То, что столичным врачам удалось спасти жизнь Алане -- настоящее чудо. Но ее глазки оказались незрячими. Теперь, когда ребенку исполняется год, ей предстоит операция. Через две недели она должна состояться в Детском центре здоровья в Варшаве
-- Поцелуй куколку, -- говорит мама. И Алана, улыбаясь, прижимается к симпатичному пупсу, чрезвычайно похожему на нее.
На куклу я обратила внимание сразу: она тряпичная, с резиновой головой, но глазки на очаровательном личике закрытые. Нет, не закрывающиеся, а именно закрытые. Пупс ничего не видит…
-- Мы купили эту игрушку с рук месяца два назад, -- рассказывает Марина. -- Она импортная и сделана специально для незрячих деток. По размеру кукла точно такая же, какой Алана была, когда родилась -- около тридцати сантиметров. Да и сходство замечают все… Дочка любит эту игрушку, обнимает, ощупывает, разговаривает с ней -- что-то лопочет. Слепой ребенок приносит ничуть не меньше радости, чем зрячий. Он не несчастный и его не надо жалеть.
… Впервые мы познакомились с Аланой, ее родителями и старшим братом в конце прошлого года. Тогда малышку только забрали домой из отделения реанимации новорожденных детской специализированной больницы «Охматдет», где она провела почти три месяца. Алана была такой маленькой! А ведь к тому времени она уже подросла и весила 1 600 граммов. Если при рождении ее ступня была длиной три сантиметра, то тогда ножка стала больше сантиметра на два.
Словом, кроха росла и развивалась. Но большую тревогу вызывали глазки малышки. Родители уже знали, что усилия украинских офтальмологов, прооперировавших глаза ребенку с помощью лазера, могут и не дать результата. Врачи делали все возможное. Однако степень недоношенности была такой, что глазная сетчатка оказалась не сформированной. Получив заключение о том, что «проведение оперативного лечения на территории Украины не представляется возможным», Марина и Андрей начали искать информацию о достижениях современной медицины за рубежом.
-- Мы отправились в Варшаву, -- говорит Марина. -- В детской клинике врач, обследовав ребенка, сказал: «Максимум, что можно сегодня сделать -- прооперировать один глазик, разгладив часть роговицы, которая сохранилась. На втором она не сохранилась вовсе. При наилучшем стечении обстоятельств удастся вернуть два--три процента зрения». Однако это уже не слепота… Дочка сможет видеть предметы на близком расстоянии, а немного дальше -- только их очертания. Но медицина не стоит на месте. Есть надежда, что вскоре хирурги научатся пересаживать сетчатку и сумеют вернуть ребенку зрение.
Пока мы разговариваем, Алана стоит в кроватке на четвереньках и быстро раскачивается вперед--назад, занимаясь «боди-билдингом». Это действительно похоже на зарядку.
-- Она теперь постоянно в движении, как будто пытается наверстать упущенное, -- говорит Марина. -- На днях, 13 сентября, дочке исполнится год. Но физически она, конечно, отстает от других детей. Долгое время мы совершенно ничего не знали об особенностях развития незрячих малышей. Очень переживали, что Алана не пытается переворачиваться на бок, не может сидеть. Оказалось, если ребенок не видит, как двигаются другие люди, он не может сам это повторить. Есть приемы, позволяющие научить малыша. Например, чтобы он сидел, надо положить перед ним мяч или какую-нибудь увесистую игрушку, за которую он схватится. А «четвереньки» сейчас одна из любимых поз. При этом Алана ни разу не ударилась о поручни кроватки. Она чувствует пространство. Я прочла, что слепые люди, входя в комнату, по звуку определяют ее размеры. И осваивают мир они по-другому. Мы говорим, что у Аланы «глазки» на ручках и ножках. Беря новую погремушку, она ощупывает на ней каждую выпуклость. Иногда делает это ножками. Кстати, на Западе выпускают даже специальные пирамидки для незрячих детей. Кольца, которые надо насаживать на стержень, имеют различный рельеф, чтобы ребенок отличал их на ощупь. Наблюдать за нашей девочкой очень интересно. Любознательная, активная, она приносит нам так много радости! Главное, ни ребенка, ни нас не надо жалеть. Да и надежда на то, что зрение Алане удастся вернуть, у нас остается.
-- Малышка узнает «своих»?
-- Безусловно. Если в комнату заходит кто-то незнакомый, она присушивается, настораживается. Бурно радуется папе, когда он возвращается с работы, обожает сидеть у него на руках, «летать самолетиком».
-- Братик с ней играет?
-- Ланочке очень нравится, когда он берет ее на руки, рассказывает стихи, поет песенки, которые разучивает в хоре. А если Рома играет на пианино, Алана громко «подпевает» -- радостно выкрикивает звуки.
-- Рома формирует ее музыкальный вкус?
-- В какой-то степени -- да. Он играет классику. У нас в доме часто звучит музыка. Я люблю Баха, Моцарта. А папа ставит для Аланы свою любимую кассету -- альбом «Эль Греко» Вангелиса.
-- Не очень ли все серьезно?
-- Конечно, звучат и детские пластинки, в частности, «Золотой ключик». Там разные голоса, очень выразительные интонации. И Алане это интересно. Для такого ребенка важно, чтобы с ним как можно больше общались. Я стараюсь объяснять ей все, что происходит вокруг, называть предметы, характеризовать звуки. Если со временем слепой ребенок начинает видеть, он оказывается даже в привилегированном положении -- звуковой мир он уже освоил досконально.
… Малышка родилась на 25-й неделе беременности. Она получила странное медицинское название «плод», так как право называться ребенком имеют лишь те, кто появился на свет хотя бы на пять недель позже.
-- Я попала в больницу с кровотечением, и о том, чтобы сохранить ребенка, даже речь не шла, -- вспоминает Марина. -- Врач так и сказала: «Спасать будем вас». И я мысленно попрощалась со своей девочкой. А когда пришла в себя после наркоза, спрашивать о том, жив ли ребенок, не стала. Это казалось немыслимым. Только через несколько дней врач рассказала мне, что малышка буквально цеплялась за жизнь -- сразу подала голос, начала дышать. Правда, таких крох им спасать еще не приходилось, но ведь человечек-то живой! Делали все, что могли.
Из реанимации столичного роддома N7 девочку перевели в отделение реанимации новорожденных детской клинической больницы «Охматдет». Здесь ее выхаживали почти три месяца. Каждый день Марина и Андрей приходили в больницу, чтобы узнать, какие еще необходимы лекарства и как чувствует себя малышка. Лишь в середине ноября ее сняли с аппарата искусственного дыхания и из реанимации перевели в отделение. Тогда Марине разрешили находиться с ребенком. Пока девочка спала, Марина шила для нее распашонки и ползунки, такие маленькие, каких в магазине не купишь. Домой они вернулись с приданным. Правда, домом была десятиметровая комнатка в общежитии. И жильцов здесь шесть, включая старшего брата Рому, кошку и собаку. Нашему фотокорреспонденту Сергею Даценко негде было развернуться. Но в кадр попали все.
После публикации в «ФАКТАХ» семье в том же общежитии дали комнату в два раза больше прежней. Сейчас Марина, работающая в полку конвойной службы Главного управления УВД Украины в г. Киеве, и Андрей, начальник эфирной аппаратной ТРК «Киев», стоят в льготной очереди на получение жилья в Ленинградском районе столицы, но надежды на квартиру практически нет. Бабушка продала дом в Харьковской области, чтобы Марина и Андрей могли купить хотя бы гостинку. Но все деньги уже ушли на лечение Аланы. Теперь они необходимы для офтальмологической операции.
Случайно Марина познакомилась с семьей, в которой тоже есть незрячий малыш.
-- Мы многому научились у Оксаны и Алексея, -- считает Марина. -- Они дали нам распечатки переводных статей о воспитании незрячих малышей. Это оказалось очень важным и полезным. К тому же их ребенку недавно сделали в США такую же операцию, какая предстоит Алане.
-- О результатах операции пока судить рано, но ребенок кое-что уже видит, -- говорит Оксана. -- Самым трудным был для нас период, когда мы искали информацию о том, как растить слепого ребенка. Нашей дочке три с половиной года. А Паше -- год и восемь месяцев. Сравнивая их, я сначала паниковала. Но потом оказалось, что незрячий ребенок развивается по своему сценарию, что он позже начинает сидеть, ходить, но это вовсе не говорит об умственной отсталости. Пройдет время, и в чем-то он может перегнать сверстников. Главное -- правильно воспитывать и обучать ребенка. Например, между своими детьми я не делаю разницы, не уделяю сыну внимания больше, чем дочке. Для тех родителей, которые столкнулись с подобными проблемами, мы с мужем решили создать организацию «Свет жизни». Переводим специальную литературу, распечатываем ее. Речь идет о детях до пяти--шести лет. А главное, что мы советуем таким родителям -- не отчаиваться.
На консультацию в Польшу Марина, собрав деньги на билеты, отправилась поездом вдвоем с ребенком.
-- Польский профессор сожалел, что мы не обратились раньше, но все же обнадежил и выдал заключение (правда, на польском языке, который я разбираю с трудом). Назвал он и сумму, необходимую для оплаты операции -- две тысячи долларов. На 18 сентября нас записали на операцию. Денег пока нет. Но мы пытаемся занять их у знакомых. Доктор предупредил: результат, на который он рассчитывает -- восстановить два--три процента зрения. И спросил, считаю ли я, что этим стоит заниматься. Операция сложная: придется хирургическим путем извлекать хрусталик и разглаживать сетчатку. Это пугает. К тому же мне трудно было представить, что значат цифры остроты зрения, но отказываться от малейшей возможности что-то сделать для ребенка я не могла. На пути домой мы оказались в одном купе с молодой женщиной, украинкой, которая сейчас работает в Польше. Разговорились. «У меня острота зрения одного глаза -- один процент, -- сказала Таня. -- На близком расстоянии я даже вижу буквы, а чуть дальше -- контуры предметов». Как рада я была это услышать!
-- Мы внимательно следим за всей информацией, касающейся лечения глазных болезней, -- говорит Андрей, папа малышки. -- В мире ведутся работы по пересадке сетчатки. Врожденная слепота не помешала знаменитому негритянскому певцу Стиву Уандеру стать одним из лучших исполнителей блюзов. Сейчас он очень богат. И часть заработанных средств вкладывает в офтальмологию. Недавно он заказал себе кибер-глаза: это очки с маленькими видеокамерами, передающими изображение на микрочип, который с помощью электродов соединен с сетчаткой. Медицина развивается стремительно. Думаю, многим людям суждено прозреть…