Девочка пишет, делает маме маникюр и лепит вареники пальчиками ног
Доехать ранней весной в отдаленное горное село Тухолька Сколевского района Львовской области непросто. Вдрызг разбитая международная трасса, ведущая в Европу, проходит через покрытые снегом Карпаты. Вдоль дороги многочисленные следы оползней: скатившиеся с вершин огромные камни и вырванные с корнем деревья. Яростно шумит горная речка. Как местные жители добираются в районный или областной центр — просто загадка! Тухолька, «разбросанная» по нескольким пологим холмам, довольно крупное село: около тысячи жителей, две церкви, школа, несколько магазинчиков и даже совсем не пустующий… бар. Естественно, тут все друг друга знают, и сразу несколько человек бросаются объяснять, где дом семьи Посысень.
Поговорить с бабушкой Мартой и мамой Галей устраиваемся в маленькой и тесной кухоньке — единственном теплом месте в доме. Тут, кстати, и кровати стоят. Из-за одной из них, как любопытные воробушки, выглядывают Инесса и ее младшая четырехлетняя сестренка Божена.
- Беременность у Гали проходила очень тяжело, — вспоминает бабушка Марта, пока невестка переодевает девочек. — Несколько раз она ездила в районную больницу в Сколе проверяться на УЗИ, но все врачи в один голос твердили: «Все хорошо!» Что же это за специалисты, если они не смогли даже установить, что плод развивается без рук?! Поэтому, когда родилась Инесса, мы испытали настоящий шок. Мне тогда позвонил из роддома врач: «Приезжайте, ребенок родился очень больным». Я почему-то подумала, что речь идет о церебральном параличе. По дороге себя успокаивала: «Ничего страшного — и с этим дети живут». В больнице врач сначала дал мне таблетку успокоительного, потом сказал: «Ребенок появился на свет без рук». У меня все поплыло перед глазами: «Как без рук?!!» Не выдержала и упала в обморок…
Что пережили Галя с мужем Олегом, они не любят вспоминать до сих пор. Галя рассказала как сутками кричала от невыносимой, рвущей на части душевной боли, как плакали они с мужем, как не помогали успокоительные уколы… На второй день к ним подошел врач и осторожно объяснил: ребенок очень слабенький, к тому же у него серьезно больны почки и мочевой пузырь. В общем, не жилец. Доктор посоветовал, пока не поздно, окрестить малышку. Бросились приглашать священника. А потом Галя просто огорошила медиков, она упрямо мотнула головой и твердо заявила: «Мы ее забираем. Выходим, вылечим!» Поддержал ее и муж: «Понесем этот крест вместе». Несколько лет Галя с Инессой лежали в «Охматдете» Львова, перенесли бесчисленные процедуры, уколы, горстями глотали таблетки. Мама ради своего ребенка была готова на любые муки, а терпеливости Инессы поражались даже видавшие виды медики. После каждой особенно болезненной процедуры малышка спрашивала врачей: «А ручки вырастут? Я же терпела!» И медики выскакивали из кабинетов, глотая слезы. Наконец, маму с дочкой отпустили домой…
Пока мы беседовали, сестрички полностью освоились с присутствием гостей, расшалились и принялись шумно разбирать принесенные им гостинцы. «Я сама!» — закричала Инесса, увидев большую шоколадку. Гордо поглядывая на нас, она быстро и аккуратно разорвала голыми пальчиками ножек бумажную обертку, блестящую фольгу и добралась до сладкой коричневой плитки. На несколько мгновений симпатичное личико стало напряженным — девочка пересчитывала всех, а затем принялась отламывать от плитки дольки: «Маме, бабушке, дядям… » Так же лихо она расправилась и с бананом. Увидев наши раскрытые от изумления рты, радостно захлопала «ладошками» ног и засмеялась колокольчиком — звонко и серебристо: «Удивила! Удивила!»
- Девочка растет очень смышленая, способная к учебе, хотя и большая непоседа, как все дети. Порой с ней можно говорить, как со взрослым человеком, — признается Галина Посысень. — Любит рисовать, умеет считать, знает наизусть множество сказок, стихов, молитв, освоила азбуку и уже сама пытается складывать слова…
- Я вам сейчас покажу! — ураганом врывается в разговор взрослых Инесса. Прикусив язычок от усердия, девочка старательно выводит шариковой ручкой в альбоме: мама, баба, папа. Правда, пока с заметным трудом — авторучка, зажатая между крохотными пальчиками ног очень непослушная, так и норовит выскользнуть. Вот если бы корпус у нее был плоский и потоньше! И чтобы совсем «добить» гостей своими способностями, девочка специально для нас включает магнитофон с любимыми (почему-то грустными) песнями. Открывает кассетоприемник, аккуратно вставляет в него кассету, закрывает и включает музыку. Морщит носик — не любит громкого звука, легкое движение пальчика — и песня звучит тише.
- Внучка так научилась все делать ножками, что мы иногда даже забываем, что у нее нет ручек, — улыбается бабушка. — Но частенько она совершает непроизвольное движение ключицами, словно тело пытается отдать команду несуществующим рукам. Инесса и нитку в иголку вдевает, и нос мне из пипетки лекарством закапывает, и вышивать пробует, сама чистит зубки и моет ушки, может и пол тряпкой протереть, и даже подбросить полено в печку. Кукол одевает, раздевает, причесывает. Пробует вместе с мамой лепить вареники: ложкой накладывает начинку, а губками края скрепляет. К борщу всегда ножиком что-то подрежет. А недавно, не поверите, сама додумалась в часах поменять пальчиковую батарейку. Причем сперва поставила не той стороной. Вытащила и переставила.
Инесса уже понимает, что она не такая, как все. Сколько раз она, плача, просила: «Мама, отдай мне одну руку! Ты будешь иметь одну, и я — одну! Ну почему у меня нет ручек?! Может быть, Святой Николай принесет мне их в подарок — я же была послушная?!» Под Новый год терпеливо ждала его у заснеженного порога. А потом рыдала, уткнувшись в подушку: «Почему же он не принес?! Я же так его просила!» Как-то бабушка, выплакавшая все слезы, неосторожно сказала: «Когда ты попадешь к Боженьке на небо, то его ангелочки дадут тебе ручки». Теперь наивная детская душа с нетерпением ждет этого мгновения.
- Мы все убеждаем дочку, чтобы она не сильно расстраивалась из-за того, что отличается от других детей. Ведь мы ее так любим, особенно за то, что она и без ручек научилась все делать, — печально вздыхает Галина. — Поэтому хотим, чтобы Инесса посещала обычную школу. Очень беспокоит, как ее воспримут другие дети, не будут ли обижать, дразнить. Сейчас она нормально играет с ребятней на улице. А однажды отправилась в гости к соседским детям, увидела там куклы, быстро сняла сапожки, носки и принялась играть. Потом соседка со смехом рассказывала, что как только Инесса ушла, ее дети разулись и тоже попытались играться ножками.
Правда, дочка во многом остается очень беспомощной. Кто за ней в школе будет ухаживать, сводит в туалет, поменяет памперсы, поможет покушать, снять ученический ранец? Будет ли в классе зимой тепло — ведь она пишет и листает страницы голыми ножками? И как добираться до школы, расположенной почти в четырех километрах от дома? Ведь девочка ходит плохо, из-за смещенного центра тяжести у нее часто болят ножки. Даже кашлянув, порой теряет равновесие и падает! Мы обращались в Министерство здравоохранения с просьбой выделить нам машину для ребенка-инвалида, тем более, как нам сообщили в собесе, это положено. Однако чиновники не сочли нужным даже ответить. Неудачной оказалась и попытка получить для Инессы в городе хоть небольшую комнатку. Ведь только в городе она сможет существовать, получать квалифицированную помощь врачей…
То, что сейчас выжить в селе даже взрослому здоровому человеку сложно — горькая правда. Работы нет. Недавно Галя с большим трудом устроилась в небольшой магазинчик, но получать зарплату будет «от выручки» — а какие у селян доходы? Муж уехал на заработки, вот и живут на натуральном хозяйстве да на пенсию Инессы. Хорошо, хоть ее недавно подняли с 70 до 295 гривен, а то бы совсем пропали! А тут еще старенькая хата разваливается. Между тем слабенькой Инессе необходимо регулярно принимать дорогие витамины, а из-за болезни мочевого пузыря лишь памперсов в месяц уходит до 100 штук. От властей и многочисленных благотворительных организаций помощи никакой. Но мир не без добрых людей: кто-то привезет курточку, кто-то свитер, витамины, лекарства…
Почему у Галины родилась девочка без ручек, врачи не могут ответить до сих пор. Экологически чистый район Карпат и натуральные продукты питания исключают фактор внешнего воздействия. Галя и Олег сдали множество дорогостоящих анализов, некоторые из которых направляли даже за рубеж, но на генном уровне у супругов все оказалось в порядке. Не встречалась подобная патология и у их родственников. Алкоголем тоже никто не злоупотреблял. Поэтому медики лишь растерянно признались, что они не понимают причин происшедшего. Может быть, поэтому семья в конце концов решилась на второго ребенка.
- Уже будучи беременной, заехала в райбольницу в Сколе, а там врачи подняли страшный крик: «Что ты делаешь?! Опять родится ребенок с патологией!» — вспоминает Галина. — Но я их не послушала, решила в этот раз довериться львовским врачам. И родила абсолютно здоровую Божену! Это было такое счастье!..
Сейчас сестрички — самые близкие подружки. Божена сначала удивлялась, почему это у Инессы нет ручек, поднимала на ней майку, чтобы проверить не прячет ли сестра их под одеждой. Теперь успокоилась и всегда готова помочь сестричке.
Уже когда мы прощались, бабушка Марта не выдержала и задала вопрос, который давно ее мучил: «Говорят, в Германии делают протезы, которые вживляют прямо в тело и получаются чуть ли не живые руки. Не слышали?» Потом вздохнула, покачала головой и призналась: «Очень уж у меня душа болит! Может, это кто-то проклял нас? Но я всегда говорю: если Инесса от Бога — спасибо ему! А если от людей — то пусть их Бог простит!»…