Об исследовательской программе по испытаниям онкопрепарата нового поколения «ФАКТАМ» рассказал один из ее участников — 32-летний Геннадий
Изготовление новых вакцин проходит несколько стадий: сначала препарат испытывают на моделях больных клеток, затем на животных и только после этого — на людях. «Это не ужас, это еще страшнее», — утверждает Геннадий, позволивший журналисту увидеть жизнь добровольца-первопроходца со всеми ее страхами, риском, проблемами и надеждами.
Комната, в которой мы с Геннадием разговариваем, когда-то служила, видимо, гостиной. Но гостей здесь давно не было. Вся мебель продана, лишь в углу сиротливо стоит кровать. По пустой квартире гулко разносится звук моих шагов.
— Тут можно создать музей онкологии, — невесело улыбается хозяин, 32-летний Геннадий Шаманский. — Я бы стал его хранителем. На черном бархате музейной витрины будет лежать белая коробочка с надписью «гливек» (швейцарский препарат нового поколения. — Авт. ), а чуть ниже более мелким шрифтом «только для благотворительной помощи пациентам, участвующим в программе».
К тридцати годам Геннадий успел получить два высших технических образования. Только женился, переехал из Николаева в Киев. Нашел в столице интересную работу, за которую платили почти две тысячи долларов в месяц, поступил в аспирантуру. Сразу две иностранные компании предложили перспективному инженеру-программисту работу на гораздо более выгодных условиях в Лондоне и Цюрихе, он уже собрался оформлять выезд. У Геннадия была четкая картина будущего. Они с женой собирались завести детей.
— Не успели, — вздыхает мужчина. — Однажды, возвращаясь с работы, я потерял сознание. Врач, к которому обратился, посоветовал ехать в Николаев, где я был прописан, и обследоваться. Это случилось незадолго до «оранжевой революции». А перед этим меня на улице пытались ограбить, сильно ударили по голове. Я предположил, что дают о себе знать последствия драки. Однако в Николаеве меня ошарашили: лейкемия, рак крови!
Каким опустошительным для кошелька больного может стать подобный диагноз, Геннадий даже не предполагал.
— Нет денег — нет лечения, поэтому машину, дачу мы продали сразу, — продолжает собеседник. — Мои родители-пенсионеры падали от голода в обморок, чтобы помочь своими жалкими копейками. Но такие расходы оказались им не по силам. Поэтому через два месяца я со своей кровати в областном онкодиспансере уже не вставал. Это конец, сказали врачи. Лечения не получал, давали какие-то таблетки, чтобы не возмущался. Потом в приватных беседах некоторые медики признавались, что у нас, дескать, такая политика: чем больше больных раком умрет, тем лучше. Меньше денег государство потратит. Отец предпринял последнее отчаянное усилие — погрузил меня в поезд и повез в Киев. Но до столицы не доехали. В дороге почувствовал себя совсем плохо, меня доставили в ближайшую больницу. Это был Черкасский онкодиспансер.
Взяв в руки мою медицинскую карточку, тамошняя заведующая отделением гематологии пришла в ужас: «Так вас же совсем не лечили!» Почему-то в Черкассах бесплатные лекарства нашлись. Я там полтора месяца пролежал и вышел из палаты на своих ногах. Доктор расписала методику лечения, объяснив, что все препараты я имею право получать по месту жительства, да еще и дала мне часть их с собой на первое время.
Из Черкасс я вернулся грамотным. Поэтому, как на работу, стал ходить к местным чиновникам от медицины и требовать, чтобы меня лечили. Они отвечали: «Вы все необходимое получаете», хотя ни единой таблетки не давали! В здравотделе не раз доходило до рукопашной, и однажды меня там избили. Медики моментально вызвали бригаду психиатров, а моя мама позвонила в милицию. Примчались те и другие. Один из милиционеров, узнав, в чем дело, бросил в глаза моему обидчику: «Я бы вас сам задушил!» Развернулись и уехали. Но дело все-таки сдвинулось: меня «посадили» на жесткую «химию». Первый курс химиотерапии дал неплохой результат, я почувствовал себя лучше. Хотя это «лучше» похоже на гриппозный озноб, температура постоянно была 39. Начал лысеть. За счет бюджета я стал получать какие-то недорогие препараты. Те, у кого есть средства на лечение, их уже не принимают.
— А еще я вдруг обнаружил, что остался совсем один, — замечает Геннадий. — Исчезли друзья, ушла жена. Мы с ней были так счастливы! Я очень любил ее. Люблю до сих пор. Рассчитывал, что хоть похоронит. Но она ничего не хотела слушать. Закрыла уши и собрала вещи. Осуждаю ли я ее? Как вам сказать! Надо быть очень сильным человеком в такой жуткой ситуации, а она всего лишь слабая женщина. Одним словом, рядом остались только родители.
Правда, заглянул как-то бывший однокурсник, его я даже приятелем не считал. Принес компьютер. «Программисту, даже умирающему, без ПК нельзя», — пошутил. Но меня к тому времени профессия перестала интересовать, хотя раньше не представлял жизни без нее. От нечего делать стал лазить по форумам, что-то новое узнавать о своем заболевании, познакомился и завязал переписку с друзьями по несчастью. Оказалось, лейкоз не приговор. После пересадки костного мозга 80 процентов больных выздоравливает. Но на такую операцию необходимо более 100 тысяч долларов. Начал искать спонсоров. Написал тысячи писем! Во-первых, всем богатым людям в Украине, чьи фамилии нашел в рейтингах европейских миллионеров. Во-вторых, известным спортсменам, артистам, политикам. Обращался за помощью через газеты. Но не получил не то что денег, даже ответа. Ни от кого!
Узнал, правда, что есть обходные пути. Мой ровесник из Херсона, тоже больной раком крови, рассказал, что некоторые наши лейкозники уезжают в соседнюю Белоруссию, где пересадку костного мозга делают бесплатно. Как-то умудряются получить там гражданство, а вместе с ним право на операцию. Жить захочешь, все преграды обойдешь. Так спаслись уже десятки украинцев. Однажды Валера из Херсона сообщил, что купил билет на минский поезд, и наша переписка оборвалась.
Впрочем, Шаманский выбрал иной путь. Узнав, что в Украине набирают группу волонтеров для участия в испытании нового препарата для онкобольных, решил рискнуть.
— В отделении, где я умирал, обо мне анекдоты теперь сочиняют, — улыбается Гена. — Как про Чапаева или Штирлица. А те, кто советовал смириться: мол, будь мужчиной, умри достойно, теперь называют меня примером сопротивления и дают мой телефон всем, кто пытается выкарабкаться из похожей беды. Я сам не знаю, как стал участником программы. Несчетное количество раз был на приеме у представителя Президента в области, обращался напрямую к Ющенко, в Министерстве здравоохранения со мной за руку уже здоровались. Врачи говорят: «Ты всем так надоел, что тебя позвали в проект, лишь бы отцепился». В этом есть доля правды. Кто-то напрямую спрашивает: «Наверное, дал взятку?» Знаете, у меня порой на хлеб нет, не то что на взятку! Так или иначе, позвонили из общественной приемной представителя Президента в регионе и сообщили, что я зачислен в группу добровольцев из 20 человек, на которых будут проводить испытания нового препарата для больных лейкемией. Правда, после этого я еще полгода ездил то во Львов, то в столичный НИИ гематологии, где слышал: ждите, еще не открыто финансирование.
Медики не скрывали, что роль подопытного рискованна. Швейцарский препарат нового поколения гливек настолько мощное средство, что после него применение любых иных лекарств неэффективно. Если оно не поможет, я умру. К тому же лекарство имеет массу побочных действий. Подчас становится совсем плохо, и я в этом уже убедился. Моему лечащему врачу в Николаеве приходится на время отменять препарат, чтобы справиться с разными «сюрпризами». Например, перестала сворачиваться кровь, но это мелочь в моей ситуации. Столичный профессор говорил: «Два года назад лечение одного ВИЧ-больного в год обходилось в 2-3 тысячи долларов, а сейчас всего 600 долларов. Фармакология идет вперед. Может, и тебе есть смысл посидеть на жесткой «химии» год-два, за это время изобретут что-то новое. Риск не всегда оправдан. Но я решил не откладывать. Ожидание смерти страшнее самой смерти. Что будет, то и будет.
Геннадий хорошо помнит день, когда с небольшой беленькой коробочкой лекарств, рассчитанных на месяц, ехал первый раз домой.
— Зашел в зал ожидания на вокзале в Киеве, и принял первые четыре капсулы, — рассказывает мужчина. — Врач предупредил, что результаты появятся недели через три, не раньше. Но я тогда, еще на вокзале, физически ощутил, как жизнь разворачивается на 180 градусов. Более оптимистичной минуты не помню за все тридцать прожитых лет. Я держал эту коробочку… Ну как вам это объяснить? С похожим чувством, наверное, верующий прикасается к святым мощам. Не спал в поезде всю ночь. Строил планы, мечтал. Дал себе слово: если вернутся силы, заработаю кучу денег и отблагодарю доктора в Черкассах, которая не дала мне умереть. К своему стыду даже имени ее не знаю. Но это неважно, найду!
А пока он не в состоянии не то что другим помочь, но и себя обеспечить. Геннадия кормят… соседки-пенсионерки.
— Это так унизительно, но что делать? — признается парень. — Пенсии инвалида не хватает даже на хлеб. Кроме бабушек, мне помогает один совсем чужой человек. Он армянин, я лежал в одной палате с его сыном, и мальчик тот умер. Каждый месяц потерявший ребенка мужчина привозит мне сумку продуктов. Держись, говорит, выкарабкивайся!
Впрочем, Геннадий и сейчас надеется только на свои силы. С юмором рассказывает, как выполнил пять крупных заказов для иностранных фирм, но ни за один из проектов ему не заплатили. Гена вовсе не проклинает тех, кто не заплатил ему за труд. Говорит, что работа вырывала его из наполненных страхом часов, когда ты один на один со своей болезнью.
— Работать через Интернет — это даром работать, — машет рукой. — Поэтому вот уже несколько месяцев пытаюсь найти подработку в Николаеве. Встречают с распростертыми объятиями — системщики такого класса здесь редкость. Но как только узнают, что инвалид, начинают извиняться. Почему, не пойму. Да, мне трудно ходить, но голова-то работает, за компьютером сидеть могу. Зарегистрировался на бирже труда, но тоже без результатов. Может, с помощью «ФАКТОВ» удастся куда-нибудь устроиться? Было бы здорово! Ведь, поймите, человеку в моем положении необходимо хорошее питание, а я, случается, не ем по два дня. Впереди еще два с половиной года (участие в испытательной программе рассчитано на три), но можно ли загадывать? Не отменят ли завтра саму программу? Выделит ли государство деньги на ее продолжение? Вопросов масса, ответа — ни одного. Да имеет ли смысл вообще задавать такие вопросы в государстве, где в одну минуту находятся 200 миллионов гривен на строительство городка для депутатов, и нет 80 копеек на перекись водорода для больного в онкодиспансере.
Предложил николаевскому диспансеру помощь в открытии сайта в Интернете. Говорят, не нужно. А ведь сайты таких лечебных учреждений в последнее время быстро становятся не только коллективными информаторами, но и организаторами. В России свои интернет-странички имеет почти каждая больница. Появляются они и у нас. Недавно нашел симферопольскую, на ней — список всех онкобольных с указанием, кто в чем нуждается, кто кому помог. Ведь кто-то лежит и умирает, а мы об этом даже не знаем и, главное, не хотим знать. Не скажу, как сейчас, но год назад в Николаеве больные пухли от голода. Кусок хлеба негде было взять! Идет носом кровь — сам покупай перекись водорода, вату. В больнице ничего нет. Я убеждаю медиков, что сам отыщу провайдера, им ничего это не будет стоить, постоянно стану обновлять информацию. Но нет, не соглашаются. Я их понимаю: люди в белых халатах устали от больничной нищеты, они уже не верят, что эту позорную ситуацию можно исправить.
Мог ли мужчина еще полгода назад мечтать о сайтах, проектах? А сейчас они ему в такую радость! Работа необходима Геннадию для продолжения участия в исследовательской программе.
— Несколько раз в год нужно проходить в Киеве обследование, — объясняет Гена. — За него, по условиям программы, пациент рассчитывается сам. Это не какие-то космические суммы — пятьсот, тысяча гривен. Для здорового человека — мелочь, а для инвалида — целое состояние. Сейчас у меня в кармане 60 копеек, на сегодняшний день это все мое богатство. Так что без работы дальнейшее участие в испытаниях оказывается под вопросом.
Конечно, в первую очередь я делаю это для себя. Но ведь от результатов апробации препарата в Украине во многом зависит судьба тех больных, которые сегодня ждут появления новых поколений лекарств. Когда человек здоров, ему кажется, что подобная беда его не коснется. Я не знаю, какие слова вы найдете для этой публикации, но поставьте в конце три точки. Это не будет знак недосказанности. Это будет знак надежды. Так хочется жить!..