Редчайшее генетическое заболевание загадочным образом проявляется в сверходаренном ребенке
По статистике синдром Рубинштейна-Тейби встречается у одного из 30 тысяч новорожденных. У больного ребенка ладошки словно расплющены. Несколько необычную форму имеет череп, но главное не это. Синдром означает умственную отсталость. К сожалению, неизлечимую.
В свои десять лет Маша Ермолова ведет себя так же непосредственно, как ребенок лет четырех-пяти. Управляться с ней непросто. Алфавит девочка осилила совсем недавно, арифметика ей не далась вовсе. Однако картина меняется, когда Маша садится за пианино. Не зная нот, она может сыграть любую мелодию, услышанную по радио или телевизору, -- хоть Элтона Джона, хоть Себастьяна Баха. Девочка играет, как виртуоз, даже не глядя на клавиши. Кажется, она умела делать это давным-давно, и теперь к ее рукам возвращаются хорошо заученные, но забытые движения. Объяснить феномен не может ни мама, ни врачи, ни музыканты. Остается лишь ждать, что будет дальше…
Чудеса в семье Ермоловых начали происходить еще до рождения Маши.
-- Дочка начала отвечать мне еще с четвертого месяца беременности, -- вспоминает мама девочки Людмила. -- Как раз в это время мы с мужем расписывались. После загса я сказала ей: «Машенька, сегодня мы с твоим папой стали мужем и женой». И она первый раз мне постучала. С того момента мы общались очень часто. Не сомневайтесь, я не придумываю! Задаешь вопрос -- ребенок отвечает. А перед самыми родами в понедельник я ей говорю: «Маша, доктор решил, что в пятницу мы с тобой увидимся». Она согласилась. Точно в пятницу отошли воды и я родила…
Однако после родов стало понятно, что малышка не такая, как обычные младенцы. Машины ладошки были почти совершенно плоскими. Такими же сплющенными были и пальчики на ногах. Врачи, выражаясь по-научному, назвали их «лопатообразными». Странным было и поведение девочки.
-- Она была слишком спокойна, -- говорит мама Люда. -- Слишком замкнута в себе. Почти не плакала. А после двух месяцев вообще перестала плакать…
Маша очень долго не хотела держать головку, не хотела садиться. А ходить начала лишь в два с половиной года…
-- Мы поехали в Киев, в институт к генетикам, -- вздыхает Людмила. -- И нам поставили диагноз: синдром Рубинштейна-Тейби. Болезнь очень редкая, малоизученная. Оба родителя могут быть совершенно здоровыми, но в их генах происходит какая-то поломка. Обнаружили болезнь лишь в 60-е годы. Лечение -- как для всех неврологических заболеваний. Пирацетам, витамины…
Врачи стали расспрашивать о прошлом Людмилы и выяснили, что семья, до того как переехать в Житомир, какое-то время жила в городе Славутич, расположенном совсем недалеко от Чернобыльской АЭС. А муж Людмилы, военный, служил до этого в городе Желтые Воды, славящемся заводами по переработке урановой руды. Не в этом ли кроется причина «генной поломки»?
Сдаваться Людмила не хотела. Знакомые рассказали ей, что в Киеве есть знаменитый доктор Берсенев. Говорили, будто детский церебральный паралич он вылечивает практически полностью. Вдруг справится и с диковинным синдромом?
Маше стали делать уколы в нервные окончания. Правда, лечение было довольно дорогим. Чтобы его продолжать, требовалось хотя бы долларов пятьсот в год. Но с деньгами было «не очень» -- когда Маше исполнилось три годика, от Люды ушел муж.
-- Ему было очень тяжело на все это смотреть, -- вздыхает Людмила. -- Нет, не скажу, чтобы Машка какая-то размазня была. Она была веселым, активным ребенком, правда… на своей волне. Не знаю, что больше подтолкнуло к разводу -- наши отношения или Машка. Хотя этот период в самом деле был очень тяжелым -- дочка только начала топать и походила на большого неуправляемого щеночка. Она физически очень сильная, и я дрессировала ее, -- продолжает Людмила, едва сдерживая подступившие слезы, -- как дрессируют обезьянок или собачек, чтобы сделать хоть немного управляемой.
Так или иначе, но лечение у Берсенева пришлось прекратить. И не только из-за денег. Знакомый психиатр предупредил: «Эти уколы -- работа ювелирная, шаг влево, шаг вправо -- парализация». И Люда испугалась. А кроме того, перестала верить во врачей. Доктор Берсенев записал Машку на видеокассету и возил пленку в Женеву. Но и европейские светила не смогли сказать ничего определенного. Синдром Рубинштейна-Тейби и там малоизучен. Люда нашла другой способ лечения -- молитвы.
-- Раньше ведь нервные болезни лечили молитвами, -- говорит она. -- Конечно, хирургию они не заменят, но в других случаях, если читаешь над ребенком молитву, помогает…
И чудо произошло. В Маше открылись удивительные способности. Ее развитие пошло по какой-то лишь одному Богу известной схеме -- не равномерно, а резкими, ничем не объяснимыми скачками.
-- Я записывала на диктофон слова, звуки, чтобы она хоть как-то научилась говорить, -- вспоминает Людмила. -- Неожиданно Машка выучила все, что было записано на магнитофон. Она помнит эту ленту наизусть даже сейчас. В четыре года наступил период, когда Маша стала запоминать абсолютно все. Стихи, песни -- не имело значения…
Постепенно Люда заметила, что играла девочка только с игрушками, издающими звуки. А с четырех лет стало происходить странное: Машка подходила ко всем предметам, хоть отдаленно напоминавшим крышку пианино, и пыталась их… открыть!
-- И откуда она получает информацию? -- удивляется Людмила. -- Года два назад мы первый раз были в костеле. Она вдруг потянула меня к органу и сказала: буду играть. Как это объяснить? Она никогда не видела этот инструмент, но твердо хотела на нем играть. То же происходило и с пианино.
Ребенку купили детское пианино. Но она его… сломала. Просто разбила ручонками. У девочки в руках оказалась страшная силища…
-- Ее массаж я выдерживаю пять минут, -- говорит Люда. -- На ладошках у Маши есть несколько точек, из которых словно электрический ток исходит. Она к спине их прикладывает, и через минуту кожу начинает жечь, будто к ней приложили горчичник.
Но последнее пианино, выменянное Людмилой у знакомых, оказалось достаточно крепким. Маша села за него… и заиграла какую-то неизвестную, но вполне связную и даже красивую мелодию. Скоро она играла абсолютно все, что когда-либо слышала: гимн Украины, мелодию из «Ну, погоди!», песни Элтона Джона…
-- Причем на клавиши она даже не смотрит, может быть увлеченной телевизором и при этом играть, -- изумляется Людмила, -- хотя до сих пор не знает нот!
Никто этого не хотел, но вскоре удивительные способности Маши «зафиксировали» публично. Как-то Маша с мамой пошли на праздничный концерт, куда их пригласили знакомые. Вдруг в антракте девочка, вырвавшись из рук мамы, сквозь толпу пробилась к роялю, за которым сидел известный местный композитор Владимир Смирнов, и бесцеремонно полезла за инструмент.
-- Музыкант был очень удивлен, -- вспоминает Людмила. -- Он послушал и сказал: «Это гениально! Такого чувства гармонии у меня не было даже в старших классах музыкальной школы. Ее слуху могут позавидовать выпускники консерватории».
Композитор Смирнов подметил, что правой рукой Маша подбирает незнакомую мелодию, а левой на ходу создает аккомпанемент в нужной тональности. А ведь это под силу лишь профессионалам! Как удается это четырехлетней девочке, лишь недавно научившейся говорить?!
Однако в музыкальную школу уникума не взяли. Уж очень странный ребенок. И мама страная. Говорит учителям: «Вы наигрывайте, а моя девочка повторит, потому что нот она не знает». Но оказалось, что опытные педагоги без партитуры даже самую простую детскую мелодию сыграть не в силах. Может, поэтому с необычным ребенком они предпочли не связываться.
Музыкальными дарованиями способности Маши не ограничиваются. С пеленок ее излюбленная игрушка -- мячик. Полненькая несуразная Маша дает точный пас с любого места в заданную точку.
-- Она любит играть в футбол, -- улыбается Людмила. -- Бьет из дальнего конца комнаты между ножек серванта. Промахнулась всего два раза. У нее уникальный глазомер. Мы поставили ей баскетбольную корзину. Она попадает туда с поразительной, непонятной для меня точностью! Причем начала это делать еще с тех пор, когда не могла сказать ни одного слова! Сейчас Маша очень хочет научиться играть в бильярд.
Глазомеру малышки не мешает даже ее плохое зрение. Окружающий мир она видит кусками. Одни предметы различает хорошо, другие плохо. Она и в школу ходит для детей со слабым зрением. Правда, сначала девочку определили в школу для умственно отсталых. Дело в том, что букв она не знала. И в обычной школе от такой ученицы отказались. А педагогическое начальство области посоветовало сдать ребенка в загородный специнтернат! Но пробыла там Маша недолго. Через четыре дня мама не выдержала и забрала ее.
-- Там, знаете, все, как в психиатрической больнице, -- делает круглые глаза Людмила. -- Все тихие-тихие. И преподаватели, как змеи. Мне даже не по себе стало. А детям там, видимо, постоянно что-то давали. Маша все время сонная ходила. О таком «присмотре» со мной никто не говорил. Я спрашивала учителей, что они им дают, но мне отвечали: «Успокойтесь, ничего… » А я же вижу -- дети просто спят, положив головы на парты!
В школе для детей с плохим зрением с Машей впервые стали заниматься музыкой. Там ведь учат играть не глядя в ноты, слепые ребятишки их все равно не видят. Правда, и в этой школе у мамы с Машей начались проблемы. Рука у девочки не по годам тяжелая. Первая она драться не станет, но сдачи даст. А характер четырехлетнего ребенка -- прямой, бесхитростный. И Людмилу попросили… В общем, Машка снова осталась дома. У нее вдруг начался новый интеллектуальный скачок. Читать научилась за неделю по видеокассете. Русского показалось мало, -- взялась за английский.
Сейчас преподаватель музыки приходит к Маше домой. Наигрывает мелодию, она ее повторяет, а потом часами с ней импровизирует. Девочка может сыграть мотив в любой тональности…
-- Как это в голове у нее укладывается, мне непонятно, -- вздыхает Людмила. -- Вообще наши врачи совершенно не интересуются новыми методами лечениями. Пытаюсь рассказать им что-то из своего личного опыта, а в ответ слышу: а есть ли у вас, милочка, медицинское образование? И тут же дают понять, что разговор окончен.
Но боится Людмила не врачей, а новых сюрпризов от дочери. У Маши открылась невероятная интуиция на числа. Она не знает, сколько будет два плюс три, но не единожды угадывала выигрышные номера лотереи. Не раз так было -- идут они вместе по улице, вдруг ребенок тянет ее к лотку и требует: «Купи!». Причем не конфету, не шарик, а лотерейный билет! И всякий раз после такой покупки Людмила что-то выигрывала. Последний раз в «Телефортуне» выпало три телевизора. Но на получение призов в Киев она не поехала. Не захотела:
-- Я просто боюсь развивать эту ее способность, -- говорит о дочери Люда. -- Страшно даже подумать, что с ней могут сделать алчные взрослые… Пусть лучше музыкой занимается.
И Маша занимается. Сейчас она дает первые «публичные» концерты. Играет в часовне. По памяти исполняет произведения католической мессы. Что будет дальше, не может предположить никто.