«Мамочка, не волнуйтесь. Такие дети долго не живут», — утешал врач роженицу. Рассказывая об этом, Татьяна Сухачевская даже 15 лет спустя не может сдержать слез.
— Я не понимала, почему мне говорят такие странные слова, — рассказывает женщина. — Как только отошла от наркоза после кесарева сечения, прямо с капельницей отправилась в реанимацию новорожденных. Смотрю, лежит в кувезе моя девочка: розовые щечки, с ручками-ножками, с глазками и черными волосиками. Такая хорошенькая…
Читайте также: «Узнав о том, что наша малышка появилась на свет с синдромом Дауна, медсестра сказала: «Не плачьте, у вас «солнечный» ребенок!»
Ребенок появился на свет с целым букетом тяжелых патологий: пороками сердца и мочевыводящих путей, с врожденной катарактой обоих глаз. При синдроме Дауна это встречается очень часто.
— Старшая дочка родилась здоровой, а о синдроме Дауна я в свои 30 лет ничего не знала, — продолжает Татьяна. — И чем больше узнавала, тем глубже становилась моя депрессия. Мы обращались с Ульяной к разным специалистам в Луцке, Львове, Киеве. Дочке сделали одну сложную операцию, вторую, третью. Зрение на одном глазике не смогли спасти, на втором его удалось вернуть на 30 процентов. Ни я, ни муж не понимали, почему такая беда произошла именно с нами. Ведь мы вели здоровый образ жизни. Я замкнулась в себе, муж в себе. Перестали разговаривать друг с другом, хотя одиннадцать лет прожили душа в душу. В конце концов, через два года после рождения второй дочки Сергей ушел из семьи.
Я абстрагировалась от всего, что происходило вокруг, не зная, что делать, как жить дальше и какая судьба ждет мою «солнечную» девочку, как называют даунят. Поднималась с постели только для того, чтобы приготовить детям что-нибудь поесть. Пришел Новый год, а у нас ни елки, ни праздничного стола, ни настроения…
Из ступора Татьяну вывела старшая дочь Анастасия, которая страдала от недостатка маминого внимания. «Ты мама или не мама? — однажды она поставила вопрос ребром. — Нас у тебя двое, а ты никуда с нами не ходишь, даже на прогулки. Нам же надо развиваться…»
— Слова Насти как будто током меня ударили, заставили проснуться и действовать, — признается Татьяна. — Чтобы я могла выйти на работу, моя мама взялась присматривать за двухлетней Ульянкой. Я вернулась на должность менеджера в фирму, из которой ушла в декрет. Материально стало легче. А моральное облегчение почувствовала тогда, когда взялась за реабилитацию Ульяны. Каждый ее маленький успех был для меня стимулом делать для ребенка еще больше.
После трех лет девочка наконец-то заговорила и сразу же начала учить буквы. В четыре ее взяли в Луцкий учебно-реабилитационный центр в группу для детей с нарушениями зрения, в шесть она пошла в этом же центре в первый класс. А затем первоклассница Ульяна Сухачевская впервые вышла на сцену. Играла в школьном театре, в театральном кружке, организованном родителями детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Вот уже второй год благодаря режиссеру Вадиму Хаинскому Ульянка играет в любительской театральной студии «Бешкетники». Занимается также в художественной студии «Оле-Арт», и недавно ей присудили первое место в международном фестивале-конкурсе Grandfest в номинации «Grand ART-изобразительное искусство».
Таня счастлива со своим «солнечным» ребенком. Она гордится его талантами. И только одна она знает, что стоит за этими достижениями.
Уле надо было регулярно делать массажи и уколы, постоянно развивать речь, способности и жизненные навыки. Поэтому Татьяна решила заочно получить образование реабилитолога.
— Сейчас в Украине неплохо развита инклюзия, а 15 лет назад ничего этого не было, — вспоминает женщина. — В обычный детсад мою дочь не брали, предлагали только спецгруппу для детей с синдромом Дауна. Но чему такие дети могут научиться друг у друга? Они как губки все впитывают, во всем подражают другим, а развиваются, только находясь в здоровой среде. Это не касается лишь детей с тяжелыми формами заболевания.
Хотя, говорит Татьяна, легко не бывает: «солнечные дети» — это всегда большая ответственность и большая нагрузка. Не все семьи к этому готовы. Поэтому каждого третьего ребенка оставляют в роддоме.
В мире уже давно по анализу крови выявляют генетические хромосомные аномалии плода на ранних сроках беременности. Поэтому количество детей, родившихся с синдромом Дауна, уменьшается. В Украине до рождения выявляют меньше половины случаев синдрома Дауна.
Читайте также: «Хотя врачи уверяли нас с мужем, что дети с синдромом Дауна необучаемы, наша 10-летняя дочь уже бегло читает книжки»
— Мне было дано судьбой испытание, которое сделало меня сильной и счастливой одновременно, — говорит Татьяна. — Я присоединилась к общественной организации Луцка «Родители детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития», поняла, что многое можно сделать самим или с помощью государства, которое оказывает поддержку семьям с особенными детьми. Например, мы наладили тесный контакт с врачами родильных отделений. Никто из них уже не говорит маме: «Не переживайте, ваш ребенок долго не проживет». Вместе с психологом от общественной организации обеспечивают послеродовое сопровождение.
С семьей младенца общаются также матери особенных детей, имеющие успешный опыт их воспитания. Правда, я так и не смогла зайти в палату к такой роженице, чтобы найти для нее нужные слова… А мои слезы ей точно не были нужны. Думаю, если бы 15 лет назад, когда у нас родилась Ульянка, с нами вели разговоры специалисты, поддерживали нас и настраивали на позитив, может, мы с мужем и не развелись бы…
После рождения Ульяны Татьяна наугад искала специалистов. Первым таким знаковым человеком стала директор коррекционно-развивающего центра «Розмовляйко» Людмила Вознюк. После каждого занятия в речи Ульянки появлялись два-три новых слова, что очень радовало семью.
— Раньше моя мама спрашивала ребенка: «Когда же ты заговоришь?», а потом уже просила немного помолчать, — с улыбкой вспоминает Татьяна. — Я очень благодарна и первому учителю Ульянки Святославу Николаевичу Форманюку. В классе было трое детей с синдромом Дауна, трое — с умственной отсталостью, и все они выучили таблицу умножения в стихах, которые написал учитель.
Читайте также: «Чтобы наша дочка, родившаяся с синдромом Дауна, освоила музыкальную грамоту, учительница придумывала ей сказку о каждой ноте»
Именно Святослав Николаевич разглядел в Ульяне актерские способности. У нее хорошая память, она прекрасно декламирует стихи, поэтому в самодеятельном театре «Забавляночка», которым руководила Людмила Вознюк, девочка стала одной из ведущих актрис. Ее первая роль была без слов, зато она помогла девочке преодолеть страх перед аудиторией. Поначалу Ульянка, испугавшись аплодисментов, закрыла уши, но затем трижды выходила на поклон — так ей понравилось внимание присутствующих.
Практически каждый день Ульянкиной жизни заполнен делами. Сейчас она готовится выступить в большом интерактивном мюзикле под названием «В чужих перьях», в котором примут участие профессиональные актеры, а также актеры с синдромом Дауна и дети на инвалидных колясках. Этим летом в Луцке при поддержке Украинского культурного фонда заработал дневной инклюзивный лагерь.
— В дневном лагере дочь много рисует, — рассказывает Татьяна. — Раньше я думала, что она не различает цвета, поэтому рисует только черным карандашом. Но два года назад мы попали в студию «Оле-Арт», к прекрасному педагогу Ольге Грицюк, и оказалось, что Ульянка различает все цвета.
Читайте также: «На первых занятиях сынок терялся, испуганно убегал из класса или прятался в шкафу. Сейчас Петя смело отвечает у доски»
С тех пор Уля постоянная участница различных выставок и конкурсов художественных работ. А еще вместе со своей наставницей она нарисовала картину, которая была продана с аукциона. Вырученные средства пошли на лечение девочки, больной раком.
Об Ульяне Сухачевской знают даже в Ватикане. Весной этого года она приняла участие в международном детском конкурсе рисунков «Писанка для Папы». Юная художница поразила своей искренностью членов украинской диаспоры, которые работали с корреспонденцией главы католической церкви. На обратной стороне своего пасхального рисунка она написала: «Привет, дорогой Папа! Пишет тебе солнечная принцесса из Луцка. Я хочу познакомиться с тобой. Поэтому приглашаю тебя к себе. Будем вместе со всеми рисовать в „Оле-Арте“. Аморе». Из резиденции пришел ответ, что Уля единственная из участников конкурса ничего не попросила для себя у Папы Римского…
Читайте также: «Если наш сынишка, родившийся с синдромом Дауна, провинился — поблажек ему не делаем. И наказываем, и хвалим, как других детей»
— Уля, а что ты чувствуешь, если не побеждаешь в каком-то конкурсе? — обращаюсь к девочке.
— Я не обижаюсь, я все выдерживаю. И говорю: «Ищите мне другие конкурсы, я в них буду участвовать!» Следите за моими успехами на маминой странице в «Фейсбуке» и ставьте лайки! — с улыбкой говорит Ульяна.
— Как видите, дочка дает четкие ответы на поставленные вопросы, у нее есть собственное мнение, широкий кругозор, — говорит Татьяна. — Увлекается историей, любит слушать, когда я читаю (сама из-за проблем со зрением читать обычную литературу не может). Правда, с математикой у нее не сложилось. Ну, разве это главное в жизни? Зато ей так понравилось быть популярной, что тяга к творчеству у нее выросла в разы. Ульянка мечтает стать художницей.
Сегодня мама «солнечной» 15-летней девочки утверждает, что жить в Украине семьям с особенными детьми стало комфортнее. Женщина использовала все возможности для развития дочки. В городе появилась инклюзия для тех, кому 18+. Раньше для этой категории на уровне государства ничего не делалось. Теперь же городские депутаты вместе с представителями социальных служб решают вопрос об открытии центра для молодых людей с особыми потребностями. Их будут учить готовить еду, убирать, ходить в магазин. Это будет место, где люди с разными формами инвалидности смогут находиться под наблюдением. Подобные центры уже успешно действуют в Виннице, Львове, Харькове, Одессе.
— Важно создать безбарьерное общество, в котором приветствуется разнообразие, инклюзия является нормой, что сделает счастливее каждого из нас, — говорит министр социальной политики Марина Лазебная. — Мы разработали комплекс мер, позволяющих людям из всех социальных групп реализовать свой потенциал. Этот подход положен в основу недавно утвержденной Национальной стратегии создания безбарьерного пространства в Украине до 2030 года. Ключевым моментом документа является именно равенство возможностей. А история Татьяны Сухачевской — пример для всех украинских родителей. Мы будем постоянно увеличивать помощь тем, кто, преодолевая трудности, воспитывает детей с особыми потребностями, не пытаясь переложить ответственность за их судьбу на государство либо усыновителей.
— Сегодня малышей с особыми потребностями можно устроить в обычный детский сад по месту жительства, в обычную школу, — говорит Татьяна Сухачевская. — Их права защищены законом. В Волынской области, например, в настоящее время около 70 семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, и все они, за редким исключением, учатся, с ними занимаются педагоги. Но, если где-то в селе родители пытаются оградить от общения такого ребенка, с ними должны работать представители социальных служб, объяснять, что их дети нуждаются в общении, что им можно помочь. Примером для многих в этом плане являются председатель нашей общественной организации Елена Мельник и ее заместитель Лариса Новосад. Полтора года назад они купили помещение и открыли кафе под названием «Старый город», в котором баристами-официантами работают их взрослые сыновья с синдромом Дауна. А еще хочу напомнить, что парень с синдромом Дауна Богдан Кравчук впервые в Украине получил высшее образование и стал работать экскурсоводом в Волынском институте последипломной практики. Все это примеры для подражания.
Напомним, десятилетний сын полтавчанки Людмилы Герасименко Богдан, у которого синдром Дауна, завоевал Гран-при на международном фестивале творчества людей с особыми потребностями, а 12-летняя героиня «ФАКТОВ» Лиза Халявченко-Бабич завоевала «серебро» международного музыкального фестиваля.
фото Ирины Фроловой, специально для «ФАКТОВ»