Назар родился недоношенным, весил лишь один килограмм 180 граммов. У него обнаружили порок сердца. Поэтому на второй неделе жизни харьковские врачи сделали ребенку операцию — закрыли в сердечной перегородке так называемое овальное окно. Сердечко заработало нормально, однако, так как сразу после рождения малыш был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких и пробыл в таком состоянии почти месяц, у него развилось осложнение — сужение трахеи. Постепенно трахея становилась все уже и достигла двух миллиметров в диаметре. Назар стал задыхаться.
— Из Харькова сына на реанимобиле направили в столичную детскую больницу, где, как нам сказали, есть оборудование, позволяющее такому крохе провести расширение трахеи — бужирование, — вспоминает мама Назара Виктория Смотрова. — Конечно, мы согласились. Сыну тогда исполнилось семь месяцев. Когда его готовили к процедуре, я очень переживала, но что оставалось делать? Назара забрали в операционную, затем — в реанимацию.
Меня пустили к ребенку только на следующий день. Увидев сына, я сразу заподозрила неладное: он был как надутый шарик. А заведующая реанимацией стала говорить: «Какой хороший ребеночек, совсем не худой, как обычно бывает, а такой пухленький!» Пришлось позвать врача, выполнявшего бужирование, объяснять ему, что еще вчера Назар был худенький, у него не было вздутого живота…
— Врач не верил, что с ребенком что-то не так?
— В конце концов согласился, что нужно все проверить. Оказалось, в плевральной полости и в животике у Назара скопился воздух, поэтому ребенок раздулся. Ему пробили плевру, и воздух вышел, но затем стал набираться вновь. И ребенку пробили второе легкое. В этот момент у него остановилось сердце. Врачи не могли запустить его 10 (!) минут. При таких условиях мозг погибает. Но энцефалограмма и МРТ показали, что у Назара он не погиб. Это можно объяснить лишь тем, что организм постоянно находился в состоянии нехватки воздуха и в какой-то степени приспособился к такой ситуации.
То, что во время бужирования врач случайно разорвал сыну трахею и даже этого не заметил, стало ясно не сразу. Но когда после рентгена это выяснилось, Назару срочно выполнили жизнеспасающую операцию — сделали на шее отверстие и установили трахеостому. Теперь воздух поступал через нее. Когда ребенок плакал, звука не было, только тихое сипение.
— Случившееся с ребенком было признано врачебной ошибкой?
— Нет. Трагической случайностью. Разбираться мы не стали, так как на это не было сил. (Виктория не хочет называть ни лечебное учреждение, ни фамилию врача, выполнявшего бужирование. — Ред.) Поначалу мы были рады, что сын остался жив. Мы с мужем ждали ребенка почти десять лет — я никак не могла забеременеть. А когда это произошло, были так счастливы! Беды, свалившиеся на Назарчика, считали испытаниями, которые наша семья обязательно преодолеет.
По телефону Назар говорил со мной довольно громко и четко. Я даже удивилась, как разборчиво малыш произносит имена домочадцев, названия любимых сказок. Делает он это, прикрывая пальчиком трахеостому.
— Хочу, чтобы трубочки не было! — произносит мальчик.
А Виктория объясняет:
— Сын видит, что у других деток трахеостомы нет, и все время просит меня, чтобы ее убрали. А я отвечаю: «Сыночек, я же не врач, сама убрать ее не могу, хотя очень этого хочу!» Назар тянется к детям, играющим на площадке, а я его не пускаю — боюсь контактов. Из-за бронхолегочной дисплазии у сына есть постоянный риск подхватить инфекцию, заболеть бронхитом, пневмонией.
Почти три года родители мальчика — Виктория и Евгений — живут в страхе за него. Вернуть ребенку нормальное качество жизни может только операция, во время которой уберут трахеостому и выполнят пластику гортани. Но в Украине такую операцию сделать не могут — нет ни специалистов, ни необходимого оборудования.
— Что врачи говорили о нанесенной травме?
— Ничего конкретного. После того как Назару установили трахеостому, а затем через некоторое время сына из реанимации перевели в педиатрическое отделение, мне надо было учиться его кормить, а ему — учиться дышать, есть самостоятельно. На это были направлены все усилия. И ребенок буквально цеплялся за жизнь. Поначалу лечащий врач сказал, что Назарчик сможет есть только через зонд. Но я упросила не ставить ему зонд, пообещав, что смогу кормить сына из бутылочки. Мне дали на эксперимент двое суток, предупредив: если ребенок начнет терять вес, это опасно. Есть сын научился за один день.
— Сколько времени вы находились в этой больнице?
— Нас выписали через два с половиной месяца, предупредив, что придется регулярно приезжать на консультацию и проверять состояние бронхов — делать бронхоскопию. Эти консультации растянулись на три года. Поначалу я ждала, что нам смогут убрать трубочку. Ведь жить с ней ребенку очень тяжело. Ежедневно трахеостому надо санировать — промывать, обрабатывать, а это очень болезненно. Но киевские врачи все откладывали удаление трахеостомы — говорили, что еще не время, надо набрать вес, надо еще немного подождать.
И вот в очередной приезд организовали консультацию лора. Доктор осмотрел Назара и сказал, что голосовые связки у него парализованы и их невозможно восстановить. Я была поражена и спросила: «Как же сын разговаривает?» К тому времени он научился говорить не, как все мы, на выдохе, а на вдохе. Доктор ответил, что есть еще промежуточные связки. Вот ребенок и использует их.
— Врач посоветовал, что делать?
— Да. Но от его совета меня буквально начало трясти. Врач сказал, что надо выполнить латерофиксацию — растянуть и зафиксировать голосовые связки, после чего ребенок никогда (!) не сможет говорить. Но тогда от трахеостомы можно избавиться и дышать Назар сможет нормально. Представляете, что значит для ребенка, который умеет говорить, слышит себя, стать немым, навсегда лишиться голоса! Мы отказались.
Услышав предложение лор-врача зафиксировать голосовые связки, Виктория едва сдержалась, чтобы не разрыдаться.
— У меня слезы потекли сами собой, а Назар, увидев, что я плачу, стал спрашивать: «Мамочка! Что случилось?» — продолжает Виктория. — Я взяла себя в руки и ответила: «Все хорошо, сыночек! Это соринка в глаз попала…» Плакать при ребенке нельзя.
Через несколько дней, когда мы возвращались домой, я из машины позвонила знакомой мамочке, которая как раз вернулась из израильской клиники «Ихилов», где ее сыну сняли трахеостому. С подобной проблемой в Украине сталкивается немало семей, но помочь малышам здесь не может никто.
— Видимо, вы знакомы с публикацией «ФАКТОВ» о маленькой харьковчанке Маше, которой в два годика также снимали трахеостому в Израиле. Сейчас девочке четыре года и она здорова. А деньги на операцию собирали для ребенка в том числе читатели нашего издания.
— Я читала статьи в «ФАКТАХ» о Маше, не раз говорила с ее мамой Наталией. Эта женщина подала пример того, как надо бороться за своего ребенка. Но как не опустить руки, если сумма для сложной операции, необходимой нашему сыну, составляет почти 100 тысяч долларов! Мы пока собрали десятую часть. Я учитель химии, муж водитель. Пока мы на работе, за Назаром смотрят мои родители, с которыми мы вместе живем. Но наша семья уже четыре года борется за жизнь Назарчика, а это требует огромных расходов.
Рассказываю о нашей истории в соцсетях и вижу, что она находит отклик. Нам помогают волонтеры. Я направила письма и медицинские документы в благотворительные фонды, в частности на платформу dobro.ua. Знаю, что они многим помогают, но мы пока ответ не получили. И все же надежда у нас есть.
— Вы уже консультировались с израильскими врачами?
— Да. В феврале у нас была видеоконференция, которую помогли организовать представители клиники «Ихилов», которая находится в Тель-Авиве. Врачи утверждают, что смогут помочь Назарчику: уберут трахеостому, частично восстановят парализованные голосовые связки. Без этого сын не сможет ходить ни в детский сад, ни в школу. А ведь он активный, общительный, любознательный! Неравнодушных людей много. Хочется верить, что наша просьба о помощи будет услышана.
Для тех, кто хотел бы помочь Назарчику обрести нормальный голос, избавиться от трахеостомы, сообщаем номер карты в «ПриватБанке»: 5168 7456 0683 0864, Смотрова Виктория Викторовна. Связаться с мамой мальчика можно по телефону
«Не выразить словами, как тяжело маме, которая знает, что у ребенка есть шанс быть здоровым, но не может найти деньги, чтобы осуществить свою мечту», — написала Виктория в Facebook
Читайте также: «На месте одного легкого у Маши находились печень, желудок, почка. Врачи дали дочке шанс»