Несмотря на советы окружающих прекратить лечение Светланы, мать упрямо продолжает делить дефицитный гормон роста на двоих больных дочерей, говоря, что они обе ей одинаково дороги
Когда Галина с мужем выбирали день свадьбы, кто-то посоветовал им расписаться накануне Нового года. Они так и сделали, надеясь, что совместная жизнь, символично начатая 31 декабря 1984 года, будет такой же праздничной и яркой, как бесшабашная новогодняя ночь. Однако судьба отвела супругам не так уж много часов счастья. Через девять месяцев у них родился больной ребенок. Врачи заметили это не сразу: малышка весом 4 килограмма 350 граммов и ростом 52 сантиметра выглядела великаншей. Вручая новорожденную растроганному папаше, медсестры шутили, что такую красавицу можно сразу отдавать в баскетбол. Это был первый и последний раз, когда рост Светланы вызывал восхищение, а не жалость.
То, что малышка не растет и не поправляется, 23-летняя мама заметила через месяц. В поликлинике, куда Галина обратилась за помощью, у младенца нашли «банальное» заболевание щитовидной железы и прописали лекарство. Но, несмотря на то, что мать строго следовала предписаниям врачей, ребенок на поправку не шел. Лекарства вызывали расстройство желудка, и девочка стремительно теряла в весе. Что только ни делала молодая мать! И смеси меняла, и аппетит доченьке нагуливала, катая ее целыми днями на свежем воздухе, и в церковь ходила. Но сдвигов не было. Придя в очередной раз на консультацию к педиатру, Галина решила заодно заглянуть и к гинекологу: что-то ей нездоровилось.
Акушерка, осмотрев Галину, с удивлением обнаружила, что у мамы полугодовалой Светланы уже… три месяца беременности. Но пациентка даже слушать не хотела, чтобы ее прервать. О том, что у старшей дочери не заболевание щитовидки, а куда более грозная болезнь, которая может повториться при рождении следующих детей, Галя не знала. Так в их доме появилась еще и Наталочка.
Со второй дочерью не было никаких проблем. Наташа быстро обогнала старшую сестру в росте и весе. Имея возможность сравнить обоих детей, мать понимала: со старшей девочкой что-то не так. Врачи разводили руками. Одни настаивали на прежнем диагнозе. Другие вообще не могли отыскать причин такой задержки развития. Видя, что официальная медицина не в состоянии помочь дочке, Галя стала ходить по гадалкам и целителям. Сбережения таяли, а Света так и не поправлялась.
В последний раз мать решила рискнуть, когда услышала, что в Грузии успешно врачует травами знаменитая целительница. Но та, взяв на руки тщедушного, как воробышек, младенца, объявила, что у девочки… рахит. Увидев удивленное лицо матери (такой диагноз дочке еще никто не ставил), успокоила: «Вырастет твоя дочка, просто еще не пришло время. Начнет расти в десять лет. Жди». Галя поверила ей сразу и без раздумий отдала солидную сумму за трехлитровый бутыль какой-то травяной жидкости, которой она должна была поить Свету пять раз в день. Но на третьи сутки дочка наотрез отказалась принимать лекарство. Попробовав настой, Галина поняла, что «чудо-напиток» попросту скис. Последняя надежда на исцеление дочери исчезла.
Жизнь текла своим чередом. Петро работал оператором на АЗС, Галя воспитывала детей. В скором времени супруги решили начать строительство своего дома в селе Попелив Тлумацкого района Ивано-Франковской области, где оба родились и выросли. Во время строительства Галя обнаружила, что она беременна уже третьим ребенком. Свете к тому времени исполнилось три года, Наташе -- два. Ничего конкретного по поводу болезни первого ребенка, который по-прежнему не рос, врачи не говорили. О генетических анализах в глухом, на 70 дворов, селе и слыхом не слыхивали. Поэтому, не забивая голову особыми сомнениями, молодая мать родила еще и сына.
Андрей рано сел, рано пошел и заговорил, радуя отца, который всю жизнь мечтал о сыне. Счастье родителей омрачала Светланка, которую они до сих пор носили на руках. Когда Свете было три года, Галя опять поехала к врачам. Но, по ее словам, медики опять говорили о том, что у дочки заболевание щитовидной железы, и прописали прежние таблетки, которые организм девочки не принимал. Шли годы. Галина, испробовав множество народных методов лечения, решила оставить дочку в покое. Так продолжалось до тех пор, пока, через десять лет после рождения Светы, Галя не забеременела в четвертый раз.
Узнав об этом, женщина испытала неясную тревогу. И хоть 9-летняя Наталка и 6-летний Андрей росли здоровыми и умными детьми, мысль о первом, больном ребенке, почему-то не выходила у нее из головы. Она спросила совета у одного из врачей. Тот, услышав, что первому ребенку когда-то диагностировали болезнь щитовидки, сказал, что при повторном деторождении эта болезнь не повторяется, и посоветовал матери ничего не бояться. Так появилась на свет младшенькая, Анюта.
… Когда Ане исполнился месяц, мать заметила у нее признаки той же болезни, что и у Светы. Решив раз и навсегда избавиться от всех подозрений, Галина повезла в 1995 году обоих детей на консультацию в Киевский институт эндокринологии. Киевские врачи, а следом и канадский профессор, в те дни консультировавший в детской больнице «Охматдет», объявили ошарашенной матери, что у обоих детей… гипофизарный нанизм -- болезнь, при которой не вырабатывается гормон роста. Позже из Канады профессор прислал расшифровку анализов на ДНК, которые взяли у супругов Дуток и их четверых детей. Прочитав сложные медицинские термины, Галя поняла, что гипофизарный нанизм передался детям по наследству от какого-то неведомого им предка. И риск рождения больных малышей у них с Петром составлял 25 процентов… с самого начала. То есть все их дети могли родиться инвалидами!
Позже, утешая мать, врачи ей сказали, что рождение при таком высоком проценте риска двоих здоровых красивых детей -- чудо, за которое она должна благодарить Бога. Галя благодарила. Но что было делать с больными?
Галя узнала, что гормон роста, который мог вылечить дочек, действует на организм, как молодильное яблоко. Есть гормон -- ребенок растет, развивается. Нет -- внешне остается будто навечно законсервированным в детстве, а внутренне -- быстро стареет и к 35 годам начинает угасать, как 70-летний старик. Поначалу дефицитное лекарство бесплатно выдавали в Институте эндокринологии. Но после принятия программы «Дети Украины» обязанность закупать лекарства возложили на местные бюджеты.
Кроме Дуток, которые являлись единственной семьей, где родилось двое детей-карликов, в Ивано-Франковской области на учете с таким диагнозом состояло еще 22 семьи. Детей было много, а денег в бюджете мало. Власти попытались найти спонсоров, но таковых в Ивано-Франковской области, бедной на крупные промышленные предприятия, не нашлось. На полное медицинское обеспечение город смог взять лишь троих детей, больных гипофизарным нанизмом, жителей Ивано-Франковска. Остальные дети, проживающие в маленьких городах и глухих селах, лечились от случая к случаю. По словам областного детского эндокринолога Натальи Черной, когда удавалось закупить очередную партию лекарства, самым сложным было решить: разделить гормон роста всем семьям, и тогда от нескольких уколов эффект будет нулевой, или отдать одному ребенку, но достичь весомого результата?
Когда в 2001 году Дуткам не досталось ни одного укола, они попробовали заработать на лекарства сами. Галя стала шить полушубки и вязать трикотажные изделия на продажу. Увидев, что это большого дохода не приносит, решила уехать на заработки в США, но ей отказали в визе. Неудачно закончился поход за границу и у главы семейства. В Аргентине наступил экономический спад, и он остался без работы и денег, на которые они собирались вылечить детей. Осознав, что другого выхода нет, Галина решила добиваться регулярного получения гормона роста с помощью… голодовок.
Столь экстремальные меры подействовали. В первую голодовку власти нашли спонсоров, которые, сжалившись над малютками, привезли драгоценные флаконы. Но стоимость лекарства была столь высока (лечение составляет 20-40 тысяч гривен в год на одного ребенка, в зависимости от возраста и веса. -- Авт. ), что очередная десятидневная голодовка матери осталась без ответа. И все же даже та порция заветного лекарства, которое удалось добыть, принесла потрясающий результат. За последний год Аня подросла на 8 сантиметров, Света -- на 13. В Анюте проснулся интерес к учебе, и она уже учится читать. Света же, наконец, произнесла первые в жизни слова: «мама», «тато», «киця».
Свою победу родители торжественно отметили красной краской на дверном косяке, где висит ростомер. У 18-летней Светы сейчас рост 115 сантиметров и вес 24 килограмма. Этот результат, которым мать неимоверно гордится, соответствует норме для семилетнего ребенка. У семилетней же Анечки, которая весит всего 14 килограммов, после лечения рост составляет 92 сантиметра. Такой рост имеют дети трехлетнего возраста.
Когда я смотрела на обаятельную смышленую Анечку и стеснительную замкнутую Свету, которая, казалось, застыла на уровне двухлетнего ребенка, наверное, не у меня одной возникал вопрос: зачем расходовать драгоценный гормон роста на обеих детей, если нужно все средства бросать на спасение младшей, которой еще можно помочь? Каюсь, задала этот бесчеловечный вопрос.
-- Не терзайте мне душу, -- вздохнула Галина. -- Не дай Бог кому-то стоять перед таким выбором. Может, другая мать и стала бы поднимать одного ребенка за счет другого, но только не я -- это выше моих сил. Я думаю, только фашисты выбраковывали неполноценных детей… А вдруг те уколы, которые мне советуют отдать Анечке, наконец, «разбудят» Свету по-настоящему? И она начнет говорить предложениями, и я ее отдам на следующий год в первый класс, вместе с Аней. Времени на лечение Светы почти не осталось -- вот-вот должны закрыться «зоны роста»…
Чтобы купить немного лекарства, Галя, получившая когда-то профессию художника, начала готовить выставку-продажу своих картин и рисунков девочек, которую собирается привезти в Киев. А в конце ноября и начале декабря организовала в Ивано-Франковске митинги родителей детей, больных гипофизарным нанизмом. Родители требовали обеспечить полноценное лечение детей в соответствии с программой «Дети Украины» и постановлением Кабмина. И хоть митинги прошли впустую, поскольку самой системой мизерного финансирования здравоохранения изначально были обречены на провал, Галя Андрусяк стала известной в Украине личностью.
После акций протеста, выставивших область не в самом лучшем свете (о митингах рассказали местные и центральные телеканалы), на нее стали смотреть косо. И когда корреспондент «ФАКТОВ» прибыла в Ивано-Франковск, ей первым делом сообщили, что женщина… сама виновата в своих бедах, поскольку была предупреждена об угрозе рождения неполноценного потомства, но сознательно пошла на риск.
Мать с этим не согласна. И говорит, что узнала об этой угрозе лишь в 1995 году, когда была уже мамой четверых детей. Именно после рождения последней, младшей дочери, у которой проявились те же признаки заболевания, что и у первой, обеим дочкам был поставлен страшный диагноз и матери выдали заключение от врачей о риске повторного деторождения. К тому времени уже ничего нельзя было изменить.
Кто в этой ситуации говорит правду, кто лукавит, сейчас трудно определить. Да и не это, наверное, главное. Куда важнее будущее маленьких Светы и Ани, которые часами рисуют в альбомах огромных «тетенек» с вытянутыми туловищами и длинными руками и ногами, неосознанно выдавая свою самую жгучую детскую мечту -- вырасти.