Как вырастить ребенка в условиях, когда его не принимает общество? В Украине подготовлено первое пособие по уходу за ВИЧ-инфицированными детьми
Обычная многоэтажка киевской улице Перова и подъезд ничем от других не отличаются -- прохожему и в голову не придет, что за этой дверью живет беда, которую далеко не в каждый дом пустят. И когда войдешь сюда, не сразу узнаешь про эту беду. Яркие игрушки, улыбающиеся малыши… Правда, разных возрастов. И мамы с ними или бабушки -- значит, не детский сад.
-- Это несадиковые дети, -- говорит координатор центра «Наша семья» Ольга Панфилова, -- в том смысле, что в детские учреждения таких ребятишек не берут: у них ВИЧ. А специалисты центра занимаются с ними, играют, словом, делают все, чтобы малыши как можно дольше не чувствовали себя изгоями. Но центр не может принять больше семи детишек за день, а это так мало! В Киеве ВИЧ-инфицированных детей уже сотни, и у их родителей одна надежда на такие вот группы.
Алина одна из тех, кому без энтузиастов центра хоть в петлю. Из-за сложных отношений с мамой она с самого детства старалась как можно реже бывать дома. И замуж в 19 лет выскочила по той же причине. Муж оказался наркоманом, наркотики вошли и в жизнь Алины. Отказаться от них ее не заставило даже рождение сына. За хранение наркотиков Алину в конце концов осудили, а бабушка оформила опекунство над внуком Ваней. Но беда не приходит одна…
-- В тюрьме я родила второго сына Сережу, -- рассказывает Алина. -- Врачи сразу обратили внимание на то, что он очень болезненный. Его вылечат от одной хвори -- он заболевает другой. Причина стала ясна после того как мою кровь проверили на ВИЧ: оказалось, что и я инфицирована, и Сережа. Я была в шоке. Конечно, слышала о ВИЧ, но считала, что меня это коснуться не может. И вдруг такое!..
Несколько дней Алина не могла прийти в себя. А потом написала матери, что неизлечимо больна, но про ВИЧ -- ни слова. Мать, однако, все узнала -- проинформировал начальник тюрьмы. Реакция последовала немедленно: бабушка стала писать во все инстанции, чтобы ее дочь с ребенком… не выпускали из тюрьмы.
-- Несмотря на ее просьбы, меня, конечно же, выпустили, и даже раньше -- по состоянию здоровья, -- продолжает Алина. -- Я думала: вдруг нас мама даже на порог не пустит? Пустила, но уже через неделю заявила, что я и мой ребенок опасны для общества и нас нужно изолировать. Когда мне становилось плохо, мама давала лекарство, но притронуться ко мне боялась. Первое время мыла хлоркой все, к чему мы с Сережей прикасались. Соответствующим образом настроила и старшего сына Ваню. Он иногда забывается и играет с маленьким братиком, но вскоре спохватывается и бежит мыть руки.
Полтора года такой жизни меня измотали. Мы ни разу не сели за стол всей семьей. Я, наверное, скоро умру, да меня не это пугает: сама виновата. Но отчаиваюсь, думая о том, что будет с Сережей. Мама пообещала мне, что не отдаст его в детский дом. Исполнит ли она свое обещание? Тем более, что Ваня сторонится младшего брата.
Светлана, в отличие от Алины, не употребляла наркотики. И ее мать не отказалась ни от дочери, ни от внучки Надюши. Но это не избавило семью от проблемы, с которой столкнулась Алина.
-- Для меня тяжелым ударом стало то, что Надюша оказалась инфицирована, -- говорит Светлана. -- До года дочка очень болела. У меня тоже стало хуже со здоровьем. Если бы не мама, не знаю, как бы со всем справилась. Правда, первое время она долго плакала и боялась нас. Пила из отдельной чашки, мыла руки белизной после того, как брала наши вещи. Но мы учились жить вместе. Мама больше узнала про эту болезнь и начала менять и к ней, и к нам отношение.
Однако ребенок растет, ему нужно общение со сверстниками. А от окружающих мама ее ограждает: «Не нужно, чтобы к нам домой дети ходили!», «Не нужно, чтобы Надя с ними играла во дворе». И люди, которые знают о нашей беде, даже не пытаются спрятать брезгливость, встречая мою дочку. В поликлинике тоже известно, что у нас ВИЧ, и теперь нас обходят стороной, как прокаженных. На прием мы -- последние, врача домой вызвать -- проблема. Приходя на вызов, врач даже не просит раздеть Надюшу, чтобы прослушать легкие. Спросит: «Что у вас, какие симптомы?». А потом непременно скажет: «Но у вас же ВИЧ!» -- и уходит. В детский садик нас тоже брать отказываются, ссылаясь на то, что у дочки нет всех прививок. Но я-то знаю, в чем причина.
Надя умненькая и живая девочка. Она любит танцевать, петь, читать стихи и сказки. А ее уже списали. Мы с Надей не собираемся умирать. Но как продержаться до тех пор, пока появятся новые лекарства, если окружающие нас уже похоронили?
Семьи разные -- проблема одна: как вырастить ребенка в условиях, когда его не принимает общество? А таких детей становится все больше.
Справка. Если с 1987 по 1994 год ВИЧ-инфицированными матерями рождены 8 детей, то за один 1995-й их появилось 9, а в прошлом 2003 году -- 1504, хотя не все дети, рожденные носительницами ВИЧ, тоже инфицированы.
Социологические опросы, проведенные Институтом проблем семьи и молодежи, показали: большинство наших сограждан считают, что ВИЧ-инфекция -- это приговор. Хотя только за десять месяцев прошлого года такой диагноз снят у 585 детей (в крови у них исчезли антитела на вирус). А те, у кого он не снят, многие годы смогут жить нормальной жизнью. Но ведь даже многие медработники не видят разницы между ВИЧ и СПИДом. Поэтому из опрошенных каждый пятый родитель и каждый третий из персонала детских учреждений считают: ВИЧ-инфицированные дети не должны посещать детские учреждения. Чуть не половина персонала высказывается в пользу создания специализированных заведений для ВИЧ-инфицированных ребятишек.
Такое отношение определяет судьбу детей. От многих родители просто отказываются, и малыши живут в инфекционных отделениях: сейчас в больницах пребывает 87 детей, в интернатах -- 336. Они, как правило, лишены необходимого медицинского ухода и ограничены в общении со сверстниками. Но даже если ребенок остается с родителями, проблемы остаются. Его отказываются принимать в детский садик и школу или требуют забрать оттуда, едва узнав о диагнозе.
-- В Украине уже начали создавать специализированные дома ребенка (Донецкая область) и специализированные группы в детсадах (Киев, Одесса, Симферополь). Да и такие центры, как наш, стараются помочь семьям с ВИЧ-инфицированными детьми, -- говорит Ольга Панфилова. -- Однако ни группы, ни центры не в состоянии принять всех нуждающихся. Мы, например, опекаем 55 малышей, ежедневно можем заниматься только с семью. Потом дети растут, им нужно идти в школу. А разве школа готова их принять?
-- Поскольку ВИЧ-инфицированные дети ничем не отличаются от здоровых, то и учиться они должны вместе, -- считает начальник отдела дошкольного, начального и специального образования Министерства образования и науки Украины Алла Середницкая. -- Но, к сожалению, наше общество к этому еще не готово, и не только морально. Педагоги просто не знают, как с такими детьми работать! Потому Министерство здравоохранения здоровья и Министерство по делам семьи и молодежи утвердили учебное пособие «Уход и поддержка детей с ВИЧ-инфекцией». Первое в Украине такое пособие не только содержит рекомендации по уходу, питанию и первой медицинской помощи ВИЧ-инфицированным детям, но и знакомит с методами психологической и социальной поддержки как родителей, которые воспитывают таких детей, так и персонала, осуществляющего уход за ними. На основе этого пособия будут проводиться тренинги. В нынешнем году планируется обучить 145 педагогов, медицинских и социальных работников и представителей общественных организаций, которые будут заниматься ВИЧ-инфицированными детьми. Надеемся, что с их помощью мы сможем изменить отношение к таким ребятам.
А пока нет обученных педагогов, большинство ВИЧ-инфицированных детей сидит дома. И это при том, что их права закреплены законодательно.
Справка. Закон Украины «О предупреждении заболевания синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД) и социальной защите населения» гарантирует право ВИЧ-инфицированных детей
на бесплатное обеспечение лекарствами, необходимыми на лечение любого имеющегося у них заболевания, и средствами личной профилактики, а также психологическую поддержку;
бесплатный проезд к месту лечения и обратно за счет лечебного учреждения, выдавшего направление;
пользование изолированной жилой комнатой;
компенсацию ущерба, нанесенного в результате ограничения прав, которое стало возможным в результате распространения информации о факте заражения вирусом иммунодефицита.
Многие родители ничего не знают о правах своих детей, поэтому… просто меняют статус ребенка: вместо «ВИЧ» в его медицинских документах появляется «врожденная иммунная недостаточность» -- с таким диагнозом еще можно устроить дитя в детсад или школу.