Если мальчик не продолжит учебу в российском интернате, месяц пребывания в котором стоит 480 долларов, он вскоре забудет жизненно необходимые навыки и снова станет беспомощным
История слепоглухонемого Славика, который стал таким из-за ошибки врачей, тронула читателей нашей газеты. Два года назад они помогли маме мальчика оплатить его лечение в специализированном интернате. Российские специалисты обнаружили, что у Славика есть остатки слуха, просто ребенок не умеет им пользоваться. Научить его общаться могут педагоги интерната, но за проживание мальчика там нужно платить немалые деньги. Если до конца лета родители не найдут средства, Славику придется вернуться домой.
Слава не был слепоглухонемым с рождения. Он лишился зрения, когда его выхаживали в кувезе. В полтора годика мальчик потерял слух из-за антибиотиков, которые ему назначили для лечения стафилококковой инфекции. Эти два события определили судьбу Славика. Слепоглухонемые люди не могут подражать окружающим, поэтому их действия нередко кажутся дикими, странными, но их поведение не связано с умственной отсталостью. Такие дети не развиваются из-за отсутствия контакта с миром. Может быть, среди них есть гении и талантливые люди, но, если им не помочь, этого не узнать. Два года назад судьба была благосклонна к Славику. В российской школе-интернате для слепоглухонемых (единственной в СНГ) для него сделали исключение, приняв на обучение при условии, что его пребывание здесь будут оплачивать. Недавно Славик приехал на каникулы домой и удивляет своих близких всем новым, что его научили делать в интернате.
- Когда дочка зашла со Славиком в квартиру, он, почувствовав родной запах, сразу признал меня и крепко обнял, — рассказывает бабушка мальчика Татьяна Андреевна. — Потом начались чудеса. Дочь сказала ему на ухо: «Раздевайся, снимай туфли» — и Слава послушал ее. Я повела его на кухню покормить с дороги, он сам взял ложку и начал уплетать за обе щеки. Раньше все эти простые действия он мог выполнять только с посторонней помощью. Но самый большой прогресс — Слава теперь умеет просить. Когда раньше он капризничал, мы не понимали, чего он хочет. Теперь внук, если проголодался, переворачивает левую руку ладошкой кверху и пальчиками правой бьет по ней. Мы даем ему разные продукты, и он выбирает, что хочет.
Сейчас, когда Славику что-то говорят, он прислушивается. Но знает мальчик пока не много слов (»иди», «садись», «можно», «нельзя») и несколько фраз. До того как Елене удалось устроить сына в Сергиевопосадский интернат для слепоглухонемых, со Славиком никто не занимался. В Украине есть специалисты, которые обучают слепых детей. Их методы рассчитаны на восприятие мира через слух. В занятиях с глухими детьми огромную роль играет зрение. Но, к сожалению, в Украине нет учреждений, где обучали бы слепоглухонемых. И родители таких малышей стоят перед выбором: либо отдать ребенка в интернат, где его будут только кормить и менять ему пеленки, либо самостоятельно ухаживать за своим ребенком, практически поставив крест на собственной полноценной жизни.
Недавно «ФАКТЫ» рассказывали о судьбе 27-летнего Руслана, который с детства не слышит и не видит. Его мама не согласилась отдать ребенка в интернат для умственно отсталых детей, как ей предлагали врачи. Женщина ухаживает за сыном одна, редко выходит из дому, к ней давно перестали приходить гости. Мать стала для сына руками и глазами.
- Я давно узнала, что в Сергиевопосадском интернате применяют уникальные методики, позволяющие таким детям, как мой Славик, научиться обслуживать себя, получить представления о нашем мире и найти контакт с другими людьми, — говорит Елена, мама Славика. — Выпускники интерната могут оставаться там, работать в мастерских, некоторые даже создают семьи. Мне рассказали, что были и такие, кто заочно окончил университет, защитил докторскую диссертацию. Этих людей можно научить читать по книгам, написанным шрифтом Брайля. Зная об этом, я не могла не попытаться устроить сына в специализированную школу и дать ему шанс жить, а не существовать. Для жителей России обучение и проживание в этом интернате бесплатное, за Славика же нужно платить 480 долларов каждый месяц: такую сумму выделяет государство на содержание одного ребенка — гражданина России. На первый год обучения нам удалось собрать деньги, за второй мы до сих пор не заплатили. Когда я забирала сына из интерната, директор сказала, что если до конца лета деньги не будут перечислены, то Славу назад не примут.
- Первая и единственная школа-интернат для слепоглухонемых детей на территории СССР была открыта в Харькове еще в 1920 году, в 1941-м ее эвакуировали в Подмосковье, в Сергиев Посад, — рассказывает ведущий научный сотрудник Института психологии им. Г. С. Костюка, руководитель благотворительной организации «Паростки» кандидат психологических наук Наталья Бастун. — А теперь мы будем вынуждены посылать туда наших специалистов на стажировку. В Украине пока еще ни в одном учреждении не готовят тифлосурдопедагогов — так называют тех, кто занимается со слепоглухонемыми детьми. Без специальной профессиональной подготовки почти невозможно чему-то обучить такого ребенка. Наше государство может предложить только интернат для детей с тяжелыми отклонениями в развитии. В этих учреждениях нет специалистов, которые могут найти контакт со слепоглухонемым ребенком. Ближайший к Киеву подобный интернат находится в Нежине. Дети, попадающие туда, обречены на сиротство, так как родителей поощряют не навещать их. Пока слепоглухой ребенок маленький, он большую часть времени проводит в кроватке или на руках у родных, то есть его индивидуальное пространство — кусочек освоенного внешнего мира. Когда он подрастает, становится больше и сильнее, родные вынуждены насильно приковывать такого ребенка к постели, а вне дома перевозят в коляске. Потому что он крушит все, что встречается на его пути. Если же его все-таки отдадут в интернат через некоторое время, ребенок рискует погибнуть от депрессии.
Недавно в одном из интернатов нам рассказали историю 12-летней девочки. У нее была глубокая умственная отсталость, тем не менее родители не отказались от нее, как им советовали врачи, растили дочку, пока в семье не появился второй ребенок. Тогда родным удалось уговорить маму сдать старшую дочку в интернат. Вдали от дома девочка стала часто заболевать — то бронхитом, то пневмонией. Она перестала вставать с кровати, плохо ела. Спустя полгода умерла. Медсестра, ухаживавшая за ней в изоляторе, говорила, что девочка тихо угасала, как собака, хозяин которой умер. Никому и в голову не пришло, что это были проявления глубокой депрессии. Умственно отсталый ребенок просто не может объяснить, что он чувствует. Домашнее дитя не понимает, куда подевалась любящая мама, почему вокруг чужие люди…
Кто-то может сделать поспешный вывод и осудить таких родителей. Но в действительности эти люди вынуждены выбирать между самоотречением и нормальной жизнью. Семьи, в которых есть такое горе, остаются совершенно беззащитными. Родители, как и их больные дети, нуждаются в помощи психолога, юридических консультациях. Мы добиваемся, чтобы в социальных службах работали специалисты, которые будут обучать родителей азам общения со слепоглухонемыми детьми.
- Если Славик сейчас прекратит занятия, что его ждет? — спрашиваю заместителя директора по науке Федерального государственного учреждения Российского здравоохранения Сергиевопосадского детского дома слепоглухонемых Елену Заречнову.
- Он быстро потеряет все приобретенные навыки. Обучение таких детей рассчитано на 12 лет. А Славик попал к нам с опозданием, к восьми годам у мальчика сформировались свои привычки, его приходится переучивать. Тем не менее ребенок уже стал более уравновешенным. Пока он полностью не может обслуживать себя, ему приходится напоминать, что нужно сделать, но мальчик слушает воспитателей — это хорошо. Наш интернат — один из самых крупных в мире. Ему уже более сорока лет, у нас давно выработаны уникальные методы обучения таких детей. Для слепоглухонемых людей руки — это глаза, поэтому много времени ребята проводят в специальных сенсорных комнатах, занятия в которых помогают им развить чувствительность пальцев. Наши пациенты учатся распознавать предметы на ощупь. Славика обследовали московские врачи, обнаружили, что он «подслышивает». Наши специалисты обучают его пользоваться слухом. Сначала мальчик различал звуки, сейчас — даже некоторые слова. Его день организован так, что он постоянно получает много новых впечатлений, а педагоги помогают ему их осмысливать. Мы охотно делимся своими знаниями, помогаем открывать аналогичные школы-интернаты в других странах. Очень жаль, что в Украине до сих пор нет такого учреждения. Ведь в стране с 48-миллионным населением живет больше тысячи(!) людей с подобной патологией. Всех принять мы не сможем, даже если за их обучение будут платить. Для таких людей нужно создавать нормальные условия жизни в своей стране, это будет гораздо удобнее для родственников и дешевле для государства.
- Я не могу ждать, пока в Украине откроется интернат для слепоглухонемых детей, ведь обучение эффективно, только когда начато в раннем детстве, — говорит Елена. — Если Слава прекратит занятия, то так и останется в своем мирке. А энергия, которая дана ему для развития, будет разрушать его изнутри. У сына дома часто случаются приступы агрессии, он бьет себя. Украинские специалисты предложили нам фиксировать ему руки в такие моменты. Но разве это жизнь?
Елена надеется достучаться до чиновников. Она обратилась к Президенту Украины за помощью, получила ответ из Министерства труда и социальной политики, что в нашей стране слепоглухонемых принимают интернаты для детей с физическим и умственным отставанием в развитии. В благотворительном фонде «Украина 3000», наблюдательный совет которого возглавляет Екатерина Ющенко, женщине не отказали в помощи, но сказали, что на решение такого серьезного вопроса понадобится время. Заместитель главы Киевской городской госадминистрации Валерий Бидный выслушал Елену и пообещал помочь ей. Славик не единственный ребенок, страдающий такими недугами. Сотни, а может быть, и тысячи людей оказались один на один со своей бедой. Они надеются, что в их стране им тоже смогут помочь.