едва сдерживая слезы, рассказывает Наталья Тельчарова, мама девятнадцатилетней Ани, страдающей тяжелой эпилепсией неизвестной природы
Мы сидим на берегу Азовского моря в небольшом кафе, именуемом среди отдыхающих «Клетка». Жара неимоверная, кажется, что густой воздух можно резать ножом. Спрятаться удается только в воде — теплой, как парное молоко, — и в тени. Многие, как и я, ходят к Наташе «на борщик» — он у нее невероятно вкусный. И сама хозяйка гостеприимная и доброжелательная. Это кафе, которое работает только в пик сезона, кормит семью Тельчаровых из Кирилловки Акимовского района Запорожской области весь год. Пенсия дочки-инвалида — 500 гривен с хвостиком, Наташина и мужа — по 380 гривен — вот и все доходы. А купить надо все, в том числе дорогие лекарства для девочки.
Отец семейства Александр Тельчаров, или Степаныч, как его называют местные жители, построил кафе семь лет назад, а заодно и навел порядок на территории пляжа, разровнял ямы. А до этого более 40 лет работал на Бердянском и Кирилловском участках охраны водных ресурсов, из них десять — главным участковым инспектором. Он — живая легенда побережья, гроза браконьеров. Бывало, один шел на пьяную вооруженную толпу из 30 мужиков и останавливал ее. А еще Степаныч варит необыкновенно вкусную уху. Знаменитую рыбацкую еду ему заказывали многие высокопоставленные чиновники бывшего Союза.
- Еще полвека назад Азовское море было самым богатым в мире, в нем водилось 104 вида рыб, а сейчас — на пальцах можно пересчитать, — сокрушается Александр Тельчаров. — В 1966 году я предупреждал, что нельзя так варварски уничтожать рыбные запасы. Что мы оставим нашим детям? Холодный и мертвый Азов? Люди бездушными стали. Как слепые, не видят ничего вокруг. Ни цветка, ни перепуганной ящерицы. Лишь бы деньги, деньги, деньги.
- Давайте поговорим о вашей дочери…
- Жена все расскажет, она лучше меня знает. А я пойду к ребенку. Анечку одну нельзя надолго оставлять. Она у нас умница, сама себя обслуживает. Но когда приступ, падает на пол и бьется в конвульсиях… Невыносимо смотреть, как страдает твое дитя, а ты ничем не можешь помочь.
Ане 19 лет, она инвалид c детства. По каким только врачам и знахарям родители ее ни возили — никто не мог объяснить причин таких тяжелых приступов. Все тело ребенка побито-покручено. До трех лет Аня была певуньей с гениальным слухом. Даже заезжая цыганка, услышав ее пение, восхищалась и пророчила малышке большое будущее. Но ошиблась. Вскоре девочка замолчала. И теперь молчит, как рыба.
Когда Степаныч впервые увидел Наташу в парикмахерской, где она работала, ей исполнилось 26 лет, она была разведена. Он тоже свободен — два сына выросли, первый брак распался.
- Моя бабушка была ведуньей, иногда открывала людям будущее, — вспоминает Наталья, которая на 17 лет младше своего мужа. — И мне однажды сказала, что дважды буду замужем, во втором браке рожу двоих деток, но дочка будет инвалидом. Я забыла об этом, а когда беда постучалась в дом, сестра напомнила бабушкино предсказание. Первым у нас родился сын Артем. Муж не хотел второго ребенка, будто боялся чего-то. А я мечтала о дочке. В отличие от сына, Анечку вынашивала легко, без токсикоза. Позже профессор из Запорожья сказала, что по всем медицинским показаниям я должна была родить идеально здорового ребенка. Другие врачи, у которых мы наблюдались, говорили, что нашу девочку угробили в роддоме.
- Что же случилось тогда?
- Была суббота. Я работала последний день перед декретным отпуском. Закончилась моя смена, собиралась уходить. Вдруг зашла какая-то женщина и попросила постричь ее. Но я ей отказала. Она стала проклинать меня вдогонку. Не успела я дойти домой, как начались схватки. Фельдшер сказала, чтобы «скорая» отвезла меня в райцентр — в Акимовку, до Мелитополя не успевали. Меня начали сохранять, что-то кололи. В тот момент я растерялась и забыла, что и сама, и моя племянница — семимесячные. На третий день позвонила фельдшер, поинтересовалась, кого я родила. Узнав, что меня сохраняют, очень встревожилась: «Как? У нее же матка была на три пальца открыта!» В понедельник к обеду я еле доползла до гинеколога. Он посмотрел и ужаснулся, сказал заведующему родильным отделением: мол, что вы делаете, у нее воды уже воняют! И врачи в спешке начали стимулировать роды. Ребенок родился 8 июня 1987 года с кислородным голоданием. Вес — 1 килограмм 400 граммов, волосы черные, как у папы, длиной до плеч. Младенца кинули на кушетку и давай меня спасать. Никто никому не сообщил, что девочка сложная и ее срочно нужно везти в отделение патологии новорожденных. Только на следующее утро на старом «рафике» дочку повезли в мелитопольскую больницу, где ее долго не хотели принимать.
А я чувствовала себя все хуже и хуже. Температура под сорок, выявили вирусный гепатит А — очевидно, вместе с перелитой кровью занесли. В итоге я едва не оказалась в могиле. Спасла меня, кстати, бабка из Акимовки. Мне ничего не помогало, с трудом отпросилась из мелитопольской больницы якобы в акимовскую, чтобы быть ближе к дому. Сама же — к знахарке. Она лезвием подрезала небо, спустила черную кровь, что-то пошептала — и я быстро пошла на поправку. В больнице удивились: лицо чистое, склеры не желтые, анализы в норме. Чудеса, да и только. Через трое суток меня отпустили домой. Я сразу же позвонила, чтобы узнать, как там Анечка. А меня стыдят: «Бросила ребенка, а теперь спрашиваешь?» Я — хлоп в обморок возле автомата. Оказывается, медсестра, которой муж сказал, что я лежу в больнице, никого об этом не предупредила. Домой доченьку мы забрали 1 октября. И начались наши мытарства, которые продолжаются вот уже девятнадцать лет.
Что с девочкой что-то не так, родители заметили сразу. Плакала после еды, у нее были небольшие судорожные приступы. Врачи отмахивались: мол, не морочьте нам голову, с ребенком все нормально. Вскоре приступы усилились, стал косить глаз. Куда только ни возили малышку. Медицинские светила ставили разные диагнозы: судорожный синдром, энцефалопатия, сейчас — эпилепсия. В 1988 году Тельчаровых пригласили в гости знакомые из Чехии. Там Аню показали специалистам. Главный врач Остравской клиники пообещал, что к двум годам девочка будет абсолютно нормальной. На родину вернулись с целой сумкой бесплатных лекарств, которых хватило почти на три года. Дома за все приходится платить огромные деньги. Как ни трудно, но по 100 гривен семья ежемесячно перечисляет и на гамма-нож, на который собирает деньги вся страна.
В 2000 году Тельчаровы решились еще на один отчаянный шаг. Наташа благодаря помощи народного депутата Николая Полищука повезла дочку в специализированный центр по лечению эпилепсии в Глеваху, что под Киевом.
- Доктор сказал, что передавлен сосуд, надо оперировать, — вспоминает Наталья. — Но в последний момент меня что-то остановило. Показывала потом снимки другим врачам, в том числе профессору, руководителю клиники сосудистой нейрохирургии Киевского института нейрохирургии Оресту Цимейко, и он не подтвердил сосудистую патологию. Эпилепсия неизвестной природы.
Так и несу свой крест, не зная, как помочь дочери. А ведь она раньше прекрасно пела. Я когда первый раз услышала, чуть сознание не потеряла. Анечке тогда был год и три месяца. Она еще толком не умела разговаривать, только отдельные слова произносила. Лежала в кроватке, и вдруг запела «Ламбаду». Взрослые не могли воспроизвести эту мелодию, а она не сфальшивила ни на одну ноточку! Мы с Сашей были потрясены. Анечка за отцом повторяла мелодии песен «Ой цветет калина… », «Несе Галя воду». Люди заслушивались. Два профессора — из Днепропетровска и Киева — сказали, что ребенок — гений, такие рождаются раз в столетие. Но гениальная девочка, к сожалению, никак себя не проявит. Лучше бы она была здоровой.
Врачи утверждают, что родовая травма задела затылочную часть головы. Но почему тогда девочка замолчала, ведь там нет зоны, отвечающей за речь? Только четыре слова произносит. Я считаю, если бы ребенку вовремя оказали квалифицированную медицинскую помощь, дочка не стала бы инвалидом. И все равно надеюсь на чудо. Прочитала однажды в газете, что немому мужчине вырвали зуб, и он заговорил…
- Меня потрясла статья в «ФАКТАХ» «Я так хочу к деткам!» за 5 мая этого года, — продолжает Наталья. — Я несколько дней рыдала. Готова кричать на весь мир, чтобы привлечь внимание к проблеме таких инвалидов. Почему медики не несут ответственности за свои халатность, ошибки? Врач, «сохранявший» мне плод, пошел на повышение, сейчас уже в Днепропетровске работает. Почему во многих роддомах до сих пор нет кувезов, самой необходимой аппаратуры и медикаментов? Почему наше правительство не думает о таких детях? Ведь они живые! Я безумно люблю свое дитя и боюсь за его будущее. И такие дети есть в каждом селе, городе. Они никому, кроме родителей, не нужны. Как-то пришла в собес и спросила, есть ли для инвалидов первой группы хоть какие-то льготы, может, путевка в санаторий, реабилитационный центр. Я бы с удовольствием повезла туда свою Анечку, чтобы она пообщалась с равными детками. Слуга народа, не поднимая головы, буркнула: «Нет!» Даже в России, не говоря уже о европейских странах, есть центры, где можно оставить ребенка на день под присмотром специалистов.
Мой муж — человек немолодой, у меня бывают жуткие головные боли. И я с содроганием думаю: что будет с ребенком, если мы уйдем? Хотя бы на один денечек ее пережить! Часто говорю Артему: «Сыночек, она же святая! Никому ничего плохого в жизни не сделала. Никого не обругала, не ударила, не обидела. Слова плохого не сказала!» Но не могу же заставить сына смотреть за ней. У него своя жизнь, свои дети родятся. Захочет ли его избранница ухаживать за инвалидом? Да, есть дома для инвалидов и престарелых, но в большинстве из них условия ужасные.
Мама Дианочки из Винницкой области готова отдать свою землю для строительства приюта для инвалидов — на десять-пятнадцать человек. Замечательная идея. И это небольшие деньги для богатых людей. У меня тоже есть предложение. Надеюсь, меня поддержат многие родители. И услышит правительство. Я готова перечислять с пенсии, которую мне платит государство, определенную сумму на содержание детского дома или приюта, куда, возможно, мне придется отдать своего ребенка. Но чтобы я была уверена, что за моей дочерью, как и за другими инвалидами, будет настоящий уход. Такой, какой мы видим в заграничных фильмах. Мне нужны гарантии, что мои деньги пойдут по назначению. Наши дети — такие же творения Божьи, как и все остальные.