Одесский трансплантолог Виктор Сагатович считает, что у брата и сестры оказались одинаковые генетические поломки
- Услышав, что из-за заболевания почек нужно избавиться от беременности, я протестовала, как могла, — говорит 22-летняя Лиля. — Была согласна находиться в больнице до самых родов, чтобы врачи постоянно следили за моим состоянием, но они были непреклонны: «Ты погибнешь!»
- Мы знали, что у дочки будет мальчик, — рассказывает мама Лили Надежда Васильевна. — И я, и муж уже представляли себя в роли бабушки и дедушки. Для нашей семьи известие о том, что Лиля заболела, стало большим испытанием. Я не могу сказать, что дочка с детства была болезненная, хотя врачи всегда твердили: у нее в моче много белка. Но показатели находились в пределах нормы, лечение не требовалось. Лилю ничего не беспокоило. Говорят, беременность стала толчком к развитию болезни.
Три года назад в Центре трансплантологии Одесской областной клинической больницы Лиле пересадили почку от отца, а месяц назад такую же операцию провели и ее родному брату. Донором для него стала мама. На днях Лиля приехала из родного села Будное Шаргородского района Винницкой области проведать 18-летнего брата и маму.
- Когда врачи сообщили, что дочку спасет только трансплантация, а орган можно взять у кого-то из родственников, мы все прошли обследование, — объясняет Надежда Васильевна. — Оказалось, моя почка не годится, а муж в качестве донора подходит. А этой весной заболел сын. Когда у него перестали работать почки и без пересадки было не обойтись, я очень переживала, что не смогу помочь Вадиму. Но, к счастью, моя почка ему подошла.
- Первую операцию по пересадке почки я сделал больше двадцати лет назад, — говорит заведующий отделением трансплантации почки Одесской областной клинической больницы Виктор Сагатович. — Но в моей практике ситуаций, когда и мама, и отец становились донорами для детей, еще не было. Этот случай уникален! Почему у Лилии и Вадима перестали работать почки, определить не удалось. Скорее всего, произошла поломка на генетическом уровне. Но, конечно, удивительно, что у их мамы и папы почки были здоровы. Нередко донором не может стать ни один из родственников пациента: либо перенес гепатит, либо органы поражены воспалительными заболеваниями. А иногда существует риск, что после забора одной почки вторая не сможет работать в полном объеме. И тогда больной вынужден ждать донорский орган погибшего человека, три раза в неделю проходить очистку крови с помощью аппарата «искусственная почка». Мучительное ожидание может затянуться на долгие годы.
Когда Лиля заболела, она была студенткой заочного отделения Глуховского педагогического университета. Даже из-за сложной операции молодая женщина не бросила учебу. Сейчас работает учительницей в родном селе.
- Я очень надеялась на то, что болезнь дочки можно вылечить с помощью лекарств, — говорит Надежда Васильевна. — Но врачи объяснили: развивается хроническая почечная недостаточность, при которой почки перестают выполнять свою работу, не выводят из организма жидкость и шлаки, нужно делать очистку крови. Когда Лиле понадобилась такая процедура, мы поехали в Винницу, где есть гемодиализное отделение. Оказалось, мест нет. Посоветовали обратиться в Одессу. Мы сразу же отправились туда. Нас принял заведующий отделением трансплантации почки Виктор Сагатович, рассказал о пересадке, предложил провериться мне и мужу, чтобы определить, кто сможет стать донором.
Сложный анализ называется типированием. У донора и реципиента должны совпасть данные группы крови, десятки других показателей.
- Папина почка подходила мне на 95 процентов, а мамина — всего на 17, — добавляет Лиля. — Перед операцией мне было так плохо, что не могла сама ходить. Диализ переносила очень тяжело: теряла сознание, начиналась рвота. Операцию по пересадке назначили на 5 августа. Я ее совершенно не боялась, было уже все равно. А накануне приснился сон: чистое вечернее небо, на нем появляется звезда и превращается в голубя. У меня возникло ощущение, что все будет хорошо. Это, знаете, как перед экзаменом. Вдруг понимаешь, что сдашь на «отлично». Только мама сильно беспокоилась.
- Ужасно боялась, — подхватывает Надежда Васильевна. — После операции никак не могла решиться зайти в палату, где лежали муж и дочка. Не представляла, как ухаживать за ними, исполосованными. Но врачи показали мне, что нужно делать. Да и зять, который был вместе со мной в больнице, поддерживал и помогал. Лиля рано вышла замуж. Сергей на три года ее старше, относится к ней очень трепетно. Узнав о болезни жены, готов был и сам стать донором.
Лиле и ее отцу, Ивану Витальевичу, понадобился месяц, чтобы восстановиться. Молодая женщина была настолько истощена, что пересаженная почка, размером с кулак взрослого человека, буквально выпирала из ее живота.
- Трансплантологи говорили: трудно было ее «поселить» в брюшной полости, мало места, — добавляет Надежда Васильевна.
Глава семейства Иван Витальевич не смог приехать в Одессу вместе с дочерью проведать жену и сына, остался на хозяйстве. А оно немаленькое: три коровы, трое телят, огород…
- Так ведь после операции не рекомендуют ни тяжелого поднимать, ни физически работать, — напоминаю я Надежде Васильевне.
- Первое время Ваня берегся, — улыбается она. — Увеличивал нагрузки постепенно. Его ничего не беспокоило. В последнее время муж и не вспоминает о пересадке. Работает столько, сколько нужно. Зять ему помогает. Здесь, в больнице, я насмотрелась на то, как рушатся семьи. Часто мужья бросают жен с больными детьми. У нас, к счастью, ничего подобного не произошло. Беда только объединила.
- Честно говоря, я предчувствовала, что у сына тоже возникнут проблемы с почками, — продолжает Надежда Васильевна. — В начале весны у него начало «скакать» давление, появились отеки. В марте, после гриппа, почки перестали работать. Мы уже знали, куда обращаться. Но на типирование я ехала одна, ведь муж не может отдать детям обе почки… Я боялась даже подумать о том, что будет, если моя почка не подойдет и сыну. Но наша совместимость с Вадиком оказалась такой же высокой, как у мужа с Лилей. Правда, мне пришлось бегать по многим инстанциям, которые должны были выделить 25 тысяч гривен на операцию. Если бы мы жили в Одесской области, нас бы эти проблемы миновали. Устала собирать нужные бумаги. Хорошо, что сотрудники районного отдела здравоохранения Олег Китасюк, Валентина Маркевич и Николай Мотыкин поняли мою ситуацию и максимально помогли.
Маму и сына прооперировали 11 июля. За ними ухаживала родная сестра Надежды Васильевны.
- Даже не чувствую, что у меня нет одной почки, — говорит мама. — Помню, когда выходила из наркоза, очень волновалась: где Вадик? И все время, пока нам с сыном не разрешали вставать, глазами следила за катетером у кровати Вадика: капает ли моча…
- Я после операции чувствовал себя настолько хорошо, что рвался сам идти в палату, — добавляет Вадим. — Пытался встать с каталки. Сейчас чувствую себя нормально. Даже диету не нужно соблюдать. До операции не разрешали есть соленую пищу, нельзя было много пить, хотя постоянно хотелось.
Эту семью врачи уже готовят к выписке домой. Вадим вскоре надеется выйти на работу — он заведует сельским клубом. Чтобы пересаженные от родителей почки работали нормально, парню и его сестре нужно два раза в день принимать препараты, которые не позволяют органам отторгаться.
- Ни один врач не может сказать, как долго проработает донорская почка, — говорит Надежда Васильевна. — Были случаи, когда она служила и двадцать лет! Мы надеемся на лучшее.
Больным, которым пришлось перенести пересадку органов, действительно следует уповать исключительно на лучшее. Как и тем, кому только предстоит такая операция. Ведь после принятия закона о трансплантации в 1999 году в нашей стране практически перестали пересаживать органы от погибших людей. Чтобы взять почки для трансплантации, врачи должны получить согласие родственников погибшего. Естественно, они, находясь в шоковом состоянии, не всегда понимают, о чем их просят, поэтому и отказывают. А родные больного нередко не могут стать донорами. Количество аппаратов «искусственная почка» в клиниках не увеличивается, а значит, не у всех есть возможность проходить диализ.
- У нас погиб 16-летний парень, у которого отказали почки, — рассказывает Виктор Сагатович. — Его родители, приверженцы религиозной секты, категорически отказались стать донорами. Они даже не захотели говорить на эту тему. А диализ этот парень переносил крайне тяжело. Сейчас в нашем центре его проходят 60 человек, и мы не можем взять больше пациентов. Таких нагрузок не выдержит даже та современная аппаратура, которую мы закупили. Можем проводить больным перитонеальный диализ. Этот метод уже больше года используют в некоторых областях нашей страны, а за рубежом он широко распространен и хорошо себя зарекомендовал. Каждые четыре часа пациент вводит в брюшную полость специальный раствор, втягивающий все шлаки и жидкость. Этот вид диализа удобен тем, что человек проводит его дома, не нужно три раза в неделю, как на гемодиализ, ездить в клинику. Но, несмотря на то, что все расходные материалы у нас уже есть, врачи подготовлены, в области пока не нашлось денег на эту программу.
- Единственным выходом из этой ситуации остается пересадка органа от родственника…
- Да, но делаем мы ее, подвергая донора огромному неоправданному риску, — отвечает Виктор Анатольевич. — Ведь на операцию берем абсолютно здорового человека, забираем у него здоровую почку. Я считаю, поступаем неправильно. Хотя, конечно, если бы не эта методика, мы вряд ли смогли бы помочь Лиле и Вадиму. Человек с одной почкой может прожить много лет. Кстати, моей тете 65 лет назад удалили почку. Она после этого родила двоих детей, до сих пор жива. Но не всем так везет. В мире в основном пересаживают органы, взятые у погибших. Процент «родственных» пересадок невысок. А у нас трансплантология держится именно на таком донорстве. Но ведь нельзя взять у родственника любой орган! Что делать, например, людям, нуждающимся в пересадке сердца? Мы, врачи и больные, надеемся, что закон о трансплантации будет пересмотрен, в него внесут изменения. Самое главное, что в нем должно быть: если человек при жизни нотариально не оформил отказ быть донором после своей смерти, значит, он не против отдать органы для пересадки. И тогда мы сможем помогать большему числу больных. Над поправками к закону работает директор координационного центра по трансплантации Минздрава Украины Виктор Сирман. Главное, чтобы его голос услышали народные депутаты Украины.
- В нашей стране работают пять центров трансплантации органов, — добавляет главный врач Одесской областной клинической больницы Неля Гоженко. — К сожалению, их специалисты не могут помочь всем больным. Диализных мест тоже не хватает. Эту отрасль медицины нужно развивать. У нас есть пациент, который проходит процедуру очистки крови с помощью «искусственной почки» более двадцати лет! Но все же аппаратура создана для того, чтобы больной смог дожить до операции по пересадке. К сожалению, большинство диализных мест освобождается не из-за того, что пациенту сделали трансплантацию, а потому, что он умер…
… Беседуя с Лилей, мы коснулись и темы рождения детей. Несколько лет назад «ФАКТЫ» рассказывали о двух украинках, родивших здоровых малышей после трансплантации почки. Одна из них, Ольга Зинина, — одесситка.
- Я знакома с Олей, видела ее Максимку, — говорит Лиля. — Молодая мама приходит в клинику, чтобы сдать анализы. Ведь за своим здоровьем после пересадки нужно внимательно следить. Расспросив Олю, я поняла, что тоже смогу родить малыша. Правда, она рожала в Москве под контролем специалистов, которые не один год помогают женщинам с пересаженными почками стать мамами. Обязательно проконсультируюсь у этих врачей.