Первый раз в жизни двухлетний Назарчик увидел снег и пришел от него в восторг. Выходя на улицу, пытается снег потрогать, а когда за окном падают белые хлопья, зовет маму и кричит: «Кап! Кап!» Половину жизни малыш провел в больницах. Ему была больше знакома белизна медицинских халатов… А сейчас он растет, набирает вес, активно развивается. Увидев на номерном знаке автомобиля букву «А», тут же громко сообщает об этом маме и всем прохожим. Два года Назарчику исполнилось 6 января.
— Сейчас мы живем в Киеве, квартиру нам снимает фонд «Таблеточки», так как каждую неделю надо приезжать на консультацию в «Охматдет», сдавать анализы, — говорит мама мальчика Светлана. — Месяц назад Назару отменили препарат, который препятствует отторжению клеток донорского костного мозга. Это значит, что «чужие» клетки уже стали «своими», то есть прижились. Для нас это такое счастье! Понимаем, что шанс спасти сына был только один — неродственная пересадка. И мы его получили.
…В мае прошлого года о Назаре заговорили в прессе и на телевидении. «ФАКТЫ» тоже писали, что этому ребенку впервые в Украине провели пересадку костного мозга от неродственного донора. Но случилось это первого апреля. Почти два месяца врачи ждали, чтобы миновал кризис и клетки начали приживаться. Только тогда журналисты узнали, сколько проблем оставалось «за кадром».
— Когда выяснилось, что никто из родных мальчика не может быть для него донором костного мозга, мы отправили заявку сначала в «Украинский реестр доноров костного мозга», а затем в международный, — вспоминает заведующий отделением трансплантации костного мозга Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» Александр Лисица. — Через некоторое время был получен ответ: донор есть. Это 19-летний парень из Германии. И мы начали готовить ребенка к трансплантации.
Диагноз у Назара — врожденный комбинированный иммунодефицит, то есть организм малыша не мог противостоять никаким инфекциям. До года ребенок пять раз переболел воспалением легких, и врачи сначала не могли определить почему. А когда выяснили, сказали родителям, что спасти Назарчика может только трансплантация, которую могут сделать в Киеве в больнице «Охматдет». Почти два месяца Назар находился здесь на поддерживающем лечении.
— Прежде чем выполнить трансплантацию, надо было с помощью высокодозной химиотерапии уничтожить собственный костный мозг ребенка и лишь затем заменить его донорским, — продолжает Александр Лисица. — Подготовка длилась неделю. Точка невозврата была пройдена: костный мозг уничтожен. В Германии должны были выполнить забор клеток костного мозга у донора. И вдруг мы узнали, что воздушное сообщение между странами прервано из-за пандемии.
Тогда к спасению ребенка подключились десятки людей — медицинские чиновники, депутаты, волонтеры, дипломаты. Договоренности шли на правительственном уровне. В результате донорские стволовые клетки доставили на борту транспортного самолета, прямо в кабине пилота. В аэропорту «Борисполь» ценный груз встретил Роман Куць — человек, создавший первый в Украине негосударственный реестр доноров костного мозга и активно участвующий в поиске доноров.
Как только Роман привез контейнер с донорскими клетками костного мозга в «Охматдет», мы проверили их в лаборатории, а получив результат, начали вводить ребенку. Родственные аллогенные трансплантации (пересадка от родителей или брата, сестры) мы делаем постоянно. А лечение Назара стало для нас новым опытом. Думаю, успешным.
У Назарчика есть две сестры. Старшей Виталине восемь лет, а младшей Полине четыре года. С ними, папой и бабушкой малыш «встречается» в «Вайбере». Дети смешат друг друга. Малыш произносит первые слова.
— Виталина очень переживает за братика, спрашивает у меня, как он чувствует себя, когда выздоровеет? — говорит Светлана. Женщина вспоминает, какой непростой разговор состоялся у нее с дочерью, когда у всех членов семьи брали анализы, чтобы выяснить, не может ли кто-то подойти Назарчику в качестве донора.
— Помню, когда врачи сказали, что сына может спасти только трансплантация, мы очень надеялись, что кто-то из нас подойдет, — продолжает Светлана. — Я объяснила Виталине: «Возможно, твои клеточки смогут спасти братика. Ты согласна будешь ими поделиться?» И дочка ответила: «Да». Это было осознанное решение. С Полинкой мы об этом не говорили, так как она была слишком маленькой — три годика. К сожалению, ни дочки, ни мы с мужем как доноры не подошли. Но нашелся донор в другой стране, произошло чудо! Я и сейчас так считаю. А ведь могло и не произойти… И то, что клетки донорского костного мозга прижились, — тоже чудо, за которое я благодарю врачей, Бога и всех, кто нас постоянно поддерживал.
— Во время подготовки к трансплантации Назару проводили курс химиотерапии. Как он его перенес?
— Нормально. За первый год своей жизни он больше находился в больницах, чем дома, часто — под капельницами. Нас пять раз спасали от воспаления легких! А химия — это тоже капельницы. Вот только пришлось сбрить малышу кудряшки, чтобы их потеря не стала для меня шоком. Это было правильно. Сейчас волосики уже отросли.
— Трансплантация, по сути, это тоже многочасовая капельница…
— Да. Пока я этого не знала, очень переживала, так как думала, что сыну будут делать какую-то операцию. Затем мне все объяснили. Клетки донорского костного мозга Назару вводили шесть часов. На этом процедура закончилась. Через некоторое время я заметила, что Назарчик стал бодрее, активнее, затем начал набирать вес. А теперь его просто не узнать! Но что интересно: в больницу, к своим врачам, он идет с удовольствием, совершенно их не боится, наоборот, увидев знакомые лица, тянет ручки, чтобы его подняли, поносили, как будто чувствует, кто его спасал. А когда я прихожу в отделение, где провела столько времени, ощущаю, что все вокруг — родные люди. И очень радуюсь за тех родителей, чьи дети успешно перенесли трансплантацию. Их глаза светятся счастьем!
Одна из традиций, которая появилась в отделении трансплантации костного мозга: маленький пациент, окончивший тяжелое стационарное лечение, при выписке из больницы звонит в колокол. Не раз видела в «Фейсбуке» фотографии этих детей.
— Так мы отмечаем большое событие в жизни ребенка, — говорит Александр Лисица. — У нас, врачей, окончание сложного этапа лечения тоже вызывает много положительных эмоций. Надежда на полное выздоровление ребенка становится более реальной.
— Но впереди еще длительный период лечения…
— Конечно. И все же лечение будет другим. Теперь пациенту нет необходимости находиться в стационаре, но впереди месяцы амбулаторного наблюдения. Команда наших врачей продолжает работать. Нельзя допустить отторжения донорских клеток, дать развиться реакции «трансплантат против хозяина». Мы подбираем дозировки препаратов, корректируем назначения. Происходит это не вслепую, а под контролем анализов, обследований. Этот период длится от шести месяцев до года.
— У Назара все идет по плану?
— Уже можно сказать, что, судя по анализам, процесс приживления клеток проходит отлично, иммунитет восстанавливается. Мы отменили ему иммуносупрессию — препараты, подавляющие иммунитет. Ровно через год после процедуры проводится углубленное обследование, и тогда можно будет определить более точно, какой процент клеток прижился и в каком состоянии иммунная система у Назара. После этого составляется план вакцинации ребенка.
— Какие прививки ему понадобятся?
— Те, которые делают детям начиная с рождения с незначительной коррекцией. Ведь иммунитет у наших пациентов после трансплантации практически нулевой — нет никаких антител.
— Болел ли кто-то из ваших маленьких пациентов коронавирусом?
— К счастью, нет. Кстати, родители Назара переболели в легкой форме, а сам ребенок не заразился.
— Сколько неродственных трансплантаций проведено за год?
— За прошлый год четыре, в этом — одна и ожидаем вторую.
— Удалось ли расширить реестр доноров в Украине?
— Государственного реестра по-прежнему нет. А частный — благотворительный фонд «Украинский реестр доноров костного мозга», который создал врач Роман Куць, постоянно расширяется. Теперь в нем около двух тысяч доноров.
Читайте также: «Донором костного мозга для сестрички могли стать все трое старших детей. Врачи выбрали 7-летнего Андрюшу»
— Для Назара донора искали в международном реестре?
— Да. Роман Куць получил международный сертификат и доступ к международному реестру, в котором насчитывается 37 миллионов потенциальных доноров.
Роман и его команда работают на энтузиазме. Многие люди откликнулись на призыв стать донорами, однако обследование тех, кто изъявил желание поделиться своими стволовыми клетками, так называемое типирование, — самая затратная статья. Хорошо, что Роман Куць выиграл грант от международного реестра доноров костного мозга именно для обследования доноров. Так что весь цивилизованный мир нам оказывает финансовую поддержку.
У нас было первое совпадение у реципиента и потенциального донора: десять показателей из десяти. Но оказалось, что для ребенка, которому мы планируем пересадку, в Европе есть более подходящий донор, соответствующий дополнительным критериям отбора. Так что клетки получим оттуда. Но надо понимать: чем больше будет становиться наш реестр, тем больше будет у нас совпадений.
— Известно, что людям, которые перенесли трансплантацию почек, печени, сердца, принимать препараты, препятствующие отторжению органов, надо пожизненно. А есть ли такая необходимость после пересадки костного мозга? — спрашиваю Александра Лисицу.
— Далеко не у всех. Если трансплантированные клетки костного мозга прижились, а затем появились собственные здоровые клетки, то в большинстве случаев необходимости в иммуносупрессии нет. Крайне редко бывает, когда это необходимо.
— После того как ваше отделение переехало в новое помещение, возможностей для лечения детей стало больше?
— Да. Запущены 12 трансплантационных боксов. Но 10—15 пациентов мы ведем в амбулаторном режиме. В прошлом году мы выполнили 26 трансплантаций разного вида. Планируем увеличить их число процентов на сорок.
— Сколько детей вы продолжаете наблюдать?
— Около ста. И длится такое наблюдение до пяти лет. С родителями мы постоянно на связи. Они присылают по «Вайберу» результаты назначенных нами анализов. Мы их оцениваем, при необходимости проводим дообследование, визиты наблюдения.
— Какие диагнозы были у этих детей?
— Самые разные: онкогематологические, иммунологические заболевания, иммунодефициты, метаболические заболевания.
— По каким причинам заболевают дети?
— Далеко не всегда это можно выяснить. Иммунодефициты либо метаболические болезни — это тяжелая врожденная патология. А вот онкологические заболевания связаны у детей со спонтанной поломкой клеток. Считается, что прямых факторов нет, а косвенные — это ионизирующее излучение, радиация, некоторые химические агенты. Лишь одно заболевание (лимфома Беркитта) имеет доказанную связь с вирусной инфекцией. Но так как со многими заболеваниями зарубежная медицина научилась справляться, надо сделать все, чтобы передовые технологии применялись и у нас.
На днях в отделении трансплантации костного мозга «Охматдета» проведена пятая неродственная трансплантация костного мозга. Ее сделали четырехлетнему ребенку.
Чтобы это стало возможным, «Украинский реестр доноров костного мозга» провел поиск в собственном и международном реестрах и нашел человека, чей костный мозг подходит маленькому украинскому пациенту. В качестве донора подошла девушка из Польши. В свое время она зарегистрировалась в международном реестре, прошла обследование, а теперь, когда выяснилось, что ее костный мозг по всем параметрам подходит украинскому ребенку, поделилась с ним стволовыми гемопоэтическими клетками. Достаточно было десяти процентов клеток, объем которых восстановится у донора в течение месяца.
Международные правила таковы: донор делится своими клетками добровольно, бесплатно, и ему гарантируется анонимность.
«Слезы на глазах! И большая благодарность тебе, донор, что ты даришь надежду на жизнь четырехлетнему ребенку, ты даришь надежду на жизнь его семье!» — написала на своей странице в «Фейсбуке» журналист канала СТБ, основатель Всеукраинской платформы донорства Idonor Ирина Заславец.
Чтобы узнать, как стать потенциальным донором, надо зайти на сайт ubmdr.org. Там есть вся необходимая информация.
Читайте также: «После 6 курсов химиотерапии и операции сын выздоровел»: как годовалый малыш поборол рак
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как действует в Украине закон о трансплантации и что такое посмертное донорство
Фото из семейного альбома