Саша очень любит футбол, трижды в неделю ходит на тренировки. Активный шустрый мальчишка, в глазах бегают чертики. В команде он нападающий.
— Ты сколько голов сегодня забил? — спрашиваю Сашу после тренировки.
— Три.
— А кто любимый футболист?
— Лионель Месси. Он из «Барсы». Тоже нападающий. Говорят, и ему пришлось делать уколы для роста. Теперь у него рост 170 сантиметров. А вот в киевском «Динамо» мне нравится вратарь — Денис Бойко. Я с ним даже встречался.
Это была Сашина мечта — побывать на динамовской базе. И она осуществилась благодаря программе «Здійсни мрію». Теперь у мальчика есть фото с любимым футболистом и подаренная им футболка.
— Мы не акцентируем внимание сына на его проблеме с выработкой гормона роста, — говорит мама мальчика Алена Смитюх. — Но сами находимся в постоянном стрессе: каждый день Саше надо вводить гормон, и именно тот, который воспринимает его организм. Препарат стоит дорого. Лечение обходится почти в 25 тысяч гривен в месяц.
— Государство его не предоставляет?
— Тот, который мы получали в последнее время, не дает абсолютно никакого результата. Ребенок, у которого диагностируют гипофизарный нанизм, должен получать гормон роста бесплатно. Однако подбирать препараты надо индивидуально.
Саше поставили диагноз в пять лет. Тогда же мы на шесть месяцев получили гормон роста бесплатно. Результат от его введения был ощутимый — каждый месяц сын вырастал на один сантиметр! Но затем начались перебои с лекарствами: то полгода их не выдавали, то два месяца. А ведь прерывать лечение нельзя. К тому же, если начинаешь использовать препарат, оценить его эффективность сразу невозможно. Первый месяц вводишь гормон ребенку, второй — и только тогда, измеряя рост, начинаешь понимать: Саша не вырос, значит, мы упустили время.
Когда я все это осознала, решила создать организацию, объединив 250 родителей, у которых дети страдают гипофизарным нанизмом. Мы вместе писали обращения в Министерство здравоохранения, в комитет Верховной Рады Украины по здравоохранению. Но отовсюду приходят формальные отписки: мол, мы обеспокоены, государство обеспечит, ждите…
Читайте также: Был в два раза ниже одноклассников: в Украине спасли мальчика, который внезапно перестал расти
— Известно ли, скольким детям в Украине нужен гормон роста?
— По очень приблизительным подсчетам, таких детей около двух тысяч. Но ведь есть те, кому диагноз не поставили, чьи родители понятия не имели, что надо что-то делать, если ребенок не растет… А подростку, у которого закрываются зоны роста, помочь уже невозможно. Мы всеми силами пытаемся привлечь внимание общества к нашей проблеме. Потому что тот ребенок, которому вовремя поставили диагноз, который получал качественные препараты, вырастет абсолютно здоровым. Разве это не стоит того, чтобы дать шанс каждому?
Алена чувствовала: с Сашей происходит что-то не то. В свои три года он слишком маленький, худенький, кожа бледная, как будто фарфоровая.
— Спрашивала у педиатров, что это может означать, но мне отвечали: ничего страшного, посмотрите на себя в зеркало — вы ведь миниатюрная, — вспоминает Алена. — При росте 160 сантиметров я весила 40 килограммов. Хотелось верить, что Саша просто пошел в меня, что сказываются гены. Но, когда сыну было пять лет, я поняла, что его надо углубленно обследовать. Я как раз была в декрете — ждала второго ребенка. Вот и занялась Сашиным здоровьем. Анализы, МРТ, консультации у разных врачей… Сыну поставили диагноз гипофизарный нанизм, так как выяснилось, что у него не вырабатывается гормон роста. И мы начали лечение. Пришлось научиться делать ребенку уколы, справиться со своими эмоциями — с паникой, неприятием ситуации. Я справилась.
— А второго ребенка вы обследовали сразу после рождения?
— Да. Дианочка здорова. Хотя тот стресс, который я перенесла во время беременности, узнав о Сашиной проблеме, мог сказаться на дочке. К счастью, этого не случилось.
— Вы раньше знали о таком заболевании — гипофизарный нанизм?
— Практически нет. Находила информацию в Интернете, говорила с врачами. Саша уже шесть лет стоит на учете в Киевском городском эндокринологическом центре, где мы постоянно наблюдаемся у замечательного врача-эндокринолога Ларисы Луценко, проходим обследования.
— Лечение проводится до 18—20 лет, а затем гормон уже вводить не надо?
— До этого возраста у человека открыты зоны роста. Как только они закрываются, лечение уже не эффективно. Вот почему так важно, чтобы диагноз был поставлен вовремя: тогда есть время «дорастить» ребенка за счет искусственного введения гормона. Речь ведь идет не только о росте. Без соматотропина (гормона роста), который вырабатывается гипофизом, происходит задержка физического развития всего скелета, отстает рост внутренних органов, а это влияет на работу организма. Благодаря заместительной терапии внутренние органы у ребенка развиваются пропорционально, функционируют нормально, и его можно считать практически здоровым. Вот почему мы боремся за каждый сантиметр роста у нашего сына и за то, чтобы он не остался в детском теле.
Сейчас Сашин рост 140 сантиметров. Для его возраста это уже вариант нормы.
— Ты самый маленький в классе? — спрашиваю мальчика.
— Уже нет. Есть и те, кто чуть меньше.
— Тебе каждый день делают уколы. Это больно?
— Нет. Я привык.
Гормон роста детям вводят вечером, перед сном, потому что в норме гипофиз вырабатывает его ночью. Недаром говорят, что дети растут во сне.
— Введение гормона стало определенным ритуалом, — продолжает Алена. — Так же, как и регулярное измерение роста. Поначалу нормальной считалась прибавка в один сантиметр. Но с возрастом ребенок уже не растет так быстро. И теперь Саша вырастает на полсантиметра за месяц. Изменилась и доза гормона. Ее надо рассчитывать, исходя из роста и веса. Помимо соматотропина, ребенку с диагнозом гипофизарный нанизм надо принимать витамины, другие общеукрепляющие препараты, чтобы уберечь его от осложнений. Кстати, если качество соматотропина не очень высокое или препарат просто не подходит конкретному ребенку, у него может повышаться сахар в крови, развиться диабет. Но ведь этого можно избежать, если правильно подобрать лекарство.
Читайте также: 22-летняя девушка, страдавшая карликовостью, за два года выросла на двадцать сантиметров, догнав сверстников
— Вы не раз обращались в прессу и на телевидение с просьбой к отзывчивым читателям и зрителям помочь в приобретении гормона роста…
— Да. Поначалу наша семья пыталась справиться с проблемами самостоятельно — не просить финансовой помощи, не рассказывать о том, какой у Саши диагноз. Но затем стало ясно, что заработать нужную сумму не удается. Решение открыто рассказывать о Сашином диагнозе далось непросто. Мы преследовали несколько целей: подсказать родителям детей, которые плохо растут, что надо делать, объяснить природу заболевания гипофизарный нанизм, обратить внимание государственных служб на то, что детям нужны лекарства самого высокого качества, чтобы в дальнейшем они были здоровыми людьми. И попросить помощи для своего ребенка.
Люди откликнулись, за что мы всем очень благодарны. Одни помогали финансово, другие — делились информацией, просто поддерживали морально. Именно благодаря такой поддержке мы продолжаем Сашино лечение. Оно дает отличный результат, нам удалось избежать осложнений. Но впереди еще как минимум восемь лет, в течение которых сын должен получать гормон роста. Конечно, рост 140 сантиметров — хорошо для 11-летнего ребенка. Но для 18-летнего этого недостаточно. Каждый, кто перечисляет деньги на Сашино лечение, дарит ему драгоценные сантиметры или даже миллиметры роста. Это для него очень и очень важно.
Те, кто хочет помочь Саше Смитюху вырасти, могут перечислить деньги на карточку «ПриватБанка»: 5168 7426 0823 6307 (грн) Смітюх Альона Сергіївна.
Телефон Алены Смитюх (063) 349−11−70.
Дополнительную информацию, справки о поставленном диагнозе, банковские реквизиты можно найти по ссылке: https://taplink.cc/alionasmitiukh
Ранее «ФАКТЫ» сообщали о том, что дефицит сна у подростков может привести к ожирению и негативно влияет на выработку гормона роста.