Два года жительница Полтавской области Оксана Славуник находится в Индии, куда Минздрав Украины отправил ее для трансплантации легких, перечислив около 140 тысяч долларов на счет одной из клиник. На днях женщину, которая без операции уже не перенесет дорогу домой, индийские медики исключили из листа ожидания, где она была первой на очереди
Трансплантацию легких 47-летняя жительница Кременчуга Полтавской области Оксана Славуник ждет в индийском городе Ченнай с апреля 2019 года. За два года ей лишь один раз проводили обследование на совместимость с потенциальным донором. К сожалению, орган женщине не подошел. Теперь же, когда Индия оказалась в эпицентре пандемии коронавируса, местные медицинские центры вообще прекратили плановые операции. А недавно Оксана узнала, что клиника MGM Healthcare, в которую Минздрав Украины отправил средства на проведение операции (почти 140 тысяч долларов), вообще исключила ее из листа ожидания, в котором она была первой.
Оксана Славуник живет фактически без легких. Кислородную маску не снимает, даже когда ест или принимает душ. Вернуться в Украину без операции женщина не сможет, так как не выдержит перелета. И оставаться в стране, охваченной пандемией, тоже большая проблема. Боясь заразиться, Оксана не рискует даже лечь в стационар, чтобы ей прокапали антибиотики, поскольку там сейчас находится много ковидных больных. Поэтому спасается… ингаляциями и таблетками (!). Пять раз в сутки дышит парами антибиотиков и сосудорасширяющих препаратов. Это немного облегчает ее состояние, но в последние дни оно ухудшилось. У Оксаны легочная гипертензия и бронхоэктатическая болезнь, что проявляется хроническими гнойными процессами в альвеолах, которые накапливают слизь и давно уже не обеспечивают организм кислородом.
Женщина рассказывает, что сразу после рождения у нее диагностировали двухстороннюю пневмонию. До шести лет Оксана постоянно простужалась, жила на антибиотиках. В конце концов в Национальном институте фтизиатрии и пульмонологии имени Яновского девочке удалили часть легкого. А когда ей исполнилось двадцать, врачи выяснили, что постоянный воспалительный процесс у Оксаны в обоих легких. Это не поддается лечению, оперировать тоже невозможно. Сказали: «Сколько проживешь, столько проживешь».
Оксана пыталась забыть те страшные слова. И, имея вторую группу инвалидности, не обращала внимания на хроническую болезнь: закончила педагогический институт, работала по специальности, вышла замуж.
— До 2017 года я чувствовала себя более-менее нормально, — рассказывает Оксана Славуник. — Часто кашляла, тяжело дышала, но так с этим и жила. Потом заболела гриппом, и с тех пор начался кризис. Снова попала в Институт фтизиатрии и пульмонологии, где меня долго лечили. Там впервые подключили к кислороду, поскольку сатурация падала до 88. Эффект от лечения длился три месяца — и снова обострение. «В вашем случае может помочь только трансплантация», — сделали заключение специалисты института.
Женщина была в числе украинцев, которым государство вроде бы дало шанс на трансплантацию легких. Но это был билет в один конец. Только попав в Индию по программе Минздрава Украины «Лечение граждан за рубежом», тяжелобольные пациенты узнали, что на самом деле их там никто не ждет. Оказалось, еще за полтора года (!) до их отправки в стране изменилось законодательство, согласно которому приоритет при пересадке донорских органов отдается местным гражданам. И посольство Украины в Индии, и пациенты, которые до этого там застряли, письменно предупреждали наше министерство об изменениях закона. Но украинских чиновников это не остановило. Они выделили деньги и сняли с себя ответственность. Мол, будьте счастливы, ведь в Украине таких сложных трансплантаций не делают и другого выхода у вас нет.
В индийском госпитале средства, направленные за проведение трансплантаций украинцам, взяли, но дальше обещаний дело не пошло. Так люди оказались заложниками ситуации, в которую их загнали чиновники Министерства здравоохранения Украины (тогда его возглавляла Ульяна Супрун).
— Вот уже два года мы только и слышим: «Все будет хорошо. Потерпите. Ждите», — тихим голосом продолжает Оксана. — То сезон дождей мешал, то выборы в Индии, а теперь ковид. Думаю, легкие для трансплантации в этот период действительно тяжело найти, поскольку коронавирус прежде всего поражает их. И медики страхуются, вероятно, чтобы орган не был заражен коронавирусом.
— О том, что в Индии не выполняют иностранцам трансплантаций, мы узнали совершенно случайно из газет спустя полгода пребывания в этой стране, — подключается к разговору Сергей, муж Оксаны. — В тех публикациях основная мысль была такая: лучше органы на свалку выбросить, чем отдать иностранцам, даже если они никому из местных не подходят. Тогда вместе с нами ожидали трансплантации одиннадцать украинских семей, а также россияне, казахи, грузины. Конечно, мы забили тревогу: связались с украинским Минздравом, с посольством Украины в Индии. К нам даже консул приезжал, разбирался в ситуации, поддерживал морально. «Мы над этим работаем, ждите», — говорили консулу и нам врачи госпиталя.
С нами поддерживает связь заместитель министра здравоохранения Игорь Иващенко, однако он ничего не смог добиться. А когда посольство обратилось относительно того, что Оксану исключили из листа ожидания, ответил, что она, мол, полностью обеспечена лекарственными препаратами и кислородом. Так ему сообщили в госпитале. Но это неправда!
О состоянии украинских пациентов знал теперь уже бывший министр Максим Степанов. Мы так надеялись на его прилет в Индию! Но у него, понятно, была другая цель визита. Теперь в Украине уже новый министр здравоохранения (за два года, что мы здесь, уже пятый!). И кому сейчас писать, кто будет вникать в ситуацию? Кому мы нужны? Тем более, как нам стало известно, наше министерство заключило с госпиталем такой договор, в котором не прописана ответственность врачей и госпиталя хотя бы за что-то. Но в то же время российский консул ежемесячно бывает в госпитале, требует отчетов от медиков и администрации. Россиянам государство (или фонды) оплачивает проживание в отелях, питание (60 долларов в сутки). О пациентах из Грузии, например, беспокоился лично их президент: звонил директору госпиталя, просил помочь со срочными операциями. Когда начался ковид, правительство Казахстана выслало самолет для эвакуации всех своих больных из трех городов Индии. Это настоящая забота стран о своих гражданах!
— Вам объяснили, почему вашу фамилию удалили из листа ожидания? — обращаюсь к Оксане.
— Мы узнали об этом пятого мая. Четкого ответа на этот вопрос у руководителей госпиталя нет. Умоляем их восстановить меня в листе ожидания под первым номером, под которым я стояла до этого целый год. А нам отвечают: «Мы делаем все возможное, но пусть этим официально займется Минздрав Украины». В общем, все как всегда. Волнуюсь, как бы не пришлось начинать все сначала (такое уже не раз происходило с нашими пациентами).
Кстати, как раз в тот момент, когда меня вычеркнули из листа ожидания, появились донорские легкие, на которые я могла бы претендовать…
Читайте также: Поджелудочная железа и почка, пересаженные пациенту, уже включились в работу
Оксана говорит, что за два года пребывания в госпитале ее дважды вызывали якобы для подготовки к плановой операции, но не проводили никаких анализов. Она предполагает, что врачам просто надо было создать видимость подготовки к трансплантации и поставить в своих отчетах галочку.
В ожидании донорских легких Оксана с Сергеем живут в трехкомнатной квартире, которую для них нашел госпиталь и оплачивает их проживание. Сначала в ней поселились три украинские семьи. Девятилетний Дима Палек из Закарпатья так и не дождался помощи от индийских врачей — умер на чужбине. У другой семьи закончились деньги, и они вернулись домой — состояние больного позволяло перенести длительный перелет.
— В Индии все значительно дороже, чем у нас, — рассказывает Сергей. — Самая большая статья расходов — электроэнергия. Один киловатт здесь стоит на наши деньги 2.60—4.50 гривни (в каждом доме своя цена). За месяц набегает 5000 гривен, поскольку и кислородный концентратор, и кондиционер работают в режиме 24/7. Ведь здесь вечером температура опускается до 32 градусов, а днем держится 40—42.
— Самое главное для меня кислород, — вздыхает Оксана Славуник. — Это те же лекарства, которыми меня должен обеспечивать госпиталь. Но аппарат я могу здесь только арендовать, за сто долларов в месяц. Однажды ночью он стал отключаться. Хорошо, что есть переносной, привезенный из дому. Он меня тогда спас, хотя у него и небольшой ресурс. Мне привезли другой, но и он через сутки сломался. А свободных аппаратов и кислородных баллонов из-за третьей волны коронавируса нигде не было. Удалось срочно, с помощью нашей переводчицы, приобрести концентратор за 800 долларов. Оплатили аппарат друзья из Америки. Это было мое спасение. Без кислородного концентратора у меня уровень сатурации буквально за несколько минут падает до 53.
— Как вы сводите концы с концами?
— Собираясь в Индию, надеялись, что пробудем здесь полгода, максимум год. Мы привезли с собой деньги на жизнь и лекарства с расчетом, что придется покупать после операции дорогие иммунодепрессанты. А в реальности вынуждены были покупать посуду, швабру, простыни, стиральный порошок… Поэтому поначалу тратили по 800 долларов в месяц, а потом стали укладываться в 600. Половина этой суммы идет на мое усиленное питание: легким нужна жирная пища для пополнения белка в организме, который вымывается, из-за чего я теряю вес.
К сожалению, экономим на еде, потому что это единственное, на чем можно сэкономить. Основа нашего питания — рис, макароны и картофель. Для нас было странным, что в Индии настолько дорогое куриное мясо, а мясо козы и ягненка — еще дороже. Редко продают говядину и свинину — их еще надо застать. Продуктовые лавки работают сейчас всего три часа в сутки — с семи до десяти утра.
Дорогие также яйца — одно стоит 7 гривен на наши деньги. И еще дороже обходятся яблоки, потому что они, как и груши, сливы, черешня, клубника, здесь привозные. За четыре яблока надо отдать 80—100 гривен. Поэтому мы с Сергеем делим одно яблоко пополам.
Читайте также: «На 22-й день рождения мне подарили… сердце»
— На какие средства вы живете?
— Кое-что отправляют нам сюда родители-пенсионеры, кое-что — друзья, прихожане церкви (мы с мужем верующие). И так с Божьей помощью удается протянуть. Сергей научился печь хлеб — так и дешевле, и нет нужды лишний раз выходить в магазин. Он обычно скупается раз или два в неделю. На муже приготовление пищи, а я могу лишь что-то порезать, сидя.
Переводчица раз в неделю привозит из госпиталя лекарства, которые мы заказываем.
К сожалению, получить любую врачебную помощь в Индии дорого. Поэтому я не иду к стоматологу, хотя давно надо было бы вырвать зуб мудрости. Сергею пришлось его удалять. Это «удовольствие» обошлось нам в 5 тысяч гривен. А если делать МРТ или гастроскопию, то надо найти тысяч 18—25. Даже если аппендицит, то сначала платишь деньги, а потом делают операцию. Но из целевых средств, выделенных на трансплантацию, даже на медицинские нужды невозможно что-то взять.
Волнуемся, что скоро не сможем получать деньги на банковскую карточку — в августе заканчивается срок действия последней работающей. Срок действия «приватбанковской» закончился летом прошлого года, и продолжить ее в наших обстоятельствах невозможно. На горячей линии отвечают, что я лично должна прийти в отделение для переоформления. То есть у нас два варианта, и оба плохие: или лететь в родную Украину с риском для жизни, или умереть на чужбине без средств к существованию. Да и срок наших медицинских виз, которые уже дважды продлевали, истекает 31 декабря.
— Я видела фото на вашей странице в «Фейсбуке», где вы на берегу океана в кислородной маске…
— Это было еще до пандемии. За последний год я выходила на улицу несколько раз, и то лишь когда надо было в госпиталь. Все мои развлечения сегодня — это наблюдение за активной жизнью местной фауны. Сначала кричала: «Спасите, помогите!», — когда видела в квартире муравьев размером с ноготь или таракана размером со спичечный коробок. А теперь меня не удивляют даже гекончики, которые бегают из угла в угол. Здесь, стоя на балконе, можно подкармливать обезьянок печеньем. Раньше, на другой квартире, к нам обезьяны даже пробирались на кухню и хозяйничали там, забирали еду из холодильника (поэтому местные держат свои холодильники на замке). Здесь круглый год такая яркая сочная зелень, которой можно любоваться бесконечно. Но если бы вы знали, как хочется домой! Вдохнуть запах весны, свежего воздуха после дождя, чистого снега… Но меня же не возьмут на борт самолета.
Болезнь и ограничения в питании Оксану уже изрядно измотали. Общаясь с родителями по Интернету, она даже не показывается в полный рост, чтобы не пугать их своей худобой. Только молит Бога, чтобы пандемия скорее пошла на спад. Она очень хочет вернуться в Украину со здоровыми легкими.
К сожалению, большинства из тех, с кем она имела общую мечту, уже нет.
Между тем в Украине не проведена еще ни одна операция по трансплантации легких. Хотя, по словам директора столичного Института сердца Бориса Тодурова, который выполнил уже не одну успешную операцию по пересадке сердца, в прошлом году бригада наших трансплантологов из института довольно долго перенимала опыт немецких коллег именно по пересадке легких. Это одна из самых сложных операций. Первым в листе ожидания был Сергей Ганзя. Весной этого года он вместе с еще одним пациентом уехал из Индии, надеясь на трансплантацию легких в Украине. Недавно мужчина умер.
Но сколько времени пройдет до того, как наши врачи начнут спасать больных с легочными болезнями с помощью трансплантации, никто сказать не может.
А заместитель министра здравоохранения Игорь Иващенко в одном из заявлений по поводу трансплантаций за рубежом объяснил, что, «согласно Стамбульской конвенции большинство стран определяют перечень приоритетности, отдавая предпочтение своим гражданам». Поэтому, мол, украинцы в него не попадают. Но заверил, что переговоры с представителями посольства Республики Индия о включении украинцев в приоритетный список ожидания для проведения трансплантаций не прекращаются.
Сейчас в индийском госпитале MGM Healthcare ожидают новых легких кроме Оксаны Славуник еще четверо иностранцев. Из Украины она осталась одна…
Тем временем в Беларуси, авиасообщение с которой Украина прекратила после задержания самолета с оппозиционным журналистом Романом Протасевичем, сейчас находятся 26 украинцев, которым показаны операции по трансплантации. Еще 160 стоят в очереди на операцию и вскоре должны ехать в Беларусь. Министр иностранных дел Украины Дмитрий Кулеба заявил, что Украина не оставит своих граждан в беде.
Фото со страницы Оксаны СЛАВУНИК в «Фейсбуке»