Страдающий акромегалией 44-летний Андрей Путников оставил работу преподавателя университета и создал общественную организацию, чтобы помогать пациентам с редкими заболеваниями, связанными с нарушением выработки гормона роста. Вовремя поставленный диагноз и правильно подобранное лечение позволяет им нормально жить и работать.
О том, что здоровье дало сбой, Андрей поначалу не догадывался. По профессии он микробиолог, написал диссертацию, преподавал в университете. Такие симптомы, как быстрая утомляемость, повышенная потливость, бессонница, могли появиться при любых неполадках в организме. Мужчина не считал их чем-то серьезным.
— А ведь именно эти симптомы, а также апноэ — остановка дыхания во сне, храп бывают сигналами, с помощью которых организм бьет в набат, требуя немедленно обратиться к врачу, — говорит президент общественной организации «Украинская гипофизарная фундация» Андрей Путников.
— Но вы этого не сделали?
— Когда у меня начали болеть суставы челюстей, обратился к ортодонту. Тогда доктор мне сказал: «Андрей, у тебя действительно разошлись челюсти, но надо искать причину, почему это произошло. Тебе нужен эндокринолог». Диагноз акромегалия оказался неожиданным. Вот тогда я понял, что болезнь развивалась почти десять лет, а я этого не замечал. Не обращал внимания даже на такие явные симптомы: я поправился, укрупнились черты лица, увеличились ладони, стопы. Нога выросла на четыре (!) размера, и мне пришлось покупать обувь 46-го.
— А рост тоже стал больше?
— Нет. Остался, как в молодости, 182 сантиметра. Акромегалию называют «болезнью великанов». Но рост увеличивается лишь в случае, если опухоль гипофиза развивается в детстве и уровень гормона роста очень высок. Хотя заболевание генетическое, оно чаще начинает проявляться в 25—45 лет, когда зоны роста уже закрыты. Поэтому акромегалы растут в основном вширь. При этом увеличиваются внутренние органы — печень, селезенка. Внешние признаки у одних людей выражены больше, у других меньше. Печально то, что поставленный вовремя диагноз и правильно назначенное лечение помогли бы сохранить здоровье, но, к сожалению, даже в развитых странах врачи на восемь — десять лет опаздывают с постановкой диагноза, а в Украине — на все двадцать. Болезнь неизлечима, однако добиться стойкой ремиссии вполне реально.
Читайте также: «Сын весил 118 килограммов, но за полгода похудел на 20 и теперь спокойно смотрит на еду»
— Какие обследования помогают обнаружить заболевание?
— Прежде всего анализы на уровень соматотропного гормона и инсулиноподобного фактора роста I, а также МРТ гипофиза с контрастированием. Этого достаточно, чтобы заподозрить акромегалию.
— Насколько редким является заболевание?
— Цифры статистики отличаются в разных странах. В Украине официально зарегистрировано около тысячи пациентов, а на самом деле не меньше 2,5 тысячи людей с акромегалией. Заболевание входит в группу орфанных, то есть редких. Но это ведь немало — больше двух тысяч человек, которые могут учиться, работать, создавать семьи, просто быть счастливыми. Если об этом позаботится государство.
Для того чтобы человек, у которого диагностировали акромегалию, чувствовал себя нормально, он должен пройти специальное лечение, снижающее выработку гормона роста. Без него развиваются серьезные сопутствующие заболевания, болезнь продолжает повреждать органы и системы — сердце, сосуды, печень, почки.
— Многое зависит от того, когда обнаружено заболевание, сколько времени упущено, — продолжает Андрей Путников. — Существует несколько подходов к лечению. Если уровень гормона высокий, то, чтобы его снизить, врачи иногда увеличивают дозы препаратов. В этом заинтересованы и фармкомпании. А опыт показывает, что гораздо лучше применить комплексный подход. Его поддерживает и такой известный специалист в этой области, как Константин Александрович Зуев. Он работает в Научно-практическом центре эндокринной хирургии. К нему на консультацию мы часто отправляем тех, у кого можно заподозрить акромегалию.
— В чем заключается комплексное лечение?
— Гормональную опухоль (макроаденому) должны удалить нейрохирурги. Но сделать это полностью невозможно. Тем не менее такая операция существенно снижает выработку гормона роста (соматотропина). Следующий шаг — радиохирургическое лечение. Оптимально это делается с помощью киберножа. Он есть только в одной столичной клинике. Она частная, однако иногда идет нам навстречу. Мы за это очень благодарны. Только после двух первых этапов можно подбирать дозы препаратов, которые необходимы пациенту. Они не будут очень высокими, а значит, побочных эффектов станет меньше. Лично мне удалось применить такой подход. От болезни я не избавился, но определенный уровень здоровья стараюсь поддерживать.
— На странице «Украинской гипофизарной фундации» есть фотографии пациентов, сделанные до того, как болезнь была обнаружена, и когда не заметить ее проявления уже невозможно…
— Люди открыли свои лица, разместив фото в соцсетях. Психологически это было непросто. Но мы хотим привлечь к проблеме внимание специалистов, Министерства здравоохранения, местных чиновников. У каждого из нас есть право на нормальную жизнь. А у людей, страдающих орфанными заболеваниями, право на пожизненную безоплатную помощь закреплено законом. Наша организация как раз и занимается тем, чтобы обеспечивать реализацию этого права.
— У вас получается достучаться до чиновников?
— Не всегда. К сожалению, государственной программы лечения акромегалии нет. Для тех, кто страдает сердечно-сосудистыми и онкозаболеваниями, программы существуют. У нас же эти болезни часто развиваются как сопутствующие. Их тоже приходится лечить. От них умирают пациенты с акромегалией.
О том, что в Украине живет самый большой в мире человек, рост которого 2 метра 53 сантиметра, «ФАКТЫ» написали в апреле 2004 года. Имя Леонида Стадника из Житомирской области было внесено в Книгу рекордов Гиннесса. У Леонида оказалась и самая большая в мире ладонь — 30 сантиметров. Трехлитровая банка с водой смотрелась на ней как обычный стакан. Скромный парень не очень радовался всеобщему вниманию. Обрадовался лишь, когда ему пошили обувь 60-го размера и подарили одежду 70-го.
Люди-великаны поражают воображение читателей. Но выдающиеся рекорды, истинная причина которых болезнь акромегалия, не помогают жить. Лёни не стало через десять лет, в 2014-м. В последнем интервью «ФАКТАМ» он сказал: «Я совсем не рад своему росту, он приносит мне одни страдания». Фото Леонида я увидела и на странице «Украинской гипофизарной фундации» в Facebook под рубрикой «Они так и не дождались помощи от государства».
— Мы имеем полное моральное право требовать помощи от государства, да и для государства лечить людей с акромегалией выгодно: работая, каждый из нас платит налоги, приносит пользу обществу, — говорит Андрей Путников.
— Сколько стоит лечение одного пациента?
— Если болезнь не осложнилась сопутствующими заболеваниями, то 300—400 тысяч гривен в год. Но так бывает не всегда. Плохо, если пациент не попадает в ремиссию. Тогда лечение может быть гораздо дороже. Ведь лечить приходится, например, диабет, патологию почек, сердца, сосудов.
— Лечение позволяет «отмотать назад» течение болезни?
— К сожалению, нет. Только приостановить заболевание на определенном уровне, не дать ему развиваться дальше. Я, например, постоянно борюсь с метаболическим синдромом. Вес прыгает между 130 и 160 килограммами. Если уровень гормона удается снизить, то и вес снижается. А нормализация соматотропина в нашем случае важнейший показатель. Не хочется превращаться в Шрека, хотя этот милый мультяшный герой списан с акромегала.
У нас налажены связи с международными сообществами людей, страдающих акромегалией. Мы стараемся быть в курсе новых разработок в лечении гипофизарных заболеваний. Очень хочется верить, что жизнь тех, кому диагноз поставят без опоздания, не будет отличаться от жизни здоровых людей. Чтобы это произошло, важна осведомленность и врачей, и пациентов. Вот почему мы открыты для общения, не прячемся в своей ракушке. Те, кто хотел бы получить ответы на волнующие их вопросы по поводу акромегалии, могут обратиться в нашу организацию по телефону (067) 503−78−86, а также зарегистрироваться на странице «Украинской гипофизарной фундации» в Facebook.
Читайте также: «Мы боремся за каждый сантиметр роста сына и за то, чтобы он не остался в детском теле»
Фото предоставлено Андреем Путниковым