Кияни Ольга та Сергій Большови шість років тому вдочерили дівчинку з фетальним алкогольним синдромом, про який раніше в Україні публічно не говорили. Подружжя робить все можливе, щоб дитина почувалася щасливою, а також розповідає про небезпеку вживання вагітними спиртних напоїв.
Ольга з Сергієм «запланували» Стефанію ще в день весілля. Молоде подружжя вирішило, що, народивши власну дитину, обов’язково усиновлять одного чи двох малюків з інтернату. Коли рідній Іванці виповнилося шість років, Большови подали заяву в районне управління у справах дітей про те, що хочуть стати прийомними батьками двох сиріт, братика й сестрички, віком до п’яти років.
Минув місяць, а з управління ніяких звісток не було. Тоді Ольга вирішила діяти на випередження.
— Я чула, що малюки, яких вилучили з сімей, знаходяться по кілька місяців, а то й до року в дитячих лікарнях, чекаючи визначення свого статусу, — розповідає 43-річна Ольга Большова. — Бо мами, котрі з якихось причин залишили дитя в пологовому будинку, можуть зрідка навідуватися до нього, і тоді немає законних підстав вважати, що від дитини відмовились. Малюк наче зависає у цій невизначеності. Няні його годують, міняють йому памперси, лікарі за ним спостерігають. Але ніхто з ним не розмовляє, не бере на руки, ніхто йому не посміхається… Дітки відчувають, що вони нікому не потрібні, у них трансформується психіка. І чим довше це триває, тим важчі наслідки.
Я їздила по медзакладах у пошуках «своєї» дитини, бачила цю сумну картину, і від цього бажання якомога швидше змінити долю бодай одного малюка лише наростало. Нарешті в одній з лікарень мені сказали, що є відмовна дівчинка, семи днів від народження. З того часу вона стала нашою і повністю змінила життя родини.
Стефанія з’явилася на світ з фетальним алкогольним синдромом (скорочено ФАС), але це з’ясувалося, коли дитині було три роки. Фетальним називається період внутрішньоутробного розвитку плода, починаючи з дев’ятого тижня вагітності. Саме тоді в організмі закладаються важливі структури, органи. І алкоголь згубно впливає на цей процес. На жаль, майбутні мами, які вживають спиртні напої, на це не зважають. В Україні діагноз ФАС практично нікому не ставлять, вуалюючи його під розумову відсталість.
— Через те, що неонатолог не залишив у картці дитини запису щодо зловживання матері алкоголем, офіційний діагноз Стефі не ставили і їй неможливо було оформити інвалідність, — продовжує Ольга. — Коли ми забирали крихітку з лікарні, медсестра лише зауважила: «Ну, ви ж знаєте, хто залишає своїх дітей…» І все ж добре, що біологічна мама відмовилася від донечки, реально оцінивши свої шанси на її виховання. Турботи про дитину ми взяли на себе, усвідомлюючи, наскільки це непросто.
Перші два місяці Стефа практично цілодобово висіла на мамі в «кенгурушці». Ольга розуміла, що має дати дитині, появі якої ніхто не радів, своє тілесне тепло. Клала донечку на оголені груди, щоб та не просто зігрілася, а відчула її розмірене серцебиття. Так Стефочка заспокоювалася. Ще Большови придбали спеціальну терапевтичну п’ятикілограмову ковдру, набиту гречаною крупою, і стали в неї закутувати доньку. Це не тільки знижує рівень стресу, а й дозволяє відчути власне тіло. До речі, пізніше впоратися з тілом дитині допомагали ходіння по бордюрах, стрибки на батуті.
— Алкоголь, як я тепер знаю, підвищує рівень кортизолу — гормону страху, — пояснює моя співрозмовниця. — Через це дитина, яка була отруєна ним в утробі матері, не може нормально розвиватися, оскільки знаходиться у постійному стресі. Вся її енергія йде на підтримку життєдіяльності організму, а на те, щоб помічати щось навколо себе, сил вже не вистачає. Фізичну й розумову відсталість Стефи лікарі (а ми показували її кращим столичним фахівцям) пояснювали тим, що, можливо, її мама погано харчувалася під час вагітності чи нервувала. «Будемо спостерігати», — цю фразу ми чули від усіх, і, що особливо образливо, медики докоряли нам з чоловіком, що ми мало займаємось дитиною і вона у нас «педагогічно запущена».
Стефа пізніше, ніж інші діти, почала повзати, сидіти, ходити, говорити… Іноді мені здавалося, вона нас не чує. Кажу їй: «Подивись, який собачка» чи «Подай м’ячик», але дитина не реагує. А ще у неї не виходило посміхатися.
Окрім того, у Стефанії були проблеми з серцем, легенями, тазостегновими суглобами.
Ольга до усиновлення працювала в синодальному управлінні православної церкви, але змушена була залишити роботу й повністю присвятити себе Стефанії. Іноді, зізнається, коли ставало зовсім важко та опускалися руки, Сергій підбадьорював: «Це божа дитина, як і всі діти. Ми для неї на деякий час стали найголовнішими в житті. Будемо робити все, щоб вона була щасливою».
Невідомо, скільки часу прийомні батьки билися б, як кажуть, головою об стіну, якби не одна випадкова зустріч. Подруга Ольги, яка мешкає в США, організувала в Україні конференцію американських спеціалістів з питань аутизму. І в приватній розмові одна з лікарів сказала, що у Стефанії всі ознаки фетального алкогольного синдрому. Ольга вперше тоді почула про такий діагноз, а зараз сама стала експертом у цих питаннях.
Ольга Большова — перша мама в Україні, яка свідомо винесла в публічну площину сімейну проблему, пов’язану з ФАС, і взяла на себе просвітницьку місію. Ось уже три роки вона очолює громадську організацію «Діти з ФАС — стосується кожного з нас». Вона також організувала закриту групу, в яку входить 400 батьків, чиї усиновлені діти мають фетальний алкогольний синдром. Діти народились у жінок, які вживали алкоголь під час вагітності. В групі немає жодної біологічної матері чи біологічного батька, які виховували б власних синів і дочок з такими вадами.
— Після радіопередачі, в якій я розповідала про ФАС, мені зателефонувала мама однієї усиновленої дитини та сказала, що саме завдяки моїй розповіді зрозуміла, що відбувається з її сином: шкільну програму не може здолати, вчителі й учні його булять, — продовжує Ольга. — Ми склали з нею план розвитку дитини. А інша жінка, котра збиралася усиновити дитину із ФАС, уточнивши в мене деякі моменти виховання таких дітей, без вагань взяла в родину дівчинку з ознаками синдрому. І дуже щаслива з нею.
Мені одразу полегшало, коли я зрозуміла, що насправді коїться з моєю Стефою і що треба робити. Інформацію про ФАС шукала в інтернеті, вивчала закордонний досвід. Довелось підключити генетика, психолога, невролога, логопеда, дефектолога, інших спеціалістів.
Свої заняття з донькою Ольга викладає на YouTube-каналі Стефанії. Такі передачі є підказкою батькам, у родинах яких підростають складні діти. Адже для них багато можна зробити в домашніх умовах. Відеоролики — це ще й наочна демонстрація прогресу в розвитку Стефи.
Як розповіла Ольга Большова, Стефочка обожнює свого татка. Вони разом малюють, граються, складають кубики, їздять верхи на конях… Усиновлена дитина кардинально змінила їхні з чоловіком погляди на виховання. Вони припинили висувати до дитини надмірні вимоги. Переконані: треба не людину пристосовувати під середовище, а простір під неї, щоб їй було у ньому комфортно. Дуже добре на дівчинку впливають українські народні казки та церковний спів. Подружжя щонеділі відвідує православний храм. Таким діткам потрібна стабільність, впевненість у тому, що сьогодні буде так, як і вчора. Наприклад, відхилення від традиційного маршруту на вулиці викликає у Стефанії занепокоєння. Батьки навчилися з цим справлятися.
Оберігаючи дитину від неправильного ставлення однолітків, Большови не віддали цього року Стефу до школи. Для них важливо, щоб вона фізіологічно й морально дозріла до нового етапу у своєму житті.
— Токсини алкоголю ще в утробі матері порушують нейронні зв’язки, тому головний мозок дитини «приречений» працювати асинхронно, — пояснює Ольга Большова. — Через цю «поламку» дітям важко запам’ятовувати інформацію, вони не можуть чітко висловити свою думку, їм складно навіть речення сформулювати, бо мозок видає неправильну інформацію. Таких учнів називають тупими, лінивими, вчителі й однокласники над ними насміхаються. І тоді вони взагалі перестають вчитися, починають клеїти з себе дурників, бо їм так легше.
Зараз Стефа ходить до дитсадка. Вона дуже любить спілкуватися з дітками, і вони її люблять. Ольга попередила вихователів про особливості своєї доньки, і вони зуміли донести це до вихованців. Діти радіють, коли можуть в чомусь Стефі допомогти, а дівчинка робить те саме у відповідь.
ФАС не вирок. Серед тих, хто народився з фетальним алкогольним синдромом, є відомі актори, художники, співаки. А ще більше просто гарних сумлінних працівників з достатнім рівнем інтелекту. Про це Ольга Большова говорить на лекціях. Головне — вчасно розпізнати синдром і розпочати корекцію дитячого розвитку, щоб уникнути вторинних порушень, для яких характерні істерики, пригніченість, депресії, низька самооцінка, почуття власної нікчемності, нездатність отримати роботу, озлобленість на весь світ і, як наслідок, — втечі з дому, проблеми із законом, алкоголем, ув’язнення. Такого розвитку подій не можна допустити.
Плануючи народити дитину, треба хоча б за два місяці, а краще за рік до зачаття взагалі відмовитися від вживання алкоголю, навіть пиво виключити. Категорично не можна вживати спиртні напої під час вагітності. Бо ніхто не може сказати, як на них відреагує жіночий організм. Світова статистика свідчить, що дітей із фетальним алкогольним синдромом народжується у 2,5 раза більше, ніж дітей з аутизмом, у 19 разів більше, ніж дітей з церебральним паралічем і у 28 разів більше, ніж з синдромом Дауна! Побутовий алкоголізм дає свої наслідки. В Україні ніхто не рахує дітей з фетальним алкогольним синдромом, їх начебто немає. Але проблема існує, і з нею треба боротися.
Ольга вважає, що слід прибрати з супермаркетів відділи з продажу спиртних напоїв, дозволити продавати їх лише в спеціалізованих магазинах. Необхідно повністю заборонити рекламу спиртних напоїв, як це зробили ті держави, в яких дійсно піклуються про здоров’я нації.
В Ольги Большової є ще одна велика мрія: вона хоче, щоб в інтернатах не залишилося жодної дитини.
— Нас багато, і якщо кожен небайдужий візьме у свою родину сироту, світ стане більш чуйним і теплішим, — говорить Ольга.
Жінка пам’ятає, як боявся потрапити в інтернат учень з маминого класу. Залишившись у 16 років сиротою, хлопець попросив свою класну керівничку, маму Ольги, взяти його під опіку. А коли Ольга стала студенткою історичного факультету Київського державного університету імені Т. Г. Шевченка, вперше сама побачила, що таке інтернатна система. Бувала там як волонтер і з того часу переконана, що інтернати, у яких діти не знають, що таке виноград і що яйця мають шкаралупу й бувають не тільки вареними, це сором для суспільства.
— В Україні близько 69 тисяч дітей-сиріт та дітей, позбавлених батьківського піклування, з яких майже 17 тисяч можуть бути усиновленими, — говорить міністерка соціальної політики України Марина Лазебна. — А кандидатів в усиновлювачі близько тисячі сімей та одиноких громадян. Для спрощення процедури усиновлення Мінсоцполітики напрацювало низку змін до законодавчих та нормативних актів. До Верховної Ради уже поданий законопроєкт, в якому пропонується зменшити з восьми до шести тижнів термін, протягом якого батьки, залишивши новонародженого у пологовому будинку, зобов'язані відмовитися від нього. Передбачається також спростити оформлення документів на усиновлення у разі, коли мати чи батько малюка є неповнолітніми або малолітніми. А інтернати пропонується позбавити права вирішувати, чи можуть їхні вихованці бути усиновленими та виховуватись у родині.
Стане можливим збирати й подавати документи на усиновлення в електронній формі. Завдяки такому нововведенню потенційним усиновлювачам не доведеться збирати паперові довідки самотужки по різних інстанціях.
Усиновлення — одна з кращих сімейних форм виховання для дитини, адже саме в родині вона отримує батьківське тепло і піклування. Ольга навіть думати не хоче, яке сумне майбутнє могло очікувати її молодшу доньку, якби вона не вихопила її тоді з лікарні…
Читайте також: Любов вилікувала всі хвороби: дочка загиблого бійця АТО стала мамою для дівчинки, яку в дитбудинку вважали безперспективною
Фото надані Ольгою Большовою