У 32-летнего Геннадия Шаманского из Николаева, рассказавшего «ФАКТАМ» о своем участии в программе по испытаниям онкопрепарата нового поколения, начались неприятности из-за того, что он был… слишком откровенен с журналистом
Для подкошенной Чернобылем украинской нации разработка препаратов нового поколения, позволяющих противостоять ситуации, когда в стране каждый четвертый умирает от онкозаболеваний, важна чрезвычайно. В мире в последние десятилетия предпринимаются отчаянные попытки найти спасительную терапию против вызывающей ужас болезни. В ситуации тотальной нищеты, когда в диспансерах больные питаются на 3 гривни 77 копеек в день, — Украина не может вести речь о собственных широкомасштабных исследованиях.
Между тем в испытаниях новых препаратов, уже присутствующих на европейском рынке или еще только разрабатывающихся, наши соотечественники все же участвуют. Как это происходит, нашим читателям рассказал 32-летний житель Николаева (»ФАКТЫ» за 27 сентября этого года). Мы планировали снова встретиться с ним, однако даже не предполагали, что это случится так скоро. После выхода газеты участвующий в программе по испытаниям онкопрепарата нового поколения Геннадий Шаманский прислал в редакцию письмо с призывом о помощи: «Не успел номер газеты разойтись в нашем городе, как разразился скандал. Публикация вызвала резонанс, на который я вовсе не рассчитывал: меня из-за нее буквально уничтожают! Я даже боюсь выйти из дома. Ради Бога, не дайте со мной расправиться!»
Людмила ТРИБУШНАЯ «ФАКТЫ» (Николаев-Херсон)
- В газетной публикации затронута очень деликатная тема, — говорит Светлана Хотина, начальник управления здравоохранения Николаевской областной государственной администрации. — Лечение онкобольных требует дорогостоящих лекарств, которые им самим не по карману. Мы получаем препараты централизованно. Всем ли больным хватает их? Нет. Что-то удается закрывать местным бюджетом, а что-то — кошельком семьи больного. Это очень болезненно воспринимается, особенно в регионах. Что делать? Ответ очевиден — увеличить финансирование отрасли. 3,4 процента от национального валового продукта, которые закладываются сейчас в бюджет на медицину-2007, не позволяют нам строить иллюзии — это балансирование на грани выживания. Попросту говоря, нищета. И тогда больной, вооружившись банкой с керосином, идет в приемную чиновника от медицины и требует бесплатных препаратов. Вот об одном таком вы рассказали в «ФАКТАХ». Врач не может обижаться на больного, конфликтовать с ним — это этика профессии. Но многое, о чем поведал вам Геннадий, это чисто субъективное его восприятие.
В наших больницах пациенты не голодают, поверьте, а в облздраве их не бьют, такое представить просто невозможно. Как вы думаете, захочется человеку, который только-только, скажем, узнал о страшном диагнозе, обращаться в онкодиспансер, прочитай он «исповедь» Шаманского? Нет, конечно. Пойдут по бабкам, экстрасенсам, начнут лечиться сами, и только уже с четвертой стадией рака, когда деваться некуда, их привезут к нам. Хотя, справедливости ради, заметим: Геннадий лечился не в онкодиспансере, а в Николаевской областной больнице. Поддерживая Шаманского в его главном тезисе «я жив, потому что дерусь», вы провоцируете многих других больных на поведение, мягко говоря, не совсем правильное.
- Из-за чего, собственно, Шаманский конфликтовал с нами? — продолжает Светлана Григорьевна. — Он добивался, чтобы его включили в программу по апробированию на украинских больных онко-препарата нового поколения гливек, но это не наша компетенция. Решение такое принималось в Киеве, хотя мы и писали в столичный Институт гематологии и переливания крови, рекомендуя его. Чтобы вам стало понятно, скажу откровенней: хотели, чтобы в этой программе участвовала наша коллега, которая проработала много лет медсестрой — у нее такое же заболевание, как у Геннадия, однако ей отказали, а Шаманский пробился. То есть наша позиция практически никакой роли не играла.
Это экспериментальная благотворительная программа: набрали в Украине несколько десятков добровольцев, согласившихся апробировать на себе новинку. Препарат этот очень дорогой. Если покажет себя на украинских больных с хорошей стороны, значит, будет сертифицирован в нашей стране. Но давайте поставим вопрос иначе. Кто-то попал, кто-то не попал. Разве не лучше было бы изначально определить четкие параметры — кого, с какой формой заболевания и какими конкретно показателями набирать в ту или иную программу, а не руководствоваться пробивными качествами больного? Кто громче крикнул, того и взяли? А что будет с этими больными, если вдруг программу свернут?
Поддерживает коллегу и лечащий врач Геннадия Шаманского.
- Мое мнение такое: апробируемый препарат не является панацеей при лечении миелолейкоза (диагноз Шаманского. — Авт. ), — утверждает Станислав Никулин, заведующий отделением гематологии Николаевской областной больницы. — Препаратами, которыми лечим сейчас всех, Геннадия можно было удерживать в клинической фазе долго. У нас есть пациент, который на традиционных лекарствах с таким же диагнозом живет уже 14 лет. У Шаманского наблюдалась положительная динамика и на стандартной химиотерапии, без гливека. Если какого-то препарата не было, заменяли его другим, но чтобы больные оставались вообще без медикаментозного обеспечения — я такого не припомню даже в самые кризисные годы.
Сейчас много информации, она доступна. Но переварить ее больной без медицинского образования не всегда может. Вбил себе пациент в голову пробиться в программу, и этому подчинил свою жизнь. Если вообще говорить о медикаментозном обеспечении, то прошлый год был не из легких — мы прошли его весь без «Укрмедпостач», и только в минувшем августе стали получать препараты в достаточном количестве. А разве в столице везде в полном объеме есть бесплатные лекарства? Зачем же поднимать скандал, и начинать при этом с низов, из самой глубинки? Врач-то не виноват, что больницы плохо снабжаются. Тем не менее больной идет на чиновника от медицины или врача чуть ли не с гранатой: дай, мне положено!
Словом, люди в белых халатах в один голос утверждают: Геннадий получал в Николаеве все необходимые лекарства, причем в полном объеме, но страдания этих больных порой столь мучительны и связаны с такой сильной болью, что их суждения не всегда стоит принимать за чистую монету.
- Я все выдумал? — разводит руками Геннадий Шаманский. — Господи, да не рассказал и десятой доли того, что пережил. Такие драмы разворачивались на моих глазах! Не пойму, о каком полном медикаментозном обеспечении идет речь. В палате я лежал с человеком бок о бок — он поступил из села, помню, и признался мне: приехал умирать. До этого его чуть подлечили и выписали, больной взял большой кредит, накупил лекарств, вроде пошел на поправку, да деньги закончились. Чтобы продолжить лечение, нужно было влезать в новые долги. Я, говорил, не могу семью в кредитную кабалу загонять. Вот развелся с женой, чтобы ей за меня перед банком не отвечать, а сам сюда спрятался. Умереть! Иного выхода нет. И умер через неделю. Меня бы точно такая участь ждала, если б каждый божий день я не сражался.
- Геннадий Александрович, чиновники утверждают: никто вас в областном управлении здравоохранения не бил. И даже документ из милиции на сей счет имеется, вот его копия…
- Ну-ка, покажите. Постановление об отказе в возбуждении уголовного дела? В самом деле, я сгоряча потребовал, чтобы к моим обидчикам приняли меры. Ведь как было? Представьте состояние больного, который выпил последнюю таблетку. Назавтра лекарств нет и денег тоже, чтобы их купить. Страх! Вы испытываете жуткий страх перед наступающим днем. Без таблетки вернутся боль и отчаяние. Иду по инстанциям, прошу подписать рецепт на бесплатные лекарства, а мне отвечают: вы получаете все необходимое. Но как? Я ни-че-го не получаю! Да, скандалил в облздраве. «Вы воры!» — в лицо им кричал. Ну а куда иначе деваются лекарства, которые на меня списывают? Почему-то же отвечают: «Препараты вам выделяются». Тут они уже не стерпели, в одну минуту я оказался на полу. Нет, не били, а просто повалили на пол. Я хоть и не мелкий, но тогда еле ноги волочил. Лежу. Меня подняли, взяли за руки, оттащили в какой-то кабинет и закрыли на ключ, пообещав отправить в психушку. Вот только не учли, что там телефон стоял. Я позвонил маме и вызвал милицию.
Мама и правоохранители приехали почти одновременно. Потом милиция всех опросила, но сотрудники лечебного учреждения отрицали то, что применяли ко мне силу. А кто же признается? Вот в своем документе правоохранители и пишут: Шаманский от медицинского освидетельствования в бюро судмедэкспертизы отказался, так как никаких телесных повреждений на нем не было. Все тут правильно, не было. Но в результате инцидента бесплатный рецепт мне подписали, а это было важнее, чем возбуждение уголовного дела. Таким способом постоянно приходилось добывать препараты. Мне в глаза говорили: в стране кризис, ты это понимаешь? Но, когда умираешь, трудно понять, почему тебе отказывают в лекарствах.
- И что же случилось после публикации, что вы вынуждены взывать о помощи?
- От меня потребовали, чтобы я от своих слов отказался. Мол, все, что рассказал журналисту — неправда. Если соглашаюсь, то редакция будет отвечать за «искажение фактов», а если нет — меня потащат в суд. Не согласился, конечно. Ведь это я вас нашел, а не вы меня — просил помочь с работой. В родном городе обходил десятки фирм, везде говорят: оставьте трудовую книжку, мы вам будем по 50 гривен платить, а работать не надо. Но я прошу не подачек! За эти годы узнал, что есть совершенно особое счастье: это когда ты сам себе заработал на штаны, а не тебе их принесли из милости. И «ФАКТЫ» помогли — как только вышел материал, мне позвонили из Кривого Рога, и руководство одного из горнообогатительных комбинатов предложило зачислить в штат. Это работа именно по моей специальности, я — системный программист. До сих пор не верится, что решил, наконец, одну из главных своих проблем. Словом, я послал недоброжелателей, которые мне звонили, подальше. Но начались угрозы, что снимут с программы по апробации онкопрепарата, что не получу лекарств.
- А кто звонил?
- Женщина представлялась вашей коллегой — журналисткой одной из местных газет. Сказала, что заведует в издании отделом по вопросам медицины. Мол, я оклеветал врачей, бросил тень на весь регион, теперь из министерства здравоохранения едут с проверкой. Звонили и другие, не представляясь. Грозили, что расправятся. Я даже из дома боюсь теперь выходить. Если вы сомневаетесь в правдивости моих слов, сейчас позову соседку, тетю Любу. Она частенько ко мне заходит, поэтому стала свидетельницей этих «переговоров».
С Любовью Семеновной, которая из своей крошечной пенсии выкраивает какие-то деньги, чтобы помочь Геннадию, мы познакомились еще в прошлый мой приезд.
- Как-то прихожу к Гене, а у него руки дрожат, его просто трясет, с кем-то на повышенных тонах разговаривает, — подтверждает соседка Шаманского Любовь Цыганкова. — Взяла трубку, там женский голос. «Что вам надо?» — спрашиваю. «Я, — отвечает женщина, — журналистка, вот продиктовала Геннадию номера телефонов, пусть он позвонит, и люди в лицо выскажут ему свое осуждение. Он облил грязью врачей, клевещет на нашу медицину». На столике, в самом деле, листок с телефонными номерами. Женщина, говорю ей, тут живет тяжело больной человек, ему нельзя нервничать, он из последних сил борется за свою жизнь, и незачем куда-то звонить, чтобы узнать, кто и что по этому поводу думает.
Родителям Геннадия, уже пожилым, истерзанным бедой людям, тоже досталось. Мама раньше каждое утро прибегала, чтобы потереть сыну морковку со свеклой, напоить свежим соком, так и ее доконали — слегла теперь, потому что старикам тоже беспрестанно звонят, пытаясь собрать на Гену какой-то компромат. Интересуются, какие институты заканчивал, где раньше работал, как найти его бывшую жену. Я не знаю, кто эту травлю устроил и зачем. Но только души и совести у этих людей нет, честное слово! Сосед очень тяжело все переживает, затемпературил, а ему в Киев ехать. Пришлось мне идти к медикам подписывать листок направления.
- Все это происходит, наверное, потому, что в публикации затронута острейшая тема — нехватка эффективных бесплатных препаратов для тяжело больных людей, — вздыхает Геннадий. — Мне приходилось вырывать их с боем. Каждый раз ехал потом в церковь на исповедь, чтобы попросить у Бога прощения за то, что, возможно, отнял надежду у кого-то другого, кто не менее остро нуждался в лечении. Батюшка меня всякий раз утешал: это не грех, ты борешься за свою жизнь. И все же чувство вины не уходит, оно постоянно со мной.
- Если врачи утверждают, что ситуация изменилась — всего всем хватает, можно только порадоваться, — продолжает Шаманский. — Я поделился тем, что испытал без малого два года назад. А как сейчас, не знаю. Хотя, если рассуждать трезво… Разве экономический кризис в стране уже преодолен? Разве медицина получила достойное финансирование? Или больных стало меньше? Боюсь, таких бедолаг прибавится, а необходимость лечиться за свой счет с каждым днем очевиднее. Завтра кто-то другой возьмет банку с керосином, спички и пойдет требовать бесплатные препараты. Не статья в газете виновата, тиражируя «дурной пример», просто жизнь вынуждает к крайностям. Ну давайте будем молчать, не требуя у власти, за которую вчера голосовали, изменить эту позорную ситуацию. Тогда завтра вам придется тихо умереть. И желательно, чтобы об этом никто не узнал…
- Программа по испытанию онкопрепарата гливек создана для больных, страдающих хроническим миелоидным лейкозом, — рассказала корреспонденту «ФАКТОВ» Инне Рогоман заведующая отделением гематологии Научного центра радиационной медицины АМН Украины кандидат медицинский наук Ирина Дягиль. — Несколько лет назад в США один бизнесмен в память о сыне, который умер из-за лейкоза, основал благотворительный фонд помощи людям с таким диагнозом во всем мире. Правда, фонд не полностью финансирует медицинскую помощь больным. Предполагается, что основную часть лекарства гливек приобретает государство, а фонд покрывает затраты на покупку примерно 20 процентов необходимого количества. Но в нашей стране ситуация такова, что государство практически не закупает этот препарат, поэтому участвовать в программе может только 100 человек.
Отобрать пациентов для программы было непросто, никаких жестких критериев мы не устанавливали. Поскольку гливек стоит очень дорого (одному человеку нужно ежемесячно тратить на этот препарат около 18 тысяч гривен), люди даже со средним заработком, не смогут покупать его сами. Поэтому при выборе кандидатов финансовое положение больного мы не рассматривали. Скажу только, что отдавали предпочтение молодым людям. Все 100 пациентов, принимавшие препарат в течение года, к счастью, живы. На сегодняшний день набор пациентов для участия в программе приостановлен. Конечно, неприятно отказывать больному человеку. Мне как врачу хотелось бы назначить пациенту тот препарат, который ему поможет. Гливек применяется около шести лет, и результаты очень обнадеживающие: люди чувствуют себя практически здоровыми, но препарат нужно принимать пожизненно.
P. S. Когда материал готовился к печати, стало известно, что очередную дозу препарата на следующий месяц Геннадий Шаманский в Киеве таки получит.