У 13-летнего Владислава не работают почки. Болезнь осложнилась мощным внутренним кровотечением. Даже в новогоднюю ночь мальчику вводили кровоостанавливающие препараты. Спасти ребенка может современная методика очистки крови, на которую нет денег ни у его семьи, ни у больницы
«Крепись, держись! Мы всегда с тобой. Ты наш лучший друг. Когда выздоровеешь, мы будем еще лучше дружить!» — написали одноклассники тяжелобольному Владиславу из Мелитополя Запорожской области накануне новогодних праздников. Красочно разрисованный лист бумаги, на котором свои поздравления оставили 30 ребят, мне показала мама мальчика. Написанные разными почерками слова она вместе с сыном перечитывает часто. Несмотря на серьезное заболевание почек, которым Влад страдает с рождения, он никогда не чувствовал себя инвалидом.
- Еще в первые месяцы жизни у сына выявили болезнь, и врачи объяснили нам: придет время, когда кровь придется очищать с помощью аппарата «искусственная почка», — говорит мама мальчика Мария Васильевна. — Это позволит дождаться пересадки органа. Мы понимали, что по-другому и быть не может, ведь от хронической почечной недостаточности вылечить нельзя. Но надеялись на развитие медицины, открытие новых препаратов, которые позволят как можно дольше поддержать работу почек сына.
- В моей практике, а работаю я более 20 лет, еще не было такого сложного пациента, — добавляет заведующий отделением токсикологии Украинской детской специализированной больницы «Охматдет» Борис Шейман. — Я, врач, знаю, как помочь больному ребенку, но не могу это сделать! Владу не подходит гемодиализ — процедура очистки крови с помощью аппарата «искусственная почка». Для этого всем пациентам вводим препарат, разжижающий кровь. А у Влада началось мощнейшее кишечное кровотечение. Мы останавливали его целые сутки! Ребенка может спасти только перитонеальный диализ: в брюшную полость вживляют катетер, через который вводится и выводится специальная жидкость, «втягивающая» все шлаки. Такая методика не провоцирует кровотечения. Но ни у больницы, ни у родителей нет денег для закупки необходимых растворов
«Мама, как же Дед Мороз поздравит меня с Новым годом, если я в реанимации под капельницей лежу?» — переживал мальчик. Впервые в жизни в праздничные дни ему необходимо было остаться в больнице. Чтобы порадовать Влада, к нему в Киев приехали старшая сестра и отец. Привезли сюрприз от одноклассников — игрушечную говорящую белку с орехом из мультфильма «Ледниковый период» — и нарядили елку. Вот только взрослым не удалось организовать появления Деда Мороза, как раньше. Не было ни времени, ни возможностей
«Сын практически не ходил, но продолжал кататься на велосипеде!»
- Кровотечение удалось остановить, но врачи говорят, что риск возникновения повторного сохранялся еще трое суток! — объясняет мама. — Только через неделю, накануне Нового года, Влада перевели из реанимации в обычную палату. Правда, даже в новогоднюю ночь ему вводили кровоостанавливающие препараты.
Мария Васильевна подробно рассказала нам историю болезни сына.
- Владик родился слабеньким, — вспоминает мама. — Первые три недели он находился в больнице, в отделении выхаживания новорожденных, затем у сына выявили воспаление почек и аномалию развития мочевыводящих путей. Из-за этого он плохо набирал вес. В четыре месяца весил меньше пяти килограммов. Хирурги настаивали на операции на мочеточниках, но для этого ребенок должен был весить хотя бы семь килограммов. Этот вес мы с трудом набрали к году. После вмешательства у Влада плохо заживали швы, восстановление шло тяжело. В два года нам сообщили, что почечная ткань истончается. Сыну назначили лекарственные препараты, которые должны были отсрочить момент, когда почки перестанут работать. Из-за болезни сын был очень слабым, физически развивался медленно. Сидеть начал поздно — только в девять месяцев. В год и восемь месяцев у него был всего один зуб — нижний. Но после двух лет Владюша начал активно расти, набирать вес, догнал сверстников. До шести лет болезнь практически не проявлялась. А в 2000 году у сына пропал аппетит, появилась рвота, пожелтела кожа. Мы поняли, что недуг прогрессирует, он лишь на время затаился и ждал своего часа. Влад перестал расти, начал жаловаться на боли в ногах. Врачи, наблюдавшие сына, сказали: «Пора подключаться к аппарату «искусственная почка». Но сначала назначили препарат, который так подошел сыну, что гемодиализа в то время удалось избежать.
Влад пошел в школу, когда ему было восемь лет. Он с удовольствием занимался. Провожала мальчика и забирала из школы бабушка. Одноклассники Влада настолько привыкли к ней и полюбили, что в письме передают ей привет и пишут, что скучают. Кстати, мальчику привезли в Киев табель с оценками за полугодие. У Влада только высокие оценки: «10», «11», «12».
- К семи годам у сына произошли необратимые изменения в коленных суставах, они увеличились в размерах, — продолжает Мария Васильевна. — Когда Владу стало трудно ходить, он начал опираться на палочку, а затем и на костыли. Но уроки ни разу не пропустил без серьезного повода. Меня поражало мужество сына: он уже практически сам не ходил, но все еще катался на велосипеде!
Чтобы подключить ребенка к аппарату «искусственная почка», столичные врачи поставили ему катетер в подключичную вену. Во время первой же процедуры очистки крови у мальчика начались судороги.
- Я предполагала, что сын будет тяжело переносить гемодиализ, — говорит мама. — Несколько лет назад в вашей газете прочитала о новой методике очистки крови — перитонеальном диализе. Но для этого в живот нужно вживить катетер, такую операцию детям делают только киевские врачи. Затем маму обучают методике самостоятельного проведения процедуры, после чего семья уезжает домой. Живет в привычном ритме, даже путешествовать можно! Гемодиализ же «привязывает» к себе больного: очистку крови делают три раза в неделю, и только в условиях реанимации.
Родители мальчика надеялись, что их сын войдет в число тех ребят, которые получают лечение методом перитонеального диализа, находясь дома.
- В бюджете Минздрава предусмотрено финансирование всего пятерых детей из разных регионов Украины, — объясняет Борис Шейман. — Только когда кому-то из них делают пересадку почки, то есть необходимость в перитонеальном диализе отпадает, мы можем взять нового пациента. Я считаю, что этим щадящим методом нужно обеспечивать всех, кому он подходит. Но сейчас мы не можем его применить даже тем, кому он жизненно необходим.
- На следующий день после первого гемодиализа дежурный врач-реаниматолог сказал мне, что у Влада распухли бедра, а когда к ним прикасались, сын жаловался на боль, — продолжает Мария Васильевна. — Рентгеновский снимок показал: перелом бедренных костей! Ортопед-травматолог «Охматдета» Анатолий Левицкий сказал, что нужна операция, и объяснил: если не укрепить кости, сын не сможет даже сидеть. По телефону я рассказала обо всем мужу, и мы приняли самое трудное решение в жизни. Ведь мы не имеем права обречь сына на полную неподвижность! Хотя врачи предупреждали: риск очень высок, состояние здоровья Влада тяжелое. Но операция прошла успешно. Кости сына скрепили металлическими стержнями, внешне они не заметны. Через сутки после операции Влада привезли в палату. Раз в неделю его забирали на диализ, который длился около трех часов. Мы надеялись, что вскоре Влад привыкнет к этой процедуре, его состояние улучшится. И тут такое Это был воскресный день. Сын ни на что не жаловался, но вдруг началось сильное кровотечение. Несмотря на выходной, в больницу приехали все специалисты и заведующий отделением. Дважды Владу делали переливание крови. Несколько раз я подходила к реанимации, но врачам некогда было разговаривать, да и я понимала: в этой ситуации беспокоить их не надо. Ведь они спасают жизнь моему сыну. На следующий день мы долго беседовали с Борисом Шейманом, и он объяснил, что после такого кровотечения проводить гемодиализ опасно для жизни сына. Необходимо срочно перевести Влада на перитонеальный. Но где взять деньги на закупку необходимых растворов?
- Пока нам удается очищать кровь Влада от шлаков с помощью лекарств, — добавляет Борис Шейман. — Однако вскоре эти препараты перестанут справляться с задачей, и без диализа не обойтись. Поэтому нужно как можно скорее приобрести необходимые растворы. Но когда это будет сделано, еще не известно. Этот метод позволит нам поддержать Влада, стабилизировать его состояние и подготовить к пересадке почки. На днях его обследуют столичные трансплантологи. Можно было бы, конечно, просить хирургов как можно скорее провести пересадку органа, но Влад сейчас в таком тяжелом состоянии, что просто не перенесет операции.
Марии Васильевне небольшие суммы пожертвовали киевский Фонд Святой Марии и городской благотворительный фонд «За безопасность дорожного движения».
- Я очень благодарна людям, которые поддерживают нас, и прошу о помощи тех, кто может оплатить покупку очищающих растворов хотя бы на полгода, — добавляет мама. — В месяц необходимо около десяти тысяч гривен.
И детям, и взрослым в праздничные дни хочется верить в чудо. Именно на него надеются Влад и его родные.
Открытие японских ученых дарит надежду пациентам с тяжелыми заболеваниями почек. Вскоре люди смогут становиться донорами органа сами для себя! В ходе эксперимента стволовые клетки костного мозга человека исследователи из университетов Дзикэй (Токио) и Дзити (префектура Тотиги) пересадили в еще не сформировавшуюся почку зародыша мыши. Мышонок родился с органом, в котором некоторые ткани (уретры и клубочкового аппарата) были человеческими! Затем почку пересадили взрослому грызуну, у которого она прижилась и развилась.
По словам исследователей, опасность отторжения такого органа после пересадки исключается. Единственный вопрос, который необходимо решить до введения этого метода в практику, заключается в том, чтобы животное, в организме которого будут выращивать человеческую ткань, не передало с ней вирусных инфекций, против которых у человека нет иммунной защиты.