Заболев рассеянным склерозом в 28 лет, женщина решила больше не откладывать дела на завтра и создала женский информационно-реабилитационный центр для инвалидов
Как только я переступила порог дома, Любомира меня озадачила: принести из кухни нож и вазу, укоротить стебли астрам, которые я ей подарила, поставить цветы на обеденный стол, а старый букет -- на журнальный.
-- Теперь цветы стоят так, как мне нравится, -- наконец сказала Любомира. -- Друзья и родные не понимают, почему я придираюсь к таким мелочам. Для здорового человека это просто быт, у него масса дел вне дома. А я большую часть времени провожу в этих четырех стенах, поэтому для меня здесь все имеет особое значение. Каждый листочек или цветочек важен. В этом году у моего крокуса зацвело 20 цветков, я две недели не могла нарадоваться на эту красоту. А вы посмотрите, какие у меня петунии и тыквы на балконе зацвели. Даже одна тыквочка выросла, будет на ужин.
Любомира передвигается в инвалидной коляске уже 14 лет, из-за рассеянного склероза у нее парализованы ноги.
-- Когда это случилось, я жила во Львове, поехала в лагерь активной реабилитации для колясочников, который организовывали шведы, -- вспоминает женщина. -- Там был парализованный парень, у которого двигались только глаза. И тем не менее он мог забраться в ванну, одеться и раздеться. Этот молодой человек показал, что можно жить. Тогда во Львове это была сенсация -- 40 человек в инвалидных колясках выехали в город. Люди оглядывались на нас. Женщине вообще нелегко преодолеть барьер и показаться миру в коляске, ей нужна поддержка. А в такой ситуации многих оставляют мужья. И женщины воспитывают детей одни. На одной из конференций я видела плакат, на котором молодая девушка сидела в коляске, а маленький сын ручками помогал ей крутить колесо. Эта картина за душу берет.
Чтобы поддержать друг друга, Любомира с подругами стали собираться вместе, вскоре их уже приглашали на встречи в другие города. Круг расширялся, и появился реабилитационный информационный центр. Семь лет назад Любомира переехала в Киев. Оставить родной город женщину заставила личная трагедия. Ее муж Михаил Бойчишин, председатель секретариата Народного Руха, во время избирательной кампании вышел с работы, и по сей день о его судьбе ничего не известно. Спустя полгода погиб 18-летний сын Любомиры.
-- С тех пор я живу по принципу: сегодня плохо, а завтра может быть еще хуже, поэтому нужно успеть сделать как можно больше, -- говорит Любомира. -- Даже обездвиженный человек на многое способен. Вот 5 сентября в Афины отправились наши паралимпийцы. Это люди, которые не могут обойтись без помощи, но они отстаивают честь государства, привозят медали.
В начале лета «ФАКТЫ» рассказывали о Людмиле Лещук, которая, заболев рассеянным склерозом, нашла свой способ сосуществовать с болезнью, подняться на ноги и вести прежний образ жизни. Эта история заставляет до сих пор звонить и писать в редакцию читателей, у которых такая же беда. К сожалению, рассеянный склероз пока считается неизлечимым заболеванием, и многие с таким диагнозом становятся тяжелыми инвалидами. История Любомиры -- это еще один способ полноценно жить с недугом.
Квартира Любомиры находится на четвертом этаже, в старом доме нет лифта.
-- Да, ступеньки -- самый серьезный барьер для меня, мне приходится договариваться с приятелями, чтобы меня кто-то снес, а потом занес по лестнице, -- рассказывает Любомира. -- Я стараюсь использовать время по максимуму. Утром выезжаю из дому и только поздно вечером возвращаюсь. Стремлюсь все увидеть. Весной прочитала в газете, что в музее Тараса Шевченко выставляются его акварели. Такое событие бывает раз в десять лет. Я собрала компанию, и мы поехали на выставку. Экскурсовод заметила мою заинтересованность и после экскурсии мы с ней вдвоем еще раз прошлись по залам, она рассказала мне о каждой картине. Я получила море удовольствия. Всем рассказываю: я видела оригиналы акварелей Шевченко! А меня спрашивают: мол, как ты умудряешься всюду успевать? Все очень просто -- читаю газеты, чтобы быть в курсе, что и где происходит. Много информации узнаю из Интернета. Там читала о предстоящих конференциях, на которых обсуждались проблемы женщин-инвалидов, отправляла информацию о себе, и, если проходила конкурс, получала приглашение.
Так, девять лет назад я поехала в Пекин на международную конференцию, и когда оказалась там среди 40 тысяч здоровых женщин, испугалась: что я буду делать? Но страх прошел, когда я попала в группу, где было 200 женщин в инвалидных колясках со всего мира. Тогда и решила, что украинская женщина с ограниченными физическими возможностями тоже должна себя реализовывать. В 1997 году мы создали женский реабилитационный информационный центр, жили на заграничные гранты. Нашей целью было вытащить женщину из четырех стен, показать, что она не обуза для общества. До недавнего времени мы сами делали журнал, который называется «Любомира», но сейчас выпуск пришлось приостановить -- нет средств.
Мое имя журнал получил случайно.
-- Когда мы регистрировали его, я была так занята подготовкой документов, что не придумала название, -- продолжает Любомира. -- И когда меня спросили, как называется журнал, у меня была пауза. В тот момент рядом со мной были женщины из инвалидных организаций, они и подали идею назвать журнал «Любомира». Ведь есть «Лиза», «Натали». И мое имя стало визиткой нашего движения.
Я по специальности строитель, поэтому в журнале многое на любительском уровне. Для нас было важно поддержать людей, которые живут на глухом хуторе, куда даже автобус ездит раз в неделю. А наш журнал к ним попадает по почте. Отклик был такой, что целую сумку писем заносили мне прямо в квартиру. Однажды мне написал парень-инвалид, который никогда не учился в школе. Он рассказал о своей жизни, это был крик души. Я отдала это письмо опытному редактору. Она прочитала его и поставила только две запятые. Сказала, что там ничего нельзя менять.
Любомира заболела в 28 лет. Тогда она в первый раз почувствовала слабость в ногах и попала к врачу, который сразу поставил правильный диагноз.
-- Он назначил мне лечение, благодаря которому я поднялась на ноги, -- продолжает Любомира. -- Еще десять лет болезнь не давала о себе знать, я продолжала работать в проектном институте, и мои сотрудники ни о чем не подозревали. Два раза в год ложилась в больницу. Мне повезло: я попала к хорошему врачу, он назначал щадящее лечение. Сержусь на него только из-за того, что он сразу не сказал о предстоящей инвалидности. Я бы по-другому жила, больше брала от жизни, ничего не откладывала на завтра. Болезнь прогрессировала постепенно. Сначала меня начало шатать, потом я ходила, опираясь на палочку. А десять лет назад пересела в инвалидную коляску. Последний год я уже не могу сама сесть в коляску и обратно в кровать. Болезнь беспощадна, ноги меня совсем не слушаются, спина не держится. Я абсолютно зависима. Моя дочка живет с семьей во Львове. Она пробовала прижиться в столице, поступила здесь в аспирантуру, но выдержала только полтора года. А я после своих жизненных трагедий не могу оставаться во Львове.
-- Как же Вы управляетесь по дому?
-- Меня выручает молодой человек Евгений. Когда-то он случайно зашел ко мне с моим знакомым. А через некоторое время, когда я вернулась домой с конференции, среди факсов нашла записку с просьбой перезвонить по такому-то телефону. Евгению негде было жить, и я разрешила ему остаться. Теперь он мой первый помощник. Утром его святая обязанность приготовить кофе, пересадить меня в коляску, и он идет на работу. В выходные дни Евгений готовит обед. В будни обо мне заботятся киевские самаритяне. Каждый месяц они передают продукты, причем столько, что мне хватает, чтобы угощать своих гостей. Самаритяне убирают мою квартиру. Если мне нужны лекарства, их приносят, когда нужно сделать укол, приходит медсестра.
Дочка приезжает с семьей два раза в год -- на Рождество и Пасху. Когда Лида в Киеве, мы дома не сидим. Обязательно идем в оперу, на выставку.
-- Дочка поддерживает вашу деятельность?
-- Она ее воспринимает как мою работу. Я ей говорю: «Лида, мне тяжело жить». А она отвечает: «Ты думаешь, нам легко. Маленькие дети, кандидатская. Нас, химиков, также не понимают, как и вас, инвалидов. Нужно постоянно доказывать, что наши исследования нужны стране».
На этой неделе Любомира получила наивысшую награду Народного Руха Украины за заслуги перед украинским народом. А Киевская горадминистрация отметила ее «Знаком пошаны».
-- Первый год я без работы. Когда мы готовили проекты для женщин-инвалидов, я работала день и ночь. Сама писала программу, отчеты, проводила тренинги по женским правам, решению конфликтов, -- рассказывает Любомира. -- За семь лет наш центр реализовал девять проектов, я посетила около 30 конференций за границей. Даже купила глобус, чтобы ориентироваться, где была. Две крайние точки: Ванкувер и Пекин. И с десяток городов между ними. Проездом была в Москве. На конференцию в Кишинев я летела через Москву. За шесть часов, которые у меня были между рейсами, успела выпить пиво на Красной площади.
Под последнюю программу с Канадским гендерным фондом мы создали сеть женских организаций -- в Киеве, Львове, Бердичеве и Севастополе. В наших центрах установили компьютеры. Пока у нас нет возможности собираться вместе, поэтому связываемся по электронной почте. У меня интересная жизнь, мне не бывает скучно. Почти каждый день приезжают гости. Я живу недалеко от железнодорожного вокзала. Кто проезжает мимо, заходит ко мне. Мне знакомые даже подарили огромный стол, за которым я могу усадить всех своих гостей.
-- Говорят, что в каждой ситуации есть что-то позитивное. И в болезни тоже?
-- Болезнь заставляет человека собраться, переоценить ценности. То, что раньше казалось трагедией, теперь воспринимается как нечто незначительное. Дочка купила миску и очень распереживалась, что она треснула. Я ей говорю: это всего лишь миска. В то же время я обращаю внимание на то, кто как на меня посмотрел, какое слово сказал. Здоровый человек никогда не поймет больного. Наверное поэтому у женщин-инвалидов во всем мире одни и те же эмоциональные проблемы. У нас еще и быт не приспособлен. Со своей пенсии я оплачиваю коммунальные услуги, и у меня остается по гривне в день на все остальные нужды. Но если я не могу повлиять на ситуацию, принимаю ее близко к сердцу.
Когда-то я услышала фразу: надо жить в соответствии с возрастом. Меня окружают молодые люди, я живу их интересами. Наверное, от этого и страдаю. У меня слишком много желаний как для моего возраста. Я хочу еще многое увидеть и услышать. Но жизнь все равно мне указывает мое место. Недавно я написала очередной проект для женской инвалидной организации и отправила его на конкурс. Все требования учла. Но мне пришел очень деликатный ответ: «Вы слишком опытны для участия в нашем мероприятии». Другими словами, они выбирали женщин до 30 лет. Возможно, они и правы…