Бабушка малыша не могла в это поверить и уговорила врачей пойти на риск. Кардиохирургу Илье Емцу удалось «перекроить» детское сердце, сделав даже более сложную операцию, чем пересадка. Теперь ребенок, которому уже исполнилось девять месяцев, чувствует себя нормально и обходится без лекарств
Улыбаться в объектив фотоаппарата Сережка не хотел. Как только видел нацеленный на него глазок, личико становилось серьезным, и малыш с интересом рассматривал фотографа. Больничные стены ребенка не пугали. Здесь, в столичном Институте сердечно-сосудистой хирургии, в Центре кардиохирургии новорожденных, ребенок провел первые четыре месяца жизни. Но теперь он совершенно не похож на больного. Дома окреп, и во время очередной консультации ему отменили все лекарства.
-- Природа сделала столько ошибок, создавая Сережкино сердце! -- говорит бабушка малыша Лилия Анатольевна, которая постоянно находилась с ним в больнице. -- Внук появился на свет на Крещение, 19 января. Первое, что я услышала от врачей роддома: «Ребенок родился мертвым… «Конечно, мы были в отчаянии. Но через некоторое время малыша удалось реанимировать. Его срочно надо было везти из Владимира-Волынского, где мы живем, на обследование в Луцк. Там и поставили ему диагноз: очень сложный порок сердца. В тот же день мой зять и я с ребенком отправились в Киев, даже не сказав ничего дочери, которая после кесарева сечения еще не пришла в себя. Ехали в реанимобиле почти пять часов. Сережа находился на аппарате искусственного дыхания, нас сопровождал врач, и я все боялась -- не довезем.
На третий день от рождения в Институте сердечно-сосудистой хирургии Сереже сделали первую жизнеспасающую процедуру: врач Александр Перепека с помощью тончайшего катетера проник по сосудам в сердце малыша и «пробил» сердечную перегородку, чтобы венозная и артериальная кровь смешивалась. Затем через три и через пять недель заведующий Центром кардиохирургии новорожденных доктор медицинских наук Илья Емец сделал две сложнейшие операции: восстановление аорты и пересадку магистральных сосудов с восстановлением перегородки сердца.
-- В Украине ежегодно рождается около пяти тысяч детей с пороками сердца, и почти половина из них умирает, не дожив до года, -- утверждает Илья Емец. -- Многих можно было бы спасти, сделав операции в первые дни или месяцы жизни. Такие дети, как показывает наш опыт, были бы практически здоровы.
Еще во время беременности Оксана дважды делала УЗИ, и врачи говорили, что у нее будет девочка. Для дочки выбрали имя -- Наталья. Роды проходили тяжело, врачам пришлось сделать кесарево сечение. И на свет появился… мальчик. Он не подавал признаков жизни, и родственникам поспешили сказать, что ребенок мертв. Но, к счастью, малыша удалось откачать. Наверное, в рубашке родился. Нянечка сообщила: «У вас теперь есть Сережка. Это, кстати, имя доктора, который его спас».
-- Доктора зовут Сергей Петрович Иванюк, -- говорит Сережина бабушка Лилия Анатольевна. -- И то, что он сделал для нашей семьи, трудно переоценить. А скольким еще врачам пришлось спасать Сережу! Я благодарна им за то, что не опустили руки. Это и заведующий отделением анестезиологии для новорожденных и недоношенных детей Волынского областного территориального объединения Николай Гнатив, и киевские кардиохирурги. Были и такие, кто говорил: «Вы напрасно едете в Киев, ваш ребенок жить не будет». Но я поняла: главное -- сделать для малыша все, что возможно, бороться за него. И мы боролись. Порок у Сережи был настолько сложным, а шансы его исправить так малы, что я не могла уговорить никого из врачей взять его на операцию, пока не обратилась к Илье Николаевичу Емцу. Он сказал мне откровенно: «Вероятность успешности операции -- не более десяти процентов. Но если вы согласны, она состоится завтра при любой погоде». Конечно, я согласилась.
-- Я не мог не представлять, на какой риск иду, но без операции ребенок был обречен, -- говорит заведующий Центром кардиохирургии новорожденных Института сердечно-сосудистой хирургии АМН Украины заслуженный врач Украины доктор медицинских наук Илья Емец. -- Так что выбор невелик: операция дает хоть маленькую надежду. Если же она пройдет удачно, ребенок будет практически здоров. В Украине сейчас живет больше ста моих пациентов разного возраста, прооперированных по поводу очень сложных врожденных пороков. Первым был киевлянин Миша, которому сейчас одиннадцать лет. Все эти годы он радует и нас, и родителей. Подвижный, веселый, самостоятельный. Словом, обычный мальчишка. Никакие специальные лекарства ему назначать не надо. Когда через годы я встречаюсь с такими детьми, чувствую, как важно убедить и коллег, и чиновников, от которых зависит финансирование кардиохирургии новорожденных, в своей правоте. Операция, сделанная ребенку в первые недели или месяцы после рождения, может вернуть ему не только жизнь, но и здоровье. Мы ежедневно оперируем детей с менее сложными пороками сердца, чем у Сережи, уже научились делать это успешно. Если откладывать операцию на потом, восстановить работу сердца удается далеко не всегда, и ребенок остается инвалидом.
-- Взгляните, какой у Сережи шов -- через всю грудную клетку и животик, -- Лилия Анатольевна поднимает вязаную кофточку и футболку малыша. Шов уже бледный. И страшно становится не от того, как он выглядит, а от того, что вот этого симпатичного малыша могло бы уже не быть на белом свете, если бы не эта операция, оставившая свой след.
-- В течение первых недель после операции надежда на то, что Сережу удалось спасти, оставалась призрачной, -- продолжает Лилия Анатольевна. -- «Не работает, бабушка, сердечко… «-- грустно говорил мне заведующий реанимацией Владимир Жовнир. Какое было счастье, когда критический период миновал! Жовнир -- золотой человек. Нет для него ни свободных вечеров, ни выходных. Если ребенок в тяжелом состоянии, он всегда рядом. А здесь только такие дети и лежат. Да еще в каких условиях! Видели бы вы саму реанимацию… Две небольшие комнаты, десять кроватей стоят впритык одна к другой. Аппаратуры не хватает. Сережа находился в реанимации больше месяца. Так что все проблемы, с которыми сталкиваются врачи, мне известны. А в коридоре отделения каждый день толпа родителей с малышами. И это же больные дети, для которых операция -- единственное спасение. Смотрю на них и думаю: стоят в очереди за жизнью… Нам повезло, нас взяли, нас выходили. А кому-то ведь не повезет, если нет мест в отделении. В каждой палате по шесть--восемь человек. Дети тяжелые, рядом с ними мамы. Люди приезжают в столицу из других городов, в отделении находятся постоянно, у них множество бытовых проблем. Из-за того, что в послеоперационный период ребенок находится в таких немыслимых условиях, все усилия хирургов, делающих уникальные операции, могут пойти насмарку.
-- После родов я была в шоковом состоянии, поэтому родители и муж щадили меня, скрывали правду, -- вспоминает Оксана, Сережина мама. -- Сначала им это удавалось. О том, что у сына порок сердца, я узнала уже после операции. А впервые увидела ребенка, когда ему исполнилось полтора месяца, и он находился в реанимации. Было страшно -- худенький, одни глаза. Но тогда у меня, наверное, еще не в полной мере проснулись материнские чувства. Ведь заботу о Сереже взяла на себя моя мама. Теперь все по-другому. Когда малыша, наконец, привезли домой, он был таким слабым, что кормить его приходилось через зонд. Спустя некоторое время начали прикармливать из бутылочки -- по 10, 20 граммов молочной смеси. К сожалению, грудного молока ему попробовать так и не удалось. До трех месяцев я сцеживалась, надеясь, что вот-вот смогу приложить Сережу к груди… Не успела. Постепенно сынуля набирал вес и сейчас превратился в такого крепыша! Никто не верит, что ребенок был так серьезно болен.
-- На операцию понадобилось пять с половиной тысяч гривен, которые мы собирали, обращаясь к знакомым и незнакомым людям, -- продолжает Лилия Анатольевна. -- Перечислили на счет института сумму, необходимую для обеспечения операции и приобретения лекарств. Очень помогли нам сотрудники старшей дочери Наташи -- коллектив пограничного пункта «Устилуг». Мы благодарны управляющему холдинга «Гербор» Олегу Барбалюку, руководителю частного предприятия «Универсам» Анатолию Ковальчуку, городскому голове Петру Саганюку и председателю селянского союза Валерию Диброве. А еще знакомые одалживали нам деньги, понимая, что сразу рассчитаться мы не сможем. Спасибо им огромное. Главная проблема сейчас -- возвращать долги. Но как, если пока я была с ребенком в больнице, меня уволили с работы? Больничные листы, выданные в клинике, просто… выбросили. А полагающимися мне деньгами воспользовался один из руководителей. Правда, бухгалтерия заставила его вернуть мне эти деньги. Так что люди бывают разные. Но хуже тех, кто зарабатывает на чужом несчастье, наверное, нет.
Лилия Анатольевна боялась не назвать кого-то из тех, кто помог ей, кто фактически участвовал в спасении Сережи. Без любого из них это было бы невозможно. Но как страшно писать об этом. А если родные другого ребенка не смогут найти деньги, не достучатся до чьего-то сердца, если нет среди них человека с таким характером, как у Лилии Анатольевны? Тогда ребенку не жить? Вот что сказал мне направивший Сережу из Луцка в Киев реаниматолог Николай Гнатив:
-- Прооперировать ребенка с таким сложным пороком сердца могут только в Киеве. Мы видим, что после первого этапа операции дети выживают, и советуем родителям ехать в Институт сердечно-сосудистой хирургии, даем направление. Но многие просто отказываются ехать. У них нет надежды. И денег тоже нет. В год только к нам в отделение попадают три--четыре ребенка с пороком сердца. Без операции у них не остается шансов выжить.
Илья Емец -- хирург, которого ценят коллеги и у нас, и в Канаде, и во Франции, где он работал и куда его часто приглашают оперировать малышей. Но он считает унизительным просить состоятельных родителей, у которых болен ребенок: отремонтируйте палату или кабинет, купите мебель, сделайте душевую кабинку… Емец мечтает создать современный, хорошо оснащенный кардиохирургический центр для детей. Его мечты не беспочвенны. Еще в 1999 году во время встречи на высшем уровне Президента Украины и канцлера Германии были подписаны договоры, касающиеся создания и оснащения в Украине Центра кардиохирургии новорожденных. Фирма «Сименс» взяла на себя обязательство оснастить центр самым современным оборудованием, и украинское правительство предусмотрело выделение бюджетных средств для этого центра. Но до реализации проекта дело не дошло.
Представьте, на одной чаше весов жизнь вот такого Сережки, а на другой -- «взрослые» проблемы с финансированием детской кардиохирургии.
Передо мной удивительный документ: депутатский запрос от 24 октября нынешнего года по поводу ремонта и оснащения Центра кардиохирургии новорожденных. Под ним подписались руководители всех без исключения фракций Верховной Рады Украины, в частности, Сергей Тигипко, Раиса Богатырева, Виктор Ющенко, Богдан Губский, Сергей Осыка, Валерий Пустовойтенко и другие. В запросе приведены поручения и Указы Президента, распоряжения и постановления Кабинета министров, согласно которым должны были выделяться немалые средства для детской кардиохирургии и в частности для Центра кардиохирургии новорожденных, которым руководит Илья Емец. Для этого государственным бюджетом было предусмотрено в 1999 году -- 10 миллионов гривен, в 2000 -- 5 миллионов, в 2001 -- 5 миллионов и в 2002 -- 25 миллионов гривен на оснащение и 6 миллионов гривен на капитальный ремонт здания, предназначенного для размещения в нем центра. На самом деле эти деньги не дошли до адресата. Сейчас Центр кардиохирургии новорожденных находится в бедственном положении и в любой день может прекратить свою работу. Делать сложнейшие операции без надежды выходить спасенных из-за отсутствия элементарных условий… Это ли не нонсенс?