— Мы с Юрой можем обняться и плакать. Но больше молчим — не хотим ворошить свою боль, — Таня отводит взгляд в сторону, чтобы я не видела ее слез.
В апреле прошлого года семья кременчужан Ященко потеряла пятилетнюю дочь. Супруги почти два года отчаянно боролись за своего ребенка. Увы, медицина оказалась бессильной.
— Период после трансплантации костного мозга, которую сделали Натульке в Вильнюсе, протекал слишком гладко, а это плохо, — рассказывает 40-летняя Татьяна Ященко о пережитом. — Пересаженные здоровые клетки не боролись с больными. Вскоре случились два рецидива, что указывало на неблагоприятный исход. Мы с мужем это понимали. И когда нашей девочке сняли капельницу с питанием и повесили промывку, осознали, что это конец. Тогда самым большим нашим желанием было довезти Наташу домой живой. Она прожила еще почти месяц. Окруженная любовью и заботой близких, без мучений — спасибо большое литовским докторам, которые выписали рецепт на морфин. Иначе ребенок очень страдал бы, поскольку в Кременчуге отказывались назначать это обезболивающее.
Горе, постигшее супругов, мотивировало их в память о дочери помогать другим деткам с диагнозом рак.
Читайте также: «Я стала медиком, потому что понимаю онкобольных детей»: история победившей рак украинки
— Мы никому конкретно не помогаем финансово, — рассказывает Татьяна. — Это большая ответственность. А вдруг не успеешь, не сможешь. Вдруг не хватит денег. Нельзя выбирать, кому помогать, а кому нет. Помочь всем нет возможности. Другое дело — закупить что-то необходимое в отделение детской онкогематологии в Полтаве или сделать ремонт. Здесь мы провели немало времени от момента постановки диагноза Наташе. Заведующая отделением Светлана Михайловна Шевченко — прекрасный специалист и очень душевный человек — старается сделать условия пребывания детей и родителей в стационаре более комфортными. Но без благотворительной помощи это сложно. Поэтому мы создали «Группу помощи Полтавскому детскому отделению онкогематологии, памяти Наташи» в Facebook. На своей странице веду активную благотворительную работу. С нами только те, кто хочет делать добро, помогать всему отделению и радоваться… Если я не буду улыбаться и излучать счастье, люди не смогут помогать долго, потому что на негативе невозможно создать что-то позитивное.
— Таня, извините, что поднимаю эту тему. Вас после похорон дочери кое-кто упрекал: «Вот, избавилась от больного ребенка и радуется…»
— Это было очень больно слышать, особенно от мамы ребенка, больного раком (слава Богу, пересадка костного мозга его спасла). Так могут говорить только эгоисты. Дескать, потеряв дитя, надо замкнуться в себе и страдать, плакать. Боже упаси родить другого малыша! Пару месяцев после того, как Наташи не стало, я действительно жила своей болью. А потом сказала себе: «Наташа была веселой, счастливой, всегда улыбалась. Разве она хотела бы видеть меня заплаканной и разбитой?» За ее жизнь боролись не только мы с мужем, но и врачи, друзья, знакомые и незнакомые люди. За это непростое время у меня были моменты отчаяния, злости, ненависти, обиды на всех и вся. Но ведь это ничего не изменило. Ничего не изменится и от того, что я буду кричать от собственной боли хоть на весь мир. А когда меня жалеют, еще хуже становится. Поэтому, чтобы притупить эту боль и обиду, начала помогать другим. Хочу видеть чьи-то улыбки и счастливые глаза. А Юра меня поддержал, как и в самые трудные времена. Наши улыбки — это защита от боли.
Татьяна признается, что ей до сих пор бывает сложно зайти в онкогематологическое отделение, в ту палату, где несколько месяцев они жили. Наташе было три годика и восемь месяцев, когда у нее обнаружили рак крови. Как-то, вернувшись из садика, она пожаловалась на боли в ножках. Сняв с дочери колготки, Таня ужаснулась: конечности были во множественных кровоподтеках. Так, как ей объяснили медики, развивается острый лейкоз — из-за преобладающего количества незрелых (бластных) клеток нарушается нормальный процесс обновления крови.
Лечение в специализированном отделении сразу же пошло не по плану.
— После первой «химии» дочку три дня тошнило и рвало, — ранее рассказывала «ФАКТАМ» Татьяна Ященко. — Потом у нее начало стремительно повышаться кровяное давление. После второго курса химиотерапии подскочило до ста сорока — у Наташи начались судороги, ее забрали в реанимацию. Какие только диагнозы по результатам МРТ ей ни ставили: интоксикация, отравление, грибок, метастазы в головном мозге. И только в столичном «Охматдете» определили, что это инсульт. К тому времени наша девочка уже перестала сидеть, есть, спать. Успокоительные препараты на нее не действовали. Спазмы мышц свели ее ручки и ножки, выгнули спинку. Дочку парализовало, и она лежала в позе кузнечика — с согнутыми в коленях и широко разведенными ножками.
В этой ситуации о лечении лейкоза речь уже не шла: ребенка нужно было вытаскивать из критического состояния. И в это же время продолжал повышаться уровень бластных клеток в крови.
Читайте также: Так осуществляются мечты: Тина Кароль подарила онкобольному Роме заветный супермобиль
— Это был тяжелый клинический случай, — объясняла корреспонденту «ФАКТОВ» заведующая онкогематологическим отделением Полтавской городской детской клинической больницы Светлана Шевченко. — За свою почти тридцатилетнюю практику я никогда ранее с таким не встречалась: препараты химиотерапии не вызывают инсультов. Столичные специалисты дали заключение, что высокое давление у Наташи поднялось из-за врожденной патологии сосудов головного мозга. Их спазм «отключил» кровоснабжение основных центров, в результате чего произошел симметричный паралич тела. При этом, что нехарактерно для инсультов, уровень тромбоцитов у пациентки оставался нормальным.
Перед родителями стоял непростой вопрос: остановить лечение онкологического заболевания или продолжать дальше, обрекая ребенка на возможные новые осложнения. Посоветовавшись с врачами и священником, они решились на высокодозную «химию».
— Перед этим мы с Юрой пытались разузнать, есть ли программа реабилитации для малолетних с мозговыми нарушениями в Украине, — вспоминает Татьяна. — Оказалось, реабилитация в таких случаях в нашем государстве не предусмотрена. Но меня, знаете, очень больно ранил ответ областного невропатолога: «Будет голова болеть у девочки — дайте таблетку от головной боли. Начнутся судороги — дайте противосудорожное». Как это слышать матери, которая настроена спасать своего ребенка? Очень плохо, что в онкологических клиниках нет психологов. В Полтаве нашим духовным пастырем стал отец Владислав, который правит в небольшой больничной часовне. Во время откровенных разговоров с ним мы с мужем многое в жизни переосмыслили. Во-первых, надо верить в чудо, не опускать руки, потому что, если человек не хочет выбраться из беды, ему никто не поможет. А во-вторых, на все воля Божья. И если так случится, что Бог захочет прекратить муки болеющего, надо искать утешение в том, что в другом мире ему будет лучше.
Таня с Юрой сделали все от них зависящее. По совету друзей отправились в Литву. Здесь, в филиале клиники Вильнюсского университета, успешно реабилитируют деток после инсультов. Наташа довольно быстро начала восстанавливаться.
— Оказывается, реабилитация в таких тяжелых случаях, как наш, не только возможна, но и необходима, — продолжает Татьяна Ященко. — Специалисты занимались с дочкой кинезотерапией (направлена на разработку суставов, позвоночника, улучшение эластичности мягких тканей) и эрготерапией, помогающей восстановить утраченные навыки повседневной деятельности. Дочка надувала шарики, чтобы не было застоя в легких, крутила педали тренажеров-велосипедов, складывала мелкие детали игрушек… Если бы такая программа существовала в Украине и была вовремя нам предложена, уверена, Наташа ходила бы самостоятельно.
Читайте также: Занятия рисованием помогли десятилетней девочке победить рак
Но что больше всего поразило Татьяну и Юрия в зарубежной клинике, так это комфорт и доброжелательность персонала. Во второй раз сюда они попали после очередного рецидива лейкоза, когда не было уже другого выхода, кроме пересадки костного мозга. Ни один из родителей не мог стать донором для Наташи, поэтому нужно было искать чужого человека, а это возможно только за границей.
— Естественно, после продолжительного дорогостоящего лечения у нас не было 120 тысяч евро на трансплантацию, и у государства на тот момент их для нас не нашлось, — говорит Татьяна. — На первых порах нам помогли друзья и неравнодушные люди из Вильнюса — чтобы ввести Наташу в ремиссию, ей потребовалось пройти еще один курс химиотерапии. Потом подключился благотворительный фонд «Таблеточки» — внесли предоплату, которая составляла чуть больше половины от необходимого. Этого, к счастью, было достаточно, чтобы Натульку поставили в лист ожидания. Остаток суммы заплатило государство, но значительно позже.
Татьяна сравнивает условия пребывания в «Охматдете» и в отделении университетской клиники в Вильнюсе. Говорит, если в Киеве даже отец или другие родственники больного ребенка могут общаться с ним лишь через окно, то в Литве, наоборот, медики поощряют общение пациентов с членами семьи, друзьями. Также приводят в отделение обученных собак. Там акцент делается на положительные эмоции. Рядом постоянно находится психолог. А Юре, чтобы поддержать семью материально, даже работу в клинике предложили — класть плитку.
Читайте также: Дети верят, что если я победила рак, то и они смогут, — учитель детского онкоцентра
— Я наблюдала в полтавской больнице, как ваш муж ухаживал за дочкой: надевал ортезы, играл с ней, усаживал на горшок… К сожалению, многие отцы, едва в семье случается такая беда, исчезают.
— Мы многое вместе пережили. Между нами тоже не все так гладко было. Я могла сорваться, потому что нервы были на пределе: представьте, три месяца из больницы не выходила, даже в магазин. На меня все как-то сразу навалилось. Перед этим похоронила мать — она буквально «сгорела» за четыре дня от гриппа. Потом брат, Алексей Древаль, погиб в Иловайском котле. Во время Наташиной болезни умерла моя бабушка… Спасибо, Светлана Михайловна успокаивала меня и как будто заново открывала мне моего мужа, все время нахваливая его. И сейчас хвалит. Да, мне с ним повезло в жизни. Общая беда нас еще больше объединила, на многие вещи мы стали смотреть одинаково. Нам советовали не прятать боль, разговаривать друг с другом. Мы вместе менялись и меняли нашу жизнь. А когда три месяца назад родился сын, мы еще больше изменились.
Сашка — так Юра с Таней назвали своего сына — молодец! После смены памперса почти сразу уснул и проспал, не всплакнув, все полтора часа, пока мы разговаривали с его мамой. Конечно, малыш диктует родным свои правила. Однако Таня не брала «декретный отпуск» в своей благотворительной деятельности. Более того, именно сейчас она ведет самый сложный проект — ремонтные работы в своем подшефном онкогематологическом отделении.
— К Новому году планируем поменять окна, двери, электрику, сантехнику, полы и потолки в пяти палатах, которые давно не видели ремонта, — рассказывает Татьяна. — Там лежат самые тяжелые маленькие пациенты. О ремонте нас попросили мамы больных. Кое-кто меня упрекает, что мы взяли на себя функции государства. Но мы не знаем, когда государство найдет деньги на создание комфортных условий в больнице, а детям, их родным, медперсоналу это нужно сейчас. А я точно знаю: проще сделать самому, чем ходить по кабинетам чиновников, писать заявления, выбивать средства, тратить время и нервы.
Читайте также: «Это была моя самая заветная мечта!»: онкобольной 5-летней девочке устроили настоящий бал
За уходящий год на счет Татьяны Ященко благодаря ее постам в Facebook поступило свыше ста тысяч гривен. О каждой потраченной копейке она отчитывается перед своими подписчиками, иллюстрирует рассказы о проделанной работе и закупках фотографиями. Татьяна ставит цель: нужно купить две стиральные машины, их цена такая-то. Или холодильник для медикаментов, мебель на кухню, расходные материалы. Либо: занимаемся ремонтом и оборудованием игровой комнаты. Или: медперсонал отделения хотел бы иметь вуализатор…
— Вуализатор — это новое для украинских медучреждений оборудование, которое очень важно при длительном лечении с применением внутривенных уколов и капельниц, — объясняет Татьяна. — У деток вены тонкие, к тому же «прячутся», и зачастую медсестрам не удается с первого раза их найти. А вуализатор так просвечивает кожу, что вену под ней видно, и ребята даже не замечают, как им ставят катетер.
Еще маленькие пациенты отделения онкогематологии, которым подолгу приходится лежать под капельницами, развлекаются тем, что рассматривают чехлы на бутылках с лекарствами, которые пошиты в форме ярких зверюшек. Такой сюрприз сделала для них кременчужанка Елена Сабо.
Дети с удовольствием ходят теперь на уколы в манипуляционную — ее стены разрисованы отвлекающими аэрографическими картинками. Здесь маленькие пациенты забывают о болезнях.
— Это Анжела Дмитренко из Кременчуга делает такую красоту, — хвалит Таня молодую художницу. — Еще когда мы находились в Вильнюсе, договаривались с ней, что она разрисует Наташину спальню. Но потом наши планы поменялись.
Но самая большая гордость Татьяны Ященко — игровая комната. Бывает, дети требуют у родителей… забрать ее с собой при выписке или сделать дома такую же. Им здесь действительно есть чем заняться. Для их развлечений — игровая мебель, мягкий объемный конструктор, развивающие игрушки, фломастеры и альбомы для рисования, пластилин, интересные книги. А на пружинистых матах можно кувыркаться и ползать, не сдирая коленки. Яркие столы и табуретки для маленьких пациентов отделения подарила полтавчанка Марина Шляпина — ей их прислали друзья из Америки. Вероника Гришина передала из Германии много игрушек, Кристина Смирнова — огромное количество книг, Вадим Шиш смастерил мебель. И очень много людей помогли деньгами на расходы, связанные с ремонтом и обустройством игровой комнаты.
— Организацией работ в отделении сейчас занимается полтавчанка Марина Кольвашенко, — продолжает Таня. — Ее Егорка недавно умер от онкозаболевания, и она решила помочь с ремонтом в манипуляционной. Если бы не Марина и не поддержка неравнодушных людей, ремонт отложился бы на неопределенное время.
Читайте также: Читайте также: «Купи свитер — спаси онкобольного»: в Киеве создали благотворительную интернет-барахолку
— Как создавалась ваша команда?
— Команды у нас нет: к помощи больным детям может присоединиться кто угодно. Я одинаково благодарна и тем, кто перечисляет большие суммы постоянно, и тем, кто делает разовые небольшие взносы, помогает транспортом, берет на себя решение организационных вопросов. К нам идут люди, которые видят изменения и верят в нас. Вместе, как оказалось, мы очень многое можем.
Год назад, например, для мамочек, ухаживающих за своими детьми, провели День красоты в онкогематологическом отделении. Мастера бесплатно делали им прически, маникюр, массаж, косметические процедуры. Уставшие, измотанные женщины просто на глазах менялись. Я смотрела на их улыбки, на удивленные глазки их деток и сама улыбалась. Была счастлива вместе с ними.
Мы ведь каждый сам себе психолог. Мне иногда приходится слышать: «Ты сильная, а я так не могу». Хотя помогать другим очень просто, для этого есть миллион способов, тут не надо быть особенным. Можно принести в больницу сладости, вещи, медикаменты, гигиенические или канцелярские товары, стать донором крови или костного мозга, пригласить театральную группу, клоуна, тренера по играм…
Наше общество только учится благотворительности. Увы, есть такие, кто пытается дистанцироваться от помощи онкобольным, считая, что таким образом они будут притягивать болезнь к себе. Это миф! Даже среди медперсонала есть те, кто говорит: «Зачем нам эти ремонты? И так сойдет…» Слава Богу, заведующая отделением Светлана Шевченко с нами на одной волне. И я уверена, что мы сделаем в Полтаве такие же условия для лечения онкобольных деток, какие я видела в Вильнюсе. В палатах появятся удобные кровати, мини-кухни с микроволновками и холодильниками, душевые с широкими дверями, через которые можно будет завезти больного на коляске…
— С рождением Саши вам стало легче?
— Конечно. Это новые заботы, новые ощущения. Еще раньше я обрела статус бабушки — старший сын Артем подарил нам внука Матвейчика. Так что наш дом снова наполнился детскими голосами. Мои мальчики самые лучшие в мире. Боль потери притупилась. Но Натулька всегда рядом с нами. Она в наших сердцах и в наших делах. И никогда никуда уже от нас не уйдет.
Для тех, кто хочет присоединиться к благотворительным делам Татьяны Ященко, сообщаем номер ее карты в «ПриватБанке» — 5168 7422 2432 6375
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о том, как в Киеве волонтеры устроили настоящий праздник для детей, победивших рак.
Фото со страницы Татьяны ЯЩЕНКО в Facebook