Мама бросала двухлетнюю девочку в море, и та, барахтаясь в волнах, прилагая невероятные усилия, выползала на берег. Как этой малышке, больной детским церебральным параличом, удавалось справляться с волной, один Бог знает. Но она вновь просилась в море.
-- «Сумасшедшая мамаша!» -- кричали мне наблюдавшие эту сцену зрители, -- вспоминает Татьяна. -- Я же продолжала тренировки, о которых прочла в журнале: в мозг ребенка поступает сигнал об опасности, и, стараясь выплыть, он мобилизует все силы. Мне самой было страшно и трудно себя заставить. Но результат был ощутимым. Потом мы с Катей перепробовали, кажется, все европейские методики лечения ДЦП. После каждого курса ее состояние улучшалось. Но в 7 лет Катя еще не могла обвести клеточку в тетради, стоять ровно, ходить без поддержки. В то время мы и познакомились с Анатолием Смоляниновым, одним из разработчиков позиционной гимнастики. С тех пор Катя три раза в день выполняет упражнения, которые и здоровый человек не сделает без подготовки.
Благодаря этой гимнастике Катино тело стало настолько гибким, что она уже через месяц сделала мостик, через два начала сама ходить. А теперь во дворе с другими детьми играет в волейбол, пытается кататься на роликах. Я о таком и не мечтала. Мне знакомые говорили: только зря деньги тратишь, смирись. (Мы живем в Харькове, а на консультации ездим в Киев). Но думаю, если бы я последовала этому совету, Катя не такой была бы сейчас.
Катя лежит на животе, заводит назад руки, обхватывает поднятые к голове ноги и сворачивается колечком. Это упражнение называется «корзинка». На первый взгляд непонятно, как оно может лечить детский церебральный паралич.
-- В такой позе в мышцах рационально распределяется напряжение, и движения тела упорядочиваются, -- объясняет реабилитолог Анатолий Смолянинов. -- При ДЦП в мышцах повышен тонус, из-за чего даже незначительное движение дается с огромным трудом. Степень поражения мозга при ДЦП бывает разной. Поэтому одни дети остаются неподвижными, не разговаривают. Другие же развиваются интеллектуально, но телесная слабость остается. Именно в таком положении оказалась Катя. И только благодаря нежеланию ее родителей смириться с болезнью, их упорству девочка сейчас почти не отстает от сверстников и в физическом развитии.
-- Я часто прокручиваю в памяти рождение моих двойняшек -- Кати и Лены, -- рассказывает Татьяна. -- Обе девочки появились на свет недоношенными, весом по 1 килограмму 200 граммов. Врачи говорили: состояние критическое. В тот год была поздняя весна, я все время смотрела в окно и думала: если все зацветет, значит, девочки выживут. Так и случилось. За неделю деревья укрылись белым цветом, тогда же мне сказали, что малышки будут жить. Выписали их в удовлетворительном состоянии, казалось, уже ничто не омрачит наше счастье. И вдруг -- инвалидность Кати из-за ДЦП. У мужа был сразу готов ответ: ничего, будем лечить. Наш папа -- молодец, взял на себя все заботы о Леночке, чтобы я могла посвятить себя Катюше.
-- Оставалось ли время на другую дочку?
-- Маленькой Лена видела нас так редко, что однажды сказала мне: «Ты не мама, ты мама-тетя». Когда же мы были дома, я никого не выделяла, у нас в семье все делится поровну. Если мы уезжали и Лену кто-то угощал, она всегда говорила: «А Кате?» Мы приезжали домой, и Катюшу дожидались конфеты, печенье, которые оставила для нее Леночка. Первые семь лет Катя постоянно проходила какой-то курс лечения. В Дубно -- мануальной терапии, благодаря которой к двум годам она сидела. Потом несколько раз лечилась в Тбилиси в центре реабилитации детей с церебральным параличом. Там Кате делали специальный массаж, и в три года она научилась ползать. Через полгода в Чехии я обучилась методу Войта-терапии -- стимулирование биологически активных точек, воздействие на которые вызывает правильные движения. Благодаря этому дочка стала хорошо говорить, а еще встала на коленки и так ходила. В пять лет Катя в Москве занималась по методике Дикуля, выполняла комплекс упражнений на тренажерах, после которого сделала первые шаги с поддержкой. Но научилась хорошо ходить и бегать она благодаря позиционной гимнастике.
-- Метод биомеханической коррекции тонуса и моторики мышц не учит человека двигаться, а лишь готовит мышцы к выполнению нормальных движений, -- говорит Анатолий Смолянинов. -- Делая упражнения и принимая позы в замкнутой биомеханической цепи, то есть не размыкая рук и ног, организм расслабляет патологически напряженные мышцы и укрепляет остальные. Через 5--10 дней занятий такой гимнастикой можно учиться садиться, ходить… В головном мозге постепенно закрепляются правильные стереотипы движений. Мы подобрали Кате комплекс упражнений, обучили маму, и она помогает дочке делать их дома.
-- После гимнастики у меня появляется легкость в движениях, сейчас я даже могу делать несложные танцевальные элементы, -- добавляет Катя.
-- Дочка с детства мечтала стать балериной, но едва может ровно стоять в танцевальной позиции. Когда маленькая была, говорила: «Ничего, мама, ты меня вылечишь». А теперь взрослеет, понимает, что придется подстраивать свою жизнь под болезнь. Хотя Катя не танцует на большой сцене, она не пропустила ни одной дискотеки в лагере прошлым летом. Единственное, что выдает ее недуг, -- это то, что она прихрамывает, у нее не сгибается правая стопа. Чтобы дочка не стеснялась танцевать, я настроила ее ни на кого не смотреть, тогда не будет казаться, что на нее обращают внимание.
Совместно с руководством Киевского центра самостоятельной жизни инвалидов Анатолий Смолянинов этим летом в Крыму планирует впервые провести для детей с ДЦП курс дельфинотерапии. Катя тоже будет плавать в бассейне с обученными дельфинами.
-- Исследования показали: когда человек наблюдает за игрой дельфинов, а тем более плавает с ними, его нервная система расслабляется, организм быстрее адаптируется, вырабатываются гормоны, ответственные за хорошее настроение и самочувствие, -- объясняет Анатолий Смолянинов. -- Удивительно, что голос дельфинов, хоть мы его и не слышим, воздействует на биологически активные точки человеческого тела. Но главное -- под водой человек оказывается в условиях искусственной невесомости, которые способствуют расслаблению мышц. Катя уже пробовала погружаться под воду в бассейне подводного плавания и после одного сеанса убедилась, что может идти, ступая на пятку, -- настолько была расслаблена мышца, которая у нее постоянно напряжена.
-- Надеюсь, после курса лечения в Крыму у Катюши походка немного выровняется, -- добавляет Татьяна. -- Моя мечта -- видеть дочку идущей в модельных туфельках.
Катино погружение под воду в бассейне снимали видеокамерой, этот сюжет войдет в фильм о детях-инвалидах с ДЦП, которые смогли побороть свою болезнь. И Катя -- одна из главных героев.
-- Видеокассету я привезла в Харьков и смотрела ее вместе с друзьями, -- говорит Катя. -- Когда все увидели меня в гидрокостюме с аквалангом, хлопали в ладоши от восторга и говорили, что не ожидали от меня такого. А одна девочка -- у нее тоже ДЦП, последнее время она была очень грустная -- сказала, что теперь у нее появился стимул в жизни.
К счастью, в Катином сердце живет надежда, что все будет хорошо, что она выздоровеет. Эту надежду в нее вселяют близкие.
-- Часто приходится заботиться о сестренке? -- спрашиваю Лену.
-- Катя почти все делает сама. По дому у нас одинаковые обязанности: по очереди убираем квартиру, иногда готовим обед, приводим в порядок свою одежду. Мы все хотим видеть Катю здоровой, а значит, самостоятельной. Я помогаю ей только мыть волосы и, если попросит, объясняю домашнее задание.
-- Лена учится в обычной школе, Катя -- в специализированной для детей с ДЦП, здесь программа слабее. Хотелось, чтобы Катя училась вместе с сестрой, была среди здоровых детей, но перед первым классом она еще очень плохо ходила. Сейчас я думаю, что это к лучшему: знакомая, у которой сын-инвалид учится в средней школе, жаловалась, что дети в классе обижают его. А в своей школе Катя выглядит среди остальных детей спортивной, подтянутой благодаря занятиям позиционной гимнастикой. Я рассказывала об этом методе другим родителям, но никто не заинтересовался. Одни уже ни во что не верят, другие говорят, что у них нет денег. Хотя лечение бесплатное, на консультации нужно ездить в Киев. Я согласна, что иногда даже купить билет туда и обратно -- это целое состояние, но сама на последние средства везу Катюшу. В последний раз деньги на дорогу дали сами девочки: мы им подарили по пятьдесят гривен на кроссовки, а они настояли, чтобы мы ими так распорядились.
-- Позиционной гимнастикой можно заниматься дома, но два--четыре раза в год нужно консультироваться со специалистом, чтобы подбирать новые упражнения, усложнять программу, -- рассказывает Анатолий Смолянинов. -- Обучение длится пять--десять дней. Наша группа работает постоянно в Чехии, в Киеве же мы несколько раз в год проводим семинары. Нас приглашает Центр самостоятельной жизни инвалидов, в их лечебно-методическом кабинете мы консультируем и обучаем своей методике не только больных ДЦП, а и тех, кто страдает заболеваниями суставов, сколиозом, остеохондрозом. С 14 по 19 мая пройдет еще один лечебный семинар.
-- Самое поразительное, что мы приглашаем многих заинтересованных людей, а приходят единицы, -- продолжает заместитель директора Центра самостоятельной жизни инвалидов Валентина Мовчан. -- Родители больных детей часто не используют шанс, объясняя, что у них нет денег на такси. Есть такие, что готовы платить деньги другим за занятия с ребенком, только бы не брать на себя ответственность. А ведь, к примеру, по методу Смолянинова заниматься позиционной гимнастикой должен сам больной, а родители ему помогают. От их усердия зависит результат. Мне кажется, это преимущество методики. Еще один плюс -- начинать это лечение можно даже во взрослом возрасте, тогда как многие методики эффективны лишь для малышей. Конечно, чем раньше начать, тем лучше результат. Но я могу судить по своему опыту: мой 18-летний сын (у него ДЦП, деформирован позвоночник, напряжение мышц буквально сворачивало его в позу эмбриона) начал заниматься позиционной гимнастикой два месяца назад и теперь не жалуется на боли в спине, у него увеличилась свобода движений в тазобедренных суставах. Если бы мы знали об этом методе лет десять назад, думаю, сын сейчас ходил бы ровнее.
Наш центр создан для тех родителей, которые не собираются мириться с болезнью ребенка, пытаются помочь ему приспособиться к жизни. Мы стараемся находить новые методы лечения, приглашаем специалистов для консультаций. Уже удалось закупить оборудование для микроволновой резонансной терапии, ребятам делают лечебный массаж. Планируем развить в Украине ипотерапию (лечение верховой ездой), которая в Англии широко применяется при заболеваниях позвоночника. Такой центр есть в Сумах, в Киеве пока этим занимаются на любительском уровне. Из зарубежного опыта хотим перенять метод лечения общением с животными -- зоотерапию. Она помогает найти контакт с детьми, страдающими аутизмом, психическими заболеваниями.
Для многих ребят одного лечения недостаточно, они хотят овладеть профессией, зарабатывать деньги. Мы стараемся их обучить здесь делать переводы, вести бухгалтерию, работать на компьютере, помогаем найти работу.