смещение бедра. МРТ показало серьезное заболевание: в костях рук и ног появились участки, где ткань «вспучивалась». По структуре она была гораздо слабее нормальной костной ткани и выглядела как опухоль. Из-за этого ручка и ножка стали искривляться.
— Что вам рекомендовали врачи?
— Ничего обнадеживающего: открытые операции, пребывание в гипсе. В Интернете я искала информацию о специалистах, которые оперируют таких детей. И когда прочла статью об известном ортопеде Виталии Векличе, поняла, что дочку надо показать именно ему. Виталий Викторович сказал, что у Таи редкое заболевание, но он оперировал детей с такими аномалиями и попытается нам помочь, применив свою уникальную методику.
— У него получилось?
— Безусловно. Правда, понадобилось почти десять месяцев, чтобы добиться результата. Доктор выполнил серию сложных операций, мы прошли период реабилитации. Но установленные Виталием Викторовичем аппараты даже не мешали Тае кататься на роликах, садиться на шпагат. Тренер по гимнастике была поражена и сказала, что дочка не потеряла спортивную форму. На днях фиксирующие аппараты сняли. Теперь Тая сможет приступить к тренировкам. Она этого так ждет!
Меня поразила фотография Таи: девочка стоит на роликах, и на ножках у нее видны аппараты внешней фиксации.
— Неужели аппараты совсем не мешали Тае кататься? Разве это не опасно было — вдруг упадет, а винты и пластины сместятся?
— Честно говоря, удержать дочку, ограничить в чем-то я не могла, — говорит Карина. — Она хорошо каталась еще до операции. А в аппаратах обещала быть особенно осторожной. И если поначалу Тая комплексовала, стеснялась металлических конструкций, то со временем комплексы ушли. В ходе первой операции, выполненной в июле прошлого года, Виталий Викторович установил два аппарата на ножку и два на ручку. Их пришлось носить четыре месяца: в это время мы «выращивали» кость. Тая немного капризничала, жаловалась на боль, когда аппараты подкручивали.
— Вы делали это самостоятельно?
— Нет, этим занимались медсестры. В клинике доктора Веклича мы с дочкой провели почти три недели. Это был сложный период: Тая плакала во время процедур, не давалась медикам, не отпускала меня домой, хотя и папа, и бабушка предлагали с ней остаться. А ведь у нас трое детей: старшему, Тимофею, было девять лет, Тае семь и Тамиле два годика… Им всем требовалось уделять внимание. Тогда мы вели с Таей сложные разговоры. Дочка спрашивала: «Мама, почему ты родила меня не такой, как все? Чем я провинилась перед Богом?»
— Что вы отвечали?
— Объясняла, что болезни у людей бывают разные и с ними приходится учиться жить. Кто-то плохо видит, плохо слышит… А бывает, человек родился здоровым, но случилась беда — он получил травму в ДТП или во время спортивных соревнований…
Читайте также: «Дочка не ходила, а теперь почти бегает»: дисплазию суставов малышке устранил ортопед Виталий Веклич
— Этот пример Тае понятнее? Ведь она настоящая спортсменка!
— Да, спортивный характер дочке помогает. После того как кости в области голени и бедра подросли, а хрящевая ткань затвердела, Виталий Викторович снял аппараты внешней фиксации. Наступил период реабилитации. Тая выполняла специальные упражнения. Мы выяснили, что хороший эффект дают занятия в бассейне, и дочка записалась… на синхронное плавание. Тренеру она показала все, что умеет, и ее тут же взяли в группу. Тае и этот вид спорта очень понравился. А затем Виталий Викторович назначил очередную операцию и вновь установил аппараты, чтобы окончательно выровнять ножки. На это ушло три месяца.
— Тренировки пришлось прервать?
— В бассейне — да. Но дочка поняла, что «на суше» аппараты тренировкам не помеха: и на шпагат с ними садилась, и танцевала, и «колесо» делала! А нам так и говорила: «Хочу полноценно жить. Если мне будет больно, скажу». Не могу же я ее привязать! Но теперь, надеюсь, ограничения позади. Виталий Веклич выдаст медицинскую справку, в которой будет сказано, что Тая может заниматься спортом, в частности гимнастикой и синхронным плаванием. Кроме Виталия Викторовича, дочке такую справку никто бы не дал. Врачи Таисию боятся.
Перечитывая статью о Тае, опубликованную в «ФАКТАХ» летом прошлого года, поняла, что меня особенно поразило тогда: до консультации у Виталия Веклича семья пообщалась с ведущими детскими ортопедами страны, теми, кто работает в государственных учреждениях и должен знать самые современные щадящие методики, позволяющие сохранить ребенку качество жизни. Но то, что предлагали сделать семилетней Таисии Герасимовой, не поддается пониманию: «В одной клинике нам порекомендовали прооперировать и больную, и здоровую ножки — закрыть на них зоны роста, — рассказывала мама девочки Карина. — Получается, расти перестанут обе ноги! А еще собирались взять фрагмент кости со здоровой ноги и пересадить на больную. Зачем? Мы так и не поняли. Я говорю: „Это же искалечит ребенка! Дочка маленькая, значит, тело будет расти, а ножки останутся короткими?“ Как я буду смотреть в глаза своей девочке через пять, десять лет?» И вот теперь, глядя на Таю, страшно себе представить, что было бы с ребенком, если бы родители согласились на предложенное лечение.
Читайте также: Бабушка Насти Полевой: «Внучка перенесла 20 операций. Без поддержки читателей „ФАКТОВ“ у нас бы ничего не получилось»
— Сейчас у дочки, можно сказать, идеальное соотношение длины костей бедра и голени, тазовые кости на месте, позвоночник не страдает от перекоса, ножки и ручка ровные, — говорит Карина.
— В дальнейшем Тае еще понадобятся операции?
— По словам Виталия Веклича, позже можно будет на несколько сантиметров удлинить ручку, а в 17—18 лет сделать коррекцию костей бедра и голени. Но только если в этом будет необходимость.
— Так и есть, — подтверждает руководитель клиники «Ладистен», известный ортопед Виталий Веклич. — Пока я результатом очень доволен. Конечно, задача была крайне сложная: устранить патологию плеча, локтевого сустава, предплечья, бедра, двух голеней. И все это удалось сделать в оптимальные сроки, без осложнений.
— Диагноз, который поставили Тае, — энхондроматоз. Это врожденная патология: в костях образуются множественные доброкачественные кисты. Как они поведут себя в дальнейшем?
— Сказать трудно. Но мы точно знаем: если сделать распил кости и установить аппарат внешней фиксации там, где находится киста, в том месте будет расти нормальная костная ткань, а очаг с кистой самоликвидируется. Я сказал маме: если в процессе роста ребенка возникнет такое проблемное место, мы сможем его устранить, сделать костную ткань прочной, а не пористой.
— У вас были пациенты с таким же диагнозом, как у Таи. Им удалось помочь?
— Да. Не имея знаний и опыта, я бы, честно говоря, никогда не рискнул оперировать Таисию. У нее была особенно сложная ситуация. В нашей клинике мы чаще оперируем детей с другим врожденным заболеванием — ахондроплазией. У этих деток обычно большая голова, а ручки и ножки короткие. Но, применяя мою методику, конечности можно удлинить, устранить диспропорцию. Подобных операций мы провели более пятидесяти. Хочу отметить, что это очень умные и добрые дети. Природа наделила их прекрасными качествами. А мы возвращаем им и обычный облик.
— У Таисии лечение длилось почти десять месяцев. Это оптимальный срок?
— Думаю, да. Очень сложным был первый этап: мы корректировали и удлиняли четыре (!) участка одновременно на ручке и ножке. Организм должен был с этим справиться, и торопить его нельзя. Ведь вырастить надо не только кости, но и сосуды, нервы, сухожилия. Все это происходит постепенно. Растягиваем ткани максимум на три миллиметра в сутки. На втором этапе лечения мы опять установили аппараты на голенях, но коррекция была незначительной. И Тая перенесла ее легко. Готовы и дальше наблюдать за этой маленькой пациенткой и рады будем услышать о ее спортивных успехах.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали историю 11-летней Марийки Чорней из карпатского городка Воловец. Девочка, которую называли горбатым ангелом из-за искривленных позвоночника и грудной клетки, оказалась на грани жизни и смерти. Благодаря неравнодушным читателям нашей газеты ребенка удалось спасти.
Фото Сергея ТУШИНСКОГО, «ФАКТЫ»