Ровно год назад читатели «ФАКТОВ» и другие неравнодушные люди помогли семье Лысенко собрать деньги на операцию в Израиле, так как в Украине сделать ее было невозможно: малышке удалили трахеостому. Теперь девочке 2 года 7 месяцев, она научилась владеть голосом и говорит первые слова
До годика Мари (она же Маша) ни разу не улыбнулась: не было повода. Родилась малышка на 32-й неделе беременности. Весила она 1 килограмм 400 граммов, сразу закричала. При первом знакомстве с мамой крепко схватила ее за палец. Но через три дня Маша стала тяжело дышать, и врачи определили, что у девочки сложный порок сердца.
— Дочку срочно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, — вспоминает мама девочки Наталия Лысенко. — Мы находились в Харьковском перинатальном центре, где работают замечательные специалисты, есть самая современная аппаратура для выхаживания новорожденных. Там дочку обследовали и выяснили, что у нее комбинированный порок сердца и ей срочно нужна операция. Мы знали, что такие вмешательства делают в Киеве. Но Мари была в тяжелом состоянии, и врачи говорили, что она может не перенести дорогу. Тогда ее перевели в харьковский центр кардиохирургии. Детский кардиохирург Ольга Владимировна Бучнева спасла Машу: поэтапно выполнила ей три операции и сделала сердечко здоровым. Никаких ограничений у нас теперь нет. Даже в космос можно будет со временем слетать!
Когда я готовила первый материал об истории спасения Мари («Дочка, перенесшая три операции на сердце, — настоящий борец»: как в Харькове спасали годовалую кроху; он вышел в «ФАКТАХ» 29 декабря 2018 года), меня восхитил настрой ее родителей: не отчаиваться, не сдаваться, делать все возможное, чтобы их доченька чувствовала, как она любима, желанна.
— Мы с мужем почти десять лет ждали появления ребенка, и когда я забеременела, были счастливы, — продолжает Наталия. — Но то, что нашей «торопыжке» Маше (так недоношенных деток называют врачи) с первых дней жизни придется закалять характер, конечно, и представить себе не могли. Четыре месяца Мари пробыла на аппарате искусственной вентиляции легких. Каждый день был борьбой за жизнь ребенка. В ней участвовали не только врачи, но и наши друзья, пользователи соцсетей, а также читатели «ФАКТОВ».
Чтобы собрать деньги на операцию, на сайте «ФАКТОВ» почти год назад мы разместили видео, от которого у меня до сих пор по коже идут мурашки: родители меняют Маше трахеостому (трубочку, установленную на шейке и ведущую прямо в трахею). Процедуру надо выполнить за две минуты (!). Это очень больно — у Маши страдальческое выражение лица, но она не плачет.
— Она у нас очень терпеливая! — рассказывает мама девочки Наталия. — А ведь промывать стому надо было ежедневно, менять — раз в месяц. Пока не научились, было очень страшно. Несколько раз возникали критические ситуации — ребенок начинал задыхаться. На помощь всегда приходили врачи перинатального центра.
— Но ведь когда Машу выписали из больницы, трахеостома ей уже была не нужна?
— Это было неизвестно: никто не знал, может ли Маша дышать самостоятельно через носик или при вдохе воздух поступает через трахеостому. Проблема заключалась в том, что в Украине не было аппаратуры, позволяющей безопасно обследовать такого маленького ребенка — провести ларингоскопию. Маша в шесть месяцев весила всего лишь три килограмма. Нам говорили, что надо набрать вес, подрасти, подождать пару лет. Но это было опасно — риск занести инфекцию, выполняя процедуру в домашних условиях, всегда есть. А, кроме того, ребенок с трахеостомой, естественно, отстает от сверстников: он не учится говорить, не может ни плакать, ни смеяться, как все дети… Мы очень благодарны тем, кто помог собрать нам нужную сумму для операции в Израиле. Ровно год назад дочку прооперировали — убрали трахеостому. Но произошло это не сразу. Понадобилось в общей сложности два месяца, чтобы мы смогли вернуться домой уже без трахеостомы.
— В Израиле вам кто-то помогал?
— Да. Друзья помогли снять жилье. А координатор от клиники Ихилов решал все медицинские вопросы: записывал на консультацию, на операцию, переводил с иврита то, что говорил врач, да и просто давал много ценных советов. Поездку мы организовывали сами, с клиникой договаривались без посредников, напрямую, и это позволило нам потратить меньше денег и времени.
Маше, прежде всего, провели обследование — ларингоскопию — чтобы разобраться, как действовать дальше. Во время процедуры мы с мужем сидели перед экраном, на котором было написано, где находится наш ребенок, что ему делают, когда предположительно окончится вмешательство. Ужасно переживали! Через час к нам вышел врач и сказал, что удалил Маше какой-то хрящик, убрал гранулему (она обычно образуется рядом с инородным телом). Он также сообщил, что у Маши все хорошо и есть шанс на удаление стомы (декануляцию). Мы боялись, что понадобится ларингопластика — сложная и дорогостоящая операция, на которую у нас просто не хватило бы денег. К счастью, этого удалось избежать.
— Маше трудно было перенести удаление стомы?
— Эта процедура проводится даже без наркоза, и выполнить ее предлагают маме: надо перерезать ленточку-крепление на шее у ребенка и просто вытащить стому. Но я отказалась — побоялась сделать что-то не так! Хотя все происходило в реанимации, рядом стояли хирурги, медсестры, анестезиолог, готовые при необходимости начать спасать ребенка. Как только врач удалил трахеостому, Маша сразу начала дышать носиком! Как будто вспомнила, как это делается! Я бросилась обнимать врача, у всех спало напряжение.
— А отверстие на шейке надо было зашивать?
— Нет. Оно за десять дней затягивается само. Но у дочки не все прошло гладко. Пришлось выполнить ей небольшую коррекцию голосовых связок, чтобы дыхание стало более свободным, и на некоторое время вновь вернули стому. А после того, как ее удалили окончательно, мы улетели домой. Дырочка на шейке заросла быстро. Шрам, конечно, остается, но мы решили, что когда-нибудь объясним дочке, откуда он у нее, и научим не комплексовать по этому поводу.
Пока мы разговариваем с Наталией по телефону, Маша хозяйничает, и маме приходится то и дело прерывать разговор. «Маша, зачем ходить с сыром по дивану?» «Не надо размазывать сметану по ковру!» Словом, нужен глаз да глаз…
— Обычно убирать за Машей — обязанность Жорика, — продолжает Наталия. — Это такса, собака-пылесос, член нашей семьи. Жорик охраняет Мари на прогулке: рычит, если к ней кто-то подходит.
— За год Маша научилась владеть голосом?
— Да, и теперь оттачивает это мастерство. Очень удивилась, когда впервые смогла крикнуть. И хохотать научилась — искренне, заразительно. Голосовые связки у нее в порядке.
— А говорить начала?
— Слово «Дай!» было первым. А вторым — «Адем!», что означает «Пойдем!». Словарный запас стремительно расширяется. Иногда Мари даже произносит речь, что-то рассказывает, но мы пока не все понимаем. Дочка любознательная, активная. До карантина ходила в садик, на развивающие занятия, в бассейн. Ей очень нравится играть с детьми, но пока это невозможно. Ждем, когда карантин закончится.
— Среди Машиных друзей есть «торопыжки»?
— Да. А их родители теперь наши друзья. Мы ведь вместе находились в Харьковском перинатальном центре. Нас спасала одна команда врачей, которую возглавляет руководитель центра Ирина Кондратова. С ней и сейчас мы постоянно на связи. Ребенок приболел — просим совета, научился чему-то — отправляем фото или видео, чтобы поделиться радостью. Когда были в Израиле, постоянно с ней переписывались. Именно Ирина Юрьевна умеет находить слова, заставляющие родителей действовать и не позволяющие отчаиваться. Нам в первые дни после рождения Маши она сказала: «Все будет хорошо, если вы не дадите себе раскиснуть». Мы ей поверили.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о серии уникальных операций, которую провели столичные врачи 6-летней девочке, реконструировав ребенку гортань, трахею и пищевод.
Фото из семейного альбома