Семилетний мальчик, страдающий детским церебральным параличом, после девяти курсов реабилитации пошел в обычную школу
«Молодец!» — такая запись учителя часто появляется в тетрадках первоклассника Жени. А когда преподаватель пишет: «Обрати внимание… », мальчик расстраивается и дольше обычного сопит, выводя буквы.
- Математика для меня несложная, я ее еще в садике проходил, — объясняет Женя, медленно выговаривая слова. — На уроке украинского языка бывает трудно, потому что некоторые буквы «глотаю», а английский мне дается легче. Люблю рисовать, лепить из пластилина зверюшек, собирать гербарий в парке.
- Когда вырастешь, может быть, переводчиком станешь? — спрашиваю Женю.
- Нет, хочу играть в футбол. Но для того, чтобы делать сильный удар, нужно хорошо тренировать ноги. Я стараюсь…
Когда родители Жени впервые принесли его на консультацию к специалистам Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическим поражением нервной системы, ему было шесть месяцев. Он не мог самостоятельно сидеть, переворачиваться. Лежал безучастный ко всему, головка была запрокинута назад: из-за родовой травмы пострадал головной мозг, и это стало причиной детского церебрального паралича. Распашонки, кофточки, ползунки с трудом можно было натянуть на его скованные ручки и ножки.
За шесть лет Женя прошел девять курсов реабилитации в этом центре. В сентябре мальчик пошел в первый класс общеобразовательной школы для детей, у которых есть некоторые нарушения опорно-двигательного аппарата.
- Рождение больного ребенка — трагедия для любой семьи, — говорит директор центра реабилитации детей с органическим поражением нервной системы, заведующий кафедрой детской неврологии и медико-социальной реабилитации Национальной медакадемии последипломного образования им. П. Шупика Владимир Мартынюк. — У многих опускаются руки, потому что понимают: болезнь неизлечима. Да, погибшие мозговые клетки нельзя восстановить. Однако существуют разные степени поражения нервной системы. Неврологи и психологи считают: любому ребенку можно помочь. Он может плохо двигаться, но по интеллекту даже превосходить своих здоровых ровесников. Чтобы реализовать возможности, заложенные природой, нужен тяжелый повседневный труд родителей и медиков, владеющих современными методиками реабилитации. Если мама с папой хотят добиться хороших результатов, начинать нужно как можно раньше. Нелегко найти силы жить не так, как мечталось. Панацеи нет, и лечение особого ребенка — это испытание на всю жизнь.
- Родственники переживают, не слишком ли тяжела школьная программа для нашего малыша, — говорит мама мальчика Татьяна. — Мол, зачем ему иностранный, пусть хотя бы родной язык усвоит. Но мы с мужем твердо решили: сыну нужны английский, математика, музыка, рисование и многое другое, что должен знать и уметь современный мальчишка. Он может стать образованным, целеустремленным, а главное — самостоятельным. Сегодня Женя уже сам надевает брюки, куртку, раздевается, ест. С удовольствием ходит со мной за покупками в магазин, помогает стирать, убирает разбросанные игрушки, складывает на полку книги и альбомы. Знания и навыки даются ему нелегко, поэтому приходится больше повторять, запоминать, в общем, трудиться — и ему, и нам.
Мальчик серьезно увлекается футболом. Может запросто перечислить мировые футбольные клубы и их нападающих. Его кумир — Андрей Шевченко. Любимое чтиво — спортивные разделы газет. В семье заведено так: отец днем покупает прессу, вечером заезжает в школу за Женей, и дома после ужина они жарко обсуждают футбольные новости. Трудно поверить, что почти семь лет назад после обследования в центре реабилитации развитие шестимесячного мальчика врачи-неврологи оценивали на уровне… первой недели жизни.
- Нам назначили комплексное лечение, в том числе и Войта-терапию, — рассказывает Татьяна. — Нужно было придавать ребенку особую позу и одновременно надавливать на определенные участки тела. Я с трудом представляла, как это может помочь. Но мне объяснили, что стимуляция активных точек пробуждает врожденные рефлексы. И тогда у ребенка возникают движения, которые он из-за паралича не мог сделать: например, согнуть ногу. Упражнения нужно было делать часто, поэтому врач обучила меня им.
Жене не всегда хотелось их выполнять, — он упрямился, плакал. Приходилось проявлять настойчивость. Затем врачи порекомендовали пройти курс реабилитации по методике Бобат. Супруги Бобаты еще в 30-х годах прошлого века предложили лечить детей, имеющих нарушения нервной системы, в игровой форме. И сегодня этот метод успешно применяют медики Англии, Канады, США. Что важно — без использования лекарств!
- На занятиях мне казалось, что доктор ничего не делает: подержит Женю на руках, а потом они начинают играть, — продолжает Татьяна. — Меня это раздражало, думала: когда же моим ребенком, наконец, серьезно займутся, начнут делать интенсивный массаж мышц, вправлять суставы? Хотелось чего-то более весомого. Но постепенно малыш сам, без посторонней помощи пытался дотянуться до яркой игрушки, чего раньше не делал.
- Многим родителям наше лечение кажется странным, — улыбается детский врач-невролог, Бобат-терапевт Лариса Яковлева. — Они даже возмущаются: «Мы к вам пришли лечиться, а вы играете». Они не замечают, что, когда малыш упирается ступнями в мои ладони или своими ручками сжимает мой палец, я, обнимая ребенка, анализирую его рефлексы. Стараюсь понять, чего он хочет, и слегка помогаю ему осуществить это: придерживаю непроизвольно машущую ручку, расслабляю скованные мышцы. Иногда приходится ждать нужного момента часами… Неестественная поза, в которой замер малыш, вредна для него: деформируются кости, нарушаются пищеварение, работа кишечника, сердца. Но главное — эта поза мешает ребенку воспринимать мир. Если глаза смотрят в одну сторону, ручки направлены в другую, а ножки — в третью, то у ребенка нет целостной картины того, что его окружает. А стоит ему повернуть голову, чтобы он глядел не в потолок, а перед собой, свести ручки так, дабы он их видел и попробовал дотянуться до яркой игрушки, — появляется интерес, побуждающий к действию. Когда мы показали Жене этот новый мир, он им заинтересовался. Малыш пощупал игрушку, рассмотрел ее — это была первая наша победа. Потом Женю научили переворачиваться, ползать, правильно вставать… Эту цепочку нельзя прерывать: последовательность навыков готовит мышечный каркас для ходьбы. И Женя пошел. Тогда ему было уже больше двух лет.
К сожалению, трудно возбудить интерес у ребенка, который уже привык лежать, пассивно наблюдая, как все вокруг суетятся. Поэтому важно начинать реабилитацию как можно раньше. Во многих странах ее проводят в роддомах, когда ребенок находится еще в кувезе. Речь идет о формировании движений. Потянется ребенок за игрушкой — значит, потянется за ложкой, чтобы поесть, за книжкой, чтобы почитать. Особо недоверчивым родителям я могу даже на первом занятии показать, что малыш может потянуться за игрушкой, хотя он никогда этого не делал. Но понадобятся недели, чтобы этот навык закрепить. Детей постарше просим, например, понарошку покрасить стену. Для этого ребенку нужно взобраться на невысокую лестницу. Когда «маляр» поднимается, врач терпеливо поправляет ему ступни, чтобы они привыкали к нормальному, устойчивому положению. Специальные приспособления (стульчики, коляски) помогают создавать правильные позы. Сидя в них, ребенок ровно держит спинку, ручки у него свободные, ножки не скрещиваются. К сожалению, некоторые из таких приспособлений есть только у нас. Если бы и дома была возможность сидеть в «лечебном» стуле, то реабилитация проходила бы быстрее. Отечественные стулья и коляски для детей с ДЦП не выдерживают критики, а импортные стоят сотни евро. Когда я смотрю по телевизору передачу, в которой люди раздумывают, как потратить миллион, у меня сердце кровью обливается. Дайте эти деньги больным! Мы купим нормальные стулья и коляски — для многих деток это единственный шанс исправить осанку.
- Когда я овладевала «игровой» методикой, сделала неожиданное открытие: оказывается, на иконах младенец или за палец Матери Божьей держится, или она его за стопу поддерживает — как будто Бобат-терапией занимаются! — продолжает Лариса Петровна. — Но, чтобы добиться весомого успеха, в реабилитации должны принимать участие неврологи, логопеды, психологи, ортопеды. Только все вместе они могут поставить больного ребенка на ноги. Недавно одна мама принесла на консультацию малюток-близнецов. У обоих признаки поражения нервной системы. Медленный темп реабилитации женщину не устроил. Ей кто-то посоветовал отправиться к доктору «из Москвы», который принимает в одном из областных центров. Мол, он в два счета ставит детей на ноги. Женщина собирается везти туда детей. И сейчас ей трудно объяснить, что чудо можем сотворить только мы сами. Я понимаю, что через полгода она вернется к нам, но у детей уже сформируется паралич — помощь может опоздать.
Мы рассказываем мамам, в каком темпе можно отрабатывать то или иное движение, как правильно сформулировать фразу-инструкцию, каким тоном ее сказать, чтобы ребенку захотелось выполнить задание. Реабилитация — это не два часа, проведенные в кабинете врача. Это вся жизнь. К этому нужно привыкнуть. Но можно сделать так, чтобы ребенок умел нормально есть, пить, одеваться, ходить в школу, — это называется социальной адаптацией. Лучше адаптируются те, кто общается, кого родители не прячут дома. Помню случай, когда на консультацию привели ребенка, которого могли накормить, только поставив его… вверх ногами. В обычном положении прикосновение к губам вызывало спазм мышц: перекашивалось лицо, сжимался пищевод. Общими усилиями мы нашли приемлемую позу, в которой ребенок мог нормально поесть. Бывает, у малыша так спазмированы ножки, что невозможно пользоваться разовыми подгузниками. Это тоже поправимо. Женя прошел в нашем центре девять курсов реабилитации. И многого добился благодаря родителям, которые ни на час не прекращали работу с ребенком. Мама мальчика честно говорила врачам, если чего-то не понимала, и спрашивала, что делать дальше, когда все получалось.
- После долгих тренировок я стала лучше чувствовать своего сына, — говорит Татьяна. — Бывает, гуляем, держась за руки, и я ему делаю замечание: «Опусти пятку, поставь правильно ногу!» Сын удивляется, ведь я не смотрела на его ноги. А я чувствую: его рука напряглась, туловище наклонилось. Останавливаемся и вспоминаем, как правильно ставить ступню. Все это время самым трудным было исправлять те неправильные позы, к которым малыш уже привык. Поначалу ноги у сына заплетались из-за того, что одна шагала дальше другой, он падал. Приходилось его останавливать и повторять правильное движение. Вообще мы постоянно чем-то занимаемся: делаем зарядку с наклонами, приседаниями, прыжками. С трудом удаются растяжки для мышц и сухожилий, но Женя терпит: он хочет играть в футбол, значит, нужно иметь ноги, которые могут сильно бить по мячу, — искривленной ступней это сделать трудно… Постоянные занятия с сыном стали моей работой. Из месяца в месяц, из года в год. Трудно заметить, есть ли прогресс по сравнению, скажем, со вчерашним днем. Но недавно я поймала себя на мысли, что стала свободней. Раньше мне приходилось нести сына на руках от остановки автобуса до садика-школы — это примерно сто метров. Ведь с коляской в общественный транспорт не втиснешься. А теперь мальчик сам, почти не спотыкаясь и не падая, проходит это расстояние. Но мы еще не все возможности использовали. Появляются новые методики, совершенствуются старые. Постараемся применить все для того, чтобы Женя стал более самостоятельным.
- По правде говоря, Бобат-терапия нужна 80 из 100 новорожденных: сегодня у них часто возникают осложнения из-за инфекций, которыми переболела беременная, а также родовой травмы, кислородного голодания мозга, — говорит директор центра Владимир Мартынюк. — В Украине живут больше 50 тысяч детей с ограниченными возможностями из-за патологии нервной системы. За десять лет специалисты нашего центра проконсультировали почти 22 тысячи ребятишек. Более пяти тысяч из них прошли полный курс реабилитации. По данным анонимного опроса родителей, положительный результат был заметен примерно в 90 процентах случаев. Кроме Бобат-терапии, применяем современные авторские методики, признанные в мире. Занятия с психологом и логопедом, массажи, мануальная терапия, лечебная физкультура, тепловые процедуры помогают закрепить результат.