Жизнь девочке удалось спасти. Руководитель центра детской кардиологии и кардиохирургии Илья Емец считает, что оперировать таких детей теперь можно и нужно в первые дни жизни. Об этом должны знать педиатры всей Украины
Юлечка рассматривает яркую игрушку, подвешенную над реанимационной кроваткой, и улыбается. Девочка такая хорошенькая! А на пальчиках настоящий маникюр: длинные узкие ноготки, на которые сразу обращаешь внимание.
-- Говорят, пока ребенок в реанимации, плохой приметой считается обрезать ему ногти, а Юля здесь находится уже второй месяц, -- говорит мама девочки Виктория. -- Я никогда и не слышала о таких предосторожностях, но если жизнь ребенка с самого рождения висит на волоске, веришь всему.
Когда Юля родилась, она была синюшной, и врачи сразу сообщили, что в сердце у нее прослушивается шум. Но посоветовали ждать, пока ребенок «перерастет».
-- Мы потеряли больше трех месяцев, скитаясь по больницам Краматорска и Донецка, -- продолжает Виктория. -- И никто из врачей не сказал нам, что надо как можно быстрее ехать на консультацию в Киев, в детский кардиоцентр. Когда же мы привезли сюда еле живого ребенка, кардиохирурги были в шоке: так долго без операции дети с пороками, подобными Юлиному, не живут. Но дочка буквально цеплялась за жизнь, боролась за каждый свой день. И теперь я счастлива, что она вне опасности.
-- Вы не представляете, как обидно бывает видеть, что ребенку можно было помочь, окажись он у нас в первые дни или недели жизни, а уже через несколько месяцев после рождения развиваются необратимые изменения в организме, и спасти такого малыша гораздо сложнее, -- говорит директор Научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии доктор медицинских наук Илья Емец. -- У Юли был тяжелейший порок сердца. Во время операции мы поменяли местами магистральные сосуды, наложили «заплатку» на отверстие в сердечной перегородке. Но оказалось, что сердце не может работать без кардиостимулятора. А этих приборов для новорожденных в Украине нет. Пришлось заказать в Германии. Теперь миниатюрный стимулятор величиной с металлическую гривну вшит ребенку под кожу, и сердце сокращается нормально. Не буду загадывать, но по опыту знаю, что менять такие стимуляторы приходится лет через восемь-десять, и процедура это несложная. Дети нормально растут, развиваются, а некоторые даже занимаются спортом.
С Викторией, Юлечкиной мамой, мы познакомились, когда она пришла в реанимацию «поболтать» с малышкой. Это было после первой операции. Врачи ждали, пока из Германии придет заказанный для Юли маленький кардиостимулятор.
-- Сначала я и прикоснуться к дочке боялась, а теперь «отстукиваю» мокроту, кормлю и даже на руки Юлю беру, -- говорит Виктория. -- Она меня как увидит, сразу начинает улыбаться.
Взять Юлечку на руки непросто. Заведующий отделением реанимации Владимир Жовнир сначала отсоединяет монитор и всю аппаратуру слежения. Внимательные приборы, потеряв маленькую пациентку из виду, начинают подавать сигнал SOS -- громкие тревожные звуки. Но на самом деле опасности нет. Главное -- не нарушить связь сердечка и передающего ему импульсы внешнего кардиостимулятора. Без этого прибора величиной с ладонь сердце остановится. С ним оно работает нормально. Но это лишь временная мера, позволяющая дождаться нужного кардиостимулятора.
-- Благодаря новой жизнеспасающей аппаратуре, которую мы недавно получили, удается дать шанс стать практически здоровыми детям, которые раньше погибали, -- говорит Владимир Жовнир. -- Ценнейший для нас подарок -- систему мониторинга для наблюдения за физиологическими параметрами пациентов фирмы «Сименс» -- сделал Национальный фонд «Украина -- детям», почетным президентом которого является Людмила Кучма. Именно к этой системе больше месяца подключена Юля.
Через несколько дней после нашей встречи девочке вшили маленький подкожный кардиостимулятор и вскоре, если все будет в порядке, Юлечка отправится домой.
-- В клинике я познакомилась с женщиной, сыну которой в 11 лет установили кардиостимулятор, -- говорит Виктория. -- Теперь парню 20 лет, он заканчивает институт, даже спортом занимается, чувствует себя хорошо. Я живу надеждой на то, что и моя дочка будет нормально расти и развиваться.
-- День, когда я оперировал Юлю, оказался очень тяжелым, и я помню его по минутам, -- вспоминает Илья Емец. -- Операцию окончил в 14. 00. Во время операции запустить сердце не удалось. Подключили его к кардиостимулятору. Но проблемы на этом не закончились. Что я ни делал, место, где был наложен на сердце шов, кровило. До поздней ночи мы боролись с этим осложнением, стараясь остановить кровь. Для такого маленького ребенка потеря каждой капли может оказаться невосполнимой. Нам приходилось ставить марлевые тампоны, чтобы кровь свертывалась. Николай Михайлович Амосов обычно пользовался этим методом, когда оперировал взрослых. Поздно ночью кровотечение удалось остановить, но чтобы сердце могло сокращаться, пришлось поставить временную «распорку» в грудной клетке.
Вика слышала эти подробности впервые, и на глаза у нее наворачивались слезы. Надо ли ей знать все?
-- Кормящим мамам мы не говорим о том, что собираемся делать и как проходила операция, -- уточняет Илья Николаевич. -- Знаем, что у женщин от волнения иногда пропадает молоко или в него поступают вещества, из-за которых малыши отказываются от груди. В таких случаях беседую с папами, бабушками. Но Вика уже не кормит ребенка и должна знать правду. С кем-то из родственников я обязательно говорю откровенно, не скрывая опасности операции. Не я решаю судьбу ребенка. Делать это должны близкие люди.
-- Только находясь в клинике и разговаривая с родителями больных деток, я поняла реальную цену потерянного нами времени, -- говорит Виктория. -- Те дети, которых привозят на операцию прямо из роддома, через одну-две недели отправляются домой и чувствуют себя нормально. Мы же провели в реанимации почти два месяца. А кто должен нести ответственность за то, что наша дочка столько страдала и едва не погибла?
Вика с мужем и ребенком отправилась в Киев на поезде, без медицинского сопровождения, потому что поняла: ждать больше нельзя.
-- Юля уже перестала есть, кричала днем и ночью, -- продолжает Виктория. -- В местной больнице нам сначала поставили диагноз стоматит, посоветовали обмакнуть соску в зеленку и дать ребенку. Очевидно, мы сожгли ей слизистую. Врачи «скорой» предположили, что у Юлечки болят уши. Этот диагноз тоже не подтвердился. С расстройством стула мы три недели провели в инфекционном отделении. Оказалось, никакой инфекции у ребенка не было. Столько времени потеряно из-за неосведомленности врачей! На консультации в Донецке доктор сказал: «Я могу прооперировать вашу дочку, но знайте, что из 30 в подобных случаях выживает один ребенок. А вот если мы сделаем операцию перед школой, шансов у девочки будет больше». Только теперь я понимаю, что Юля не дожила бы не только до школы, но даже до пяти месяцев. Она и так вела себя геройски, дожидаясь, пока взрослые все же станут ее спасать по-настоящему.
Отделение, в котором начали проводить операции новорожденным, было создано в Институте сердечно-сосудистой хирургии 12 лет назад. Илья Емец и его коллеги, прошедшие стажировку в одной из известнейших кардиохирургических клиник Австралии, были уверены, что, оперируя детей первых дней жизни, они могут сделать их практически здоровыми людьми. Тогда же специалисты подсчитали, что в Украине ежегодно рождается 5--6 тысяч детей с пороками сердца и 40% из них умирают в первый год жизни. Хирурги совершенствовали подходы к операциям, набирались опыта, внедряли новые методики. Но условия, в которых малышей приходилось выхаживать, становились все хуже. Изнашивалось и не пополнялось реанимационное оборудование, пришла в упадок операционная, не выдерживали никакой критики палаты. В них одновременно вынуждены были находиться по шесть-семь мам с малышами, перенесшими сложные операции.
1 ноября 2002 года в статье «Никто из хирургов не хотел оперировать нашего новорожденного Сережку, считая, что такой сложный порок сердца исправить нельзя» «ФАКТЫ» подробно писали о том, в каких условиях приходится работать кардиохирургам. Тогда же проблема обсуждалась представителями всех фракций Верховной Рады, а журналисты нашей газеты обратились к Президенту Украины с просьбой обратить внимание на проблемы отделения кардиохирургии новорожденных.
-- Реакция последовала незамедлительно: из бюджета были выделены 9 миллионов гривен на приобретение самого современного оборудования, подписаны документы о предоставлении помещения для центра детской кардиологии и кардиохирургии, -- говорит Илья Емец. -- Словом, мы получили и продолжаем получать поддержку на самом высоком уровне. После того как мы переоборудовали операционную, а в реанимации установили новое оборудование, я могу с гордостью сказать, что нам позавидовали бы лучшие клиники мира.
Коллеги высоко оценили достижения киевских кардиохирургов. На состоявшемся недавно конгрессе Европейского общества кардиохирургов доклад Ильи Емца был признан вторым по значимости среди представленных работ. В нем речь шла о применяемой Ильей Николаевичем методике реконструкции клапанов сердца у детей. Если вшить ребенку искусственный клапан, то через некоторое время, когда пациент подрастет, ему понадобится повторная операция для замены клапана. Доктор Емец же «выкраивает» и вшивает клапан из тканей сердечной сумки, и эта «деталь» обретает способность расти. Около десяти лет назад была удачно проведена такая операция первым пациентам.
-- То, что мы можем делать сегодня, оперируя сердце новорожденного, несколько лет назад не делал никто в мире, -- продолжает Илья Емец. -- Достижения современной детской кардиохирургии позволяют в 95% случаев врожденной сердечной патологии спасать жизнь ребенка. В центре детской кардиологии и кардиохирургии планируется оперировать до 500 детей в год и проводить более двух тысяч кардиологических обследований сердца. За два последних месяца мы прооперировали около 100 пациентов, провели почти 400 консультаций, в том числе зондирование сердца и другие сложные исследования. Фирма «Сименс» поставила кардиоцентру самое современное оборудование для операционной и реанимации. С ее помощью врач может проанализировать состояние ребенка, увидеть осложнения, принять срочные меры для спасения.
Ситуацию с детской кардиохирургией лучше всего характеризуют цифры. Илья Емец, владеющий этими данными, постоянно подчеркивает:
-- За год в Украине умирает 4500 детей в возрасте до года, из них около 500 -- из-за врожденного порока сердца. Только в Донецкой области в 2003 году родилось более 16 тысяч детей. Из них с пороком сердца -- 60. Но к нам на консультацию привезли только… трех. Где же остальные, те, кого мы могли бы спасти? Этот вопрос я задал руководителям здравоохранения Донецкой области и не получил ответ. Но он напрашивается сам собой. Девочка Юля, которую родители, вопреки желанию врачей, привезли к нам на консультацию, будет жить. А те, чьи родители настойчивости не проявили, умрут. Жестокие факты. Они касаются большинства регионов Украины. В наших силах изменить это…