Родители малышки, появившейся на свет со смертельно опасной болезнью, решились на второго ребенка только после того, как убедились: дочка растет и развивается нормально
Маргарите было девять месяцев, когда ей трансплантировали часть маминой печени. Маленькая крымчанка весила всего пять с половиной килограммов. Таким крошечным детям до 2004 года в нашей стране печень не пересаживали. На днях семья приехала в Киев на консультацию. Причем теперь детей у Ирины и Игоря двое. Пять месяцев назад на свет появился Владик.
- Не показывались хирургам больше года: Маргариту ничто не беспокоило, да и не могли приехать раньше, ведь весной сын родился, — говорит мама Маргариты Ирина. — Мы с мужем хотели еще одного ребенка, но после операции испугались, что теперь беременеть для меня опасно. Несколько лет назад я узнала: черновчанка Марина, отдавшая часть печени старшей сестре, ждет ребенка. Видела этих сестер во время передач «Гордчсть кращни». Сначала Марина поднималась на сцену беременная, а год спустя — с сыном. Когда я забеременела, мы с мужем обрадовались. Правда, врачи женской консультации переживали, настаивали: «Вам нужно лечь в стационар, вы должны находиться под постоянным контролем… » Но я чувствовала себя хорошо, поэтому отказалась от такого пристального внимания.
И сразу после операции, и сейчас мы задаем хирургам один и тот же вопрос: восстановилась ли печень у донора, выросла ли до своих изначальных размеров? Сложно поверить, что оставшаяся часть органа через несколько месяцев после вмешательства выглядит на УЗИ так же, как и до него. Такой способностью обладает только печень.
- В животе девятимесячного ребенка могло поместиться не более 250 граммов донорской печени, — объясняет заведующий отделом хирургии и трансплантации печени Национального института хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова Олег Котенко. — Это — третья часть одной доли органа взрослого человека. У мамы она восстановилась, то есть выросла в течение трех месяцев. Люди, которые стали донорами печени для своих детей, не нуждаются в особом внимании врачей, живут обычной жизнью. Донорами чаще всего бывают мамы. Причем нередко это молодые женщины, которые еще хотят рожать детей. Разве мы можем им запретить?
- У меня теперь есть братик, он жил у мамы в животике, — рассказывает доктору четырехлетняя Маргарита. — Я его очень люблю.
- Во время второй беременности, помня о врожденной патологии Маргариты, вы просили врачей особенно тщательно проверять, как развиваются внутренние органы будущего ребенка? — спрашиваю у Ирины.
- Мы с мужем были уверены: малыш родится здоровым. Плохих мыслей просто не допускали. После рождения Владика обследовали. С ним все в порядке.
- При атрезии желчных протоков (именно этот диагноз поставили нашему ребенку вскоре после рождения) происходит самоотравление организма, — говорит Ирина. — Спасти может лишь операция, сделанная в первый год жизни. Но, как выяснилось, в Украине четыре года назад подобных вмешательств еще не проводили. Да и необходимой для этого аппаратуры не было. В Москве на трансплантацию брали малышей, которые весили не меньше восьми килограммов. Нам из-за маленького веса отказали. Тогда мой отец обратился к народному депутату Украины президенту Национального комитета спорта инвалидов Валерию Сушкевичу. Он пообещал найти деньги на покупку аппаратуры. И слово свое сдержал. Фонд поддержки паралимпийского движения в Украине приобрел для Института Шалимова оборудование, благодаря которому этому сделали пересадки еще 13 детям.
Ирина вспоминает, насколько важно было для нее найти информацию, как ей и ребенку вести себя после операции. В это время на консультацию в институт приехали сестры из Черновцов Лида и Марина. Их поселили в той же палате, где находились Ирина с малышкой.
- Мы разговаривали часами, — вспоминает мама. — Сестры рассказывали, что можно, чего нельзя, как себя беречь, насколько важно вовремя, по графику, давать Маргарите лекарства, не позволяющие пересаженному органу отторгнуться. С тех пор мы регулярно созваниваемся с Лидой, обсуждаем все проблемы, делимся радостями. Летом она с мужем приезжала к нам в гости, купалась в море.
А Марина вышла замуж, затем забеременела и родила сына. Для меня это было важно. Мы с мужем мечтали о том, чтобы в семье был еще один ребенок. И решились на этот шаг. Тем более что врачи в один голос говорили: дети у таких женщин появляются на свет здоровыми, у них нет проблем с печенью. Маргариту я кормила грудью до полутора лет: удалось сохранить молоко даже после операции. Считаю, что такое кормление было необходимым для иммунитета дочери. Владик сейчас на грудном вскармливании, поэтому в Киев мы приехали все вместе.
Когда маленькая пациентка лежала в клинике, врачи прозвали ее королевой Марго. Два года назад девочка с удовольствием позировала нашему фотокорреспонденту, показывала свои хвостики, хвасталась новым розовым костюмчиком… Сейчас же Маргарита отворачивалась от объектива. Настоящая барышня — стеснительная и сдержанная.
- Уже год дочка ходит в обычный детский сад, — рассказывает Ирина. — Когда мы пришли устраиваться, воспитатели отнеслись с опасением. Все-таки детский коллектив, а Маргарита после такой сложной операции. Но врачи сказали: «Теперь ваш ребенок здоров. Не ограничивайте дочку ни в чем, пусть растет, как другие дети». Мы так себя и ведем. А в садике переживали: вдруг Маргариту кто-то толкнет, она ударится животиком, он же весь в шрамах… Вскоре воспитатели успокоились.
- Маргарита с удовольствием ходит в садик?
- Да, у нее много друзей-подружек. И рисовать, лепить, делать аппликации она любит. А еще Маргарита ходила на танцы, правда, в этом году отказалась.
- У тебя такие красивые сережки, — трогаю золотые украшения девочки.
- Дочка попросила проколоть ушки, — говорит мама. — Вот мы и сделали ей подарок, когда три года исполнилось.
- У меня мало сележек, — недовольно замечает девчушка, забавно картавя.
- У Маргариты печень растет по мере изменения массы тела, — объясняет Олег Котенко. — Орган справляется со своей работой. Правда, у здоровых людей он состоит из двух долей, а у королевы Марго, как у всех пациентов, перенесших пересадку, будет однодольным.
- У каждой доли свои функции?
- Нет. Они выполняют одну и ту же: продуцируют клетки крови и желчь, выводят токсины из организма, синтезируют белок и совершают обмен белков, жиров и углеводов. Это позволяет нам делать пересадку без ущерба для организма донора. Несколько недель назад на консультацию приезжали черновчанки Лида и Марина. У Марины, которая была донором печени для сестры, после родов со здоровьем все в порядке. Лиде нужно продолжать лечиться от гепатитов В и С. К сожалению, вирусы дали о себе знать через полгода после пересадки. Сестрички приехали вместе с полуторагодовалым Сашей, сыном Марины. Мальчик ходил по холлу отделения и деловито «говорил» по мобильному телефону. Так серьезно на меня смотрел!
Время от времени нам задают некорректный вопрос: зачем проводить дорогостоящую пересадку и потом обеспечивать человека препаратами, не позволяющими органу отторгнуться? Мол, за эти деньги можно пролечить нескольких людей с менее тяжелыми заболеваниями. Теперь я могу просто показывать фотографии счастливых семей, а о том, как они живут, желающие прочитают в «ФАКТАХ». Наш коллектив делает все, чтобы через несколько лет порадоваться успехам пациентов.
- Скольким детям вы пересадили печень?
- Семерым малышам, которым не было еще и года, шестерым — в возрасте от года до трех лет. К сожалению, один ребенок умер. Все операции мы провели благодаря оборудованию, купленному Валерием Сушкевичем. Без специального дыхательного аппарата, рассчитанного на объем маленьких легких, это было бы невозможно. Но он уже выходит из строя…
- В европейских клиниках операционную аппаратуру меняют каждые три года, независимо от того, ломается она или нет, — говорит директор Национального института хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова Юрий Поляченко. — Причем закупают более современную. Наши же специалисты продолжают работать на той, которая служит уже более 30 лет! Каждый год заказываем, что необходимо обновить в операционных, реанимации, диагностических кабинетах. Но, к сожалению, на все выделяемых государством денег не хватает. Хирургия и трансплантология печени требуют гораздо большего финансирования.