В августе 2021 года 16-летняя «солнечная» виннитчанка Мария Гнатик завоевала бронзовую медаль на чемпионате мира по танцам Специальной Олимпиады в Австрии. Но путь к победе, признается мама девочки, был непростым, потому что всю свою жизнь она посвятила своему особенному ребенку и теперь помогает и другим семьям. Свою дочь Татьяна Гнатик называет первой, которая не постыдилась, не испугалась и победила…
— Моя Марийка — это вся жизнь борьба ради победы, — рассказала «ФАКТАМ» мама девочки Татьяна Гнатик. — Это был наш с мужем желанный ребенок, и мы с самого начала представляли, каким он будет, как станем заботиться и любить его. Но счастье разрушила новость на восьмой неделе — у малыша отсутствует одна почка. Но мы тогда решили сохранить плод, ведь многие живут так, и ничего страшного здесь нет. Подозрения на синдром Дауна тогда и в помине не было.
Дочь родилась вовремя, и о том, что есть подозрение, что она будет особенной, мне сообщили сразу. Это видно по определенным физиологическим признакам — косые разрезы глаз, широкая переносица, белые пятна на теле… А потом уже генетический анализ крови подтвердил, что Маша «солнечная».
Как я это восприняла? Не готова вспоминать, потому что мозг до сих пор блокирует все. Это было ужасно и тяжело… Перспективы выжить у этого ребенка были практически нулевые, ведь к отсутствию почки добавилась патология сердца — открытый клапан, к счастью, с годами закрывшийся. Врачи утверждали, что долго дочь не проживет, а я молодая — будут еще дети. Мол, поплачешь и забудешь…
Чего скрывать, для меня, 21-летней, это был шок. Но я решила, что, несмотря ни на что, буду бороться за свою кроху, хотя и в семье эту новость тоже по-разному восприняли, но главное, что муж поддержал. Моя девочка ни разу не была в реабилитационных центрах: что ж это за помощь по две недели в год стационара? Это потерянное время. Поэтому я сама прошла обучение в Европейской клинике психического здоровья, чтобы ей помогать, постоянно искала курсы по инклюзии, посещала тренинги как в Украине, так и за рубежом. Очень много сил и средств было вложено, чтобы вывести ребенка на определенный уровень.
Мало кто знает, но «солнечные» дети не страдают от наличия у них синдрома. И согласно медицинским протоколам это не болезнь, это особенность, которая не требует дополнительного лечения. У таких людей просто много сопутствующих заболеваний, часто встречается задержка развития. Но коррекционная педагогика не стоит на месте, и общество сейчас по-другому смотрит на лиц с инвалидностью.
Читайте также: Моя «солнечная» дочь играет в самодеятельных театрах и прекрасно рисует: мама девочки с синдромом Дауна добилась замечательных успехов
Но сначала, признается Татьяна Гнатик, было очень непросто. Ибо, кроме морального истощения, добавилось еще и безразличие от государства. А точнее — отсутствие законодательной базы для создания комфортных условий детям с синдромом Дауна. Они не могли посещать обычные садики.
— Но и здесь мы пошли своим путем, — рассказывает Татьяна. — К счастью, нам встретилась заведующая, которая пошла нам навстречу и, можно сказать, взяла Марию тайно. Да, поэтому она имела серьезные проблемы, и я буду благодарна ей до конца жизни за понимание и поддержку. Когда приезжала проверка, моего ребенка прятали в другой комнате или звонили мне и просили забрать. Это уже в 2011 году был принят закон об инклюзивной форме обучения, и тогда дети с синдромом Дауна получили возможность ходить в обычные школы и садики. Но это было позже, так что мы три года учились под грифом «секретно».
В первый класс Мария пошла в девять лет и к тому моменту уже достаточно хорошо читала, писала и разговаривала. Более-менее была на уровне со своими одноклассниками, которым было по шесть лет. Но разницы практически не было заметно, потому что Марийка физиологически маленькая. Сейчас дочь уже в восьмом классе — программа обучения у нее инклюзивная, в классе есть ассистент с учителем, помогающий ей с предметами. Она не тянет, конечно, ту программу, которая у ее одноклассников, но старается…
Отношение к ней очень терпимое. Все знают, что у нее синдром Дауна, воспринимают Марийку как младшую сестренку. Считается, что для них это в определенной степени социальная ответственность — поддерживать и помогать. С буллингом мы не столкнулись, потому что все с самого начала так было поставлено, чтобы этого не допустить — велась большая работа с педагогами и детьми, работали с родителями. Я была откровенной, ничего не просила и не требовала… Но все, что прошли, стоит результата. А еще я заметила, что больше негатива именно у взрослых к людям с инвалидностью…
Кроме учебы, свою особую девочку мама решила развивать и творчески. Наблюдала, к чему у нее есть талант.
— Начала работать со звуками, благодаря которым можно влиять на некоторые функциональные особенности мозга. И заметила, что дочь отлично реагирует на музыку. Взяла ребенка за руку и скорее в студию танца, — вспоминает Татьяна.
— Мама рассказала, что обошла практически все школы и студии города. И никто не хотел браться. Все боялись, — рассказала «ФАКТАМ» тренер девочки по танцам, основательница студии танца «Шахина» Диана Подолянчук. — Я хорошо помню эту встречу. Я позанималась с девочкой, и Татьяна подходит и спрашивает: «Вы возьмете ее?» Я говорю: «Конечно, возьму». Мы начали с того, что девочка занималась с детьми в группе (социализация очень важна). По 10 минут, по 15 минут. Потом и по полчаса. Сейчас мы занимаемся полноценный час. Были разные ситуации. Бывало такое, что и занятия могло не быть, Маша могла прийти в плохом настроении и ни с кем не разговаривать. Мы с самого начала один танец могли учить год. А тренировка — дважды в неделю. Вместе мы прошли и возрастные кризисы. Такие дети особенны в том, что у них более длительное обучение, дольше усваивают материал, скорее забывают, плюс концентрация внимания. Все это требует огромного труда и терпения.
— Я всегда говорю, что Мария и тренер Диана друг друга нашли, — продолжает Татьяна Гнатик. — Сложился невероятный тандем. В шесть лет Маша вышла на большую сцену фестиваля «Крок до мрії». Если честно, не помню, какое место она заняла, было важно, что она смогла выступить. Из тысячи участников была единственная с синдромом Дауна. Тогда был Кубок Европы в Болгарии и две золотые медали. В Чехии два года тому назад дочь победила в конкурсе красоты. Я всем говорю, что каждый должен найти свою Диану. Это не обязательно могут быть танцы, что угодно. И пусть это будет тот человек, который прикипит к сердцу вашего ребенка.
— У Марии сейчас много достижений, и я могу сказать, что, несмотря на Даун-синдром, по уровню танцев она не отличается от обычных учеников, — не скрывает гордости тренер Диана Подолянчук. — Мы были вместе, когда Маша занимала призовые места и выигрывала всеукраинские и международные соревнования, особенно чемпионат Европы. Мы вместе снялись в фильме. И этим летом была победа, к которой можно идти всю жизнь. Мария Гнатик завоевала бронзовую медаль на чемпионате мира по танцам в рамках Специальной Олимпиады-2021. Она танцевала восточный танец «табла». А потом стала и лицом Специальной Олимпиады в Австрии. Так что я сама в тот день проснулась тренером олимпийского призера.
Одним из секретов успеха — это командная работа. С Таней, мамой Маши, сидевшей на тренировке, помогала найти верные слова. Поддержка семьи — это невероятный фактор. И мы с мамой Марийки никогда не думали, что она вырастет и станет звездой! Многие другие люди мечтают об этом, но это не цель. Наша цель — развитие Марии. И чтобы она была счастлива. Я никогда не боялась заниматься с Марийкой. Синдром Дауна — не болезнь. Как говорится, «одна хромосома не лишняя, а запасная». Не нужно бояться. Необходимо верить и работать.
Читайте также: Любовь вылечила все болезни: дочь погибшего бойца АТО стала мамой для девочки, которую в детдоме считали бесперспективной
Кроме восточных танцев, Мария овладевает и бальными. Ее партнер, 16-летний Иван Кондратюк, тоже «солнечный» мальчик.
— У него долго не было партнерши, так что танцевал с преподавательницей, — рассказывает Татьяна Гнатик. — Я не верила, что у детей что-нибудь получится, дочь горячая, а мальчик — полный штиль. Но с первого раза у них все вышло. С Иваном они выступали в Австрии, но, к сожалению, не заняли призовое место.
А несколько месяцев назад дочь загорелась желанием попасть в шоу талантов на одном из телеканалов. Она загорелась — а ведь я не могла отказать. Вот почему бы и нет? И все судья одобрительно оценили танец пары, хотя до суперфинала они не дошли. Но опыт и любовь народа — это для нас ценная награда! А еще приятно, что нам пишут многие пары с синдромом Дауна и рассказывают, что тоже стали танцевать.
Татьяна Гнатик подчеркивает, что они с Марией не посещали реабилитационные центры, не общались с родителями детей с особыми потребностями.
— Это было мое внутреннее отрицание проблемы, — объясняет Татьяна. — Но однажды ко мне позвонила одна мама и предложила создать общественную организацию. Я отказала, мол, сама буду со своей дочерью. Но в ответ услышала: «Ладно, своему ребенку ты поможешь. А другие тебе безразличны?»
И в этот момент все перевернулось, разве можно возразить… Если есть возможность кому-то помочь, то почему бы и нет? Так и началась общественная деятельность нашей организации «Винница Даун Синдром». Целью на первом этапе поставили открытие инклюзивных групп в обычных детских садах, ведь в то время только мой ребенок ходил в это заведение. И как я уже говорила, тайно. И нам это удалось. Потом была работа с роддомами, врачами, родителями… Чтобы медики не вводили в стресс родителей, и соответственно те не оставляли малышей после родов. Тогда, а это 2016−2017 годы, уровень отказов от новорожденных с синдромом Дауна был высоким — около 70%… А если и не отказывались, то мамы оставались в одиночестве, потому что мужья не выдерживали и уходили.
Кроме того, мы привлекали к данному направлению психологов, потому что на таком этапе крайне необходима поддержка и нужно дать надежду, что может быть нормальная семья и не следует бояться. И сейчас уровень отказов упал до 5%. У нас уже есть собственное помещение, хоть и без ремонта. Но оно есть!
Недавно мы положили начало проекту «Солнечные профессии», где участвуют 35 детей с синдромом Дауна. Для них уже провели мастер-классы по разным профессиям и фотосессию с поварами, ведущими, барменами, певцами и актерами. А участники в возрасте от 14 до 18 лет проходят стажировку в двух кафе и одном магазине одежды. Получают навыки профессии повара, бармена, продавца-консультанта. Маша помогает продавцу в магазине мужской одежды. Ходит на работу один раз в неделю после уроков. Вы бы видели, как она собирается туда, волнуется, ей очень нравится. Кто знает, может она себя реализует в этом.
По словам Татьяны Гнатик, если бы не особый ребенок, вряд ли бы она занималась общественной деятельностью.
— Я восхищаюсь теми людьми, которые не имеют особых детей, но помогают, — говорит Татьяна. — А я в эту тему пришла не по своей воле, так судьба сложилась. У меня были совсем другие планы на жизнь, если честно. Говорят, что такие дети приходят к определенным родителям. И я принимаю эту миссию…
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о Богдане Кравчуке из Луцка, который стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, закончившим университет и устроившимся на престижную работу.